Name: 失明は治すべきか？当事者にとっては失明もアイデンティティの１つ
Uploaded: 2025-08-05T20:01:20.000Z
Duration: 4 min 58 s
Description: VoiceTubeの動画で発音を聞きながら英語表現を覚えよう！学べる英語：

I have a condition called Leber's Hereditary Optic Neuropathy which I developed when I was 21.

私はレーバー遺伝性視神経症という病気を患っていて、それが21歳のときに発症しました。

程度の副詞

My central vision is is a blur and it was extremely scary when it first happened.

中心視野がぼやけていて、最初に起きたときは本当に怖かったです。

たくさんのことをあきらめなければなりませんでした。

I've had to adapt in so many different ways.

いろいろな方法で適応していかなければなりませんでした。

Over the last few years, there have been some amazing breakthroughs in the science of medical treatment for certain forms of blindness.

ここ数年で、特定のタイプの失明に対する医療の分野で驚くべき進歩がありました。

But I wonder, does everyone in the blind community want to be cured?

でも私は思うのです。視覚障害のあるすべての人が、果たして治療を望んでいるのでしょうか？

Losing your sight at a young age is actually quite rare.

若いうちに視力を失うことは、実はかなりまれです。

In fact, 80% of people living with sight loss in the UK are over 65,

実際、イギリスで視覚障害を持つ人の80%は65歳以上で、最も一般的な原因は加齢黄斑変性症、AMDです。

and the most common cause of sight loss is AMD, age-related macular degeneration.

But in 2018, there was a medical breakthrough in the treatment of AMD.

しかし、2018年にAMD治療において医学的なブレイクスルーがありました。

To find a cure for blindness that affects many patients.

多くの患者に影響する失明の治療法を見つけるために。

In a matter of weeks to put them into the patients.

数週間のうちにそれらを患者に移植するのです。

It was an incredible day to know that something that you'd worked on, and multiple scientists and multiple clinicians, was making a difference in patients with vision loss.

自分が関わったもの、そして多くの科学者や臨床医が携わったものが視力を失った患者の助けになっていると知るのは、本当に素晴らしい日でした。

[This has led to research into other conditions such as 'best disease']

Something that affects your your central vision.

中心視野に影響を与えるものです。

私たちが「遺伝性疾患」と呼ぶものです。

つまり、家族の中で受け継がれるものです。

Every gene has two copies and in best disease,

すべての遺伝子には2つのコピーがあり、ベスト病ではそのうち1つに変異があり、有毒な老廃物が蓄積して網膜細胞の死を引き起こします。

one copy has a mutation and that causes a build-up of toxic waste products that causes the death of those retinal cells.

ザイナブは私の博士課程の学生です。

She's been using gene editing to try and fix the DNA mutation that's causing the disease in these patients.

彼女は遺伝子編集を使って、この病気を引き起こしているDNAの変異を修正しようとしています。

私の名前はアンドリュー・トンプソンです。

I was diagnosed when I was about 9, 9 years old, so about 52 years ago.

私はおそらく9歳ぐらい、つまり今から52年ほど前に診断されました。

Real shock that we had was with the birth of our eldest child, who was diagnosed at the age of 3 with having the condition.

本当にショックだったのは、長男が生まれて、3歳でこの病気と診断されたときでした。

We took a skin biopsy from Andrew to grow skin cells in the lab.

私たちはアンドリューから皮膚の生検を行い、皮膚細胞を培養しました。

We reprogrammed those skin cells into stem cells and then we pushed those cells to become the retinal cells.

その皮膚細胞を幹細胞に再プログラムし、それらを網膜細胞へと誘導しました。

And we can use those cells to test new medicines to see whether they work in a patient.

そしてそれらの細胞を使って、新しい薬が患者に効くかどうかを試すことができます。

And if it has a benefit for me down the line, brilliant, but one of the big hopes is that it'll have a benefit for my future.

もしそれが将来的に自分の助けになるなら素晴らしいことです。でも大きな希望のひとつは、それが私の子供たちの将来に役立つことです。

There are a lot of patients who really do want a cure for macular diseases, but I understand it's a choice.

黄斑疾患の治療法を本当に望んでいる患者さんはたくさんいますが、それは選択であることも理解しています。

How do you feel about this idea of curing blindness?

失明を治すという考えについて、あなたはどう思いますか？

I have lived my life this way and I'm very comfortable with it.

私はずっとこのような人生を送ってきて、それにとても慣れています。

I've adapted and I've learned how to do things.

演技もしてきたし、物事のやり方も学んできました。

You know, if I was to get my sight back tomorrow,

もし明日視力を取り戻したら、それは視覚を持つ人としてすべてを学び直さなければならないという意味で、同時に恐ろしいことでもあるでしょう。

it would also be terrifying in the sense that I would have to relearn, but as a sighted person.

I don't think I'm faulty, if that makes sense, you know.

私は「壊れている」とは思っていません、意味が通じるでしょうか？でも他の人にとっては、それが信じられないほど素晴らしいことだとも思います。

And I... but also I can see it being an incredible thing for someone else.

失明というのは単なる身体的な特徴ではなく、豊かで魅力的なアイデンティティであり、さまざまな形があって、視覚障害者が誇りに思っていいものです。

It's a rich, compelling identity that comes in so many forms that blind people can be rightly proud of.

So would I personally take the cure for my condition?

だから、私が自分の病気の治療法を受けたいかどうか？

It's an inherent part of my identity now.

これは今では私のアイデンティティの一部です。

I would prefer to have the life I have now.

今の人生のほうが自分に合っていると思います。

It's really important that we make the world as it is accessible to blind people now.

今この世界を、視覚障害者にもアクセスしやすいようにすることが本当に重要です。

We need to be able to access transport, information, education, employment.

交通手段、情報、教育、雇用にアクセスできるようにする必要があります。

Just waiting for these medical breakthroughs is not going to make our lives better now.

医学のブレイクスルーをただ待っているだけでは、今の私たちの生活はよくなりません。

You have a choice whether you want to have a treatment or not.

治療を受けたいかどうかは、自分で選ぶことができます。

It should be left to the patient really to decide.

それは本当に、患者本人が決めるべきことだと思います。

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失明は治すべきか？当事者にとっては失明もアイデンティティの１つ

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