We stopped counting at around 100.

100くらいで数えるのをやめました。

-Does it hurt when you break a bone? -Yeah.

-（ｱﾙﾏﾝ）骨折すると痛くない？ -そうだな

When Zoe was a really little baby, she would break from the wind.

ゾーイが本当に小さな赤ちゃんだった時は、風に吹かれて折れてしまいました。

She mostly breaks longer bones. A lot of arms and a lot of legs.

彼女はほとんどの場合、長い方の骨を折っています。 腕も足もたくさん。

The long bones, the ribs.

長い骨、肋骨。

A couple of collar bones, which are very painful.

鎖骨が何本かあり、とても痛いです。

The specialist recommended that we could just terminate

専門家に勧められたのは

the pregnancy and then donate the foetus to science.

妊娠して胎児を科学に提供する。

Grab on to the couch, Zoe.

ソファにつかまって ゾーイ

Use your muscles, too.

筋肉も使いましょう。

Nice job!

よくやった！

Hey, you did it!

やったね！

Zoe's condition is osteogenesis imperfecta, which means

ゾーイの状態は骨形成不全、つまり

brittle bones, and it has nothing to do with calcium deficiency,

骨がもろく、カルシウム不足とは無関係です。

which is the most common suggestion I hear from strangers.

というのは、知らない人からよく聞く提案です。

"Have you tried giving her calcium supplements?"

"カルシウムのサプリメントを与えてみた？"

"You want to give her some milk?"

"ミルクをあげたいのか？"

You think, "She's going to be seven years old. I haven't tried that?"

"彼女は7歳になるんだ "と思うでしょ？試したことがないのか？"

This shade of pink.

このピンクの色合い。

We were told it was a 1 in 50,000 chance for it to happen to her.

5万分の1の確率で彼女の身に降りかかると言われました。

She has a mutation in her DNA which causes it.

彼女のDNAには突然変異があり、それを引き起こしています。

We were told that it was nothing that either of us did

どちらかがしたことではないと言われました。

'or have ever done.'

今までにやったことがある

And what's that one?

それは何だ？

'It was a very typical pregnancy. I could feel her moving.'

"典型的な妊娠だった "動いているのを感じた

Everything went by the book, basically,

基本的には全てが本通りだった。

up until the 19-week anatomy scan.

19週目の解剖学スキャンまで。

We were doing a 4D ultrasound and they were able to see her

4Dの超音波検査をしていたのですが、彼女を見ることができました。

multiple fractures that were fresh and healing already.

鮮度が良くてすでに治っていた複数の骨折。

She had broken ribs.

肋骨が折れていた

Her arms and her legs were about six weeks behind

彼女の腕と足は6週間ほど遅れていました。

what they should have been.

あるべきだった

So they told us that she had a really severe condition and

それで、彼女は本当に重症だと言われて

that she possibly wouldn't make it until her birthday.

誕生日まで間に合わないかもしれないと思っていました。

I'm going to give him some toys to play with.

おもちゃをあげて遊んでもらおうと思っています。

The specialist recommended or suggested that we could just

専門家に勧められたり、提案されたりしたのは

terminate the pregnancy, but it was more than that to us.

妊娠を終了させますが、私たちにとってはそれ以上のものでした。

It was our first child together.

初めての子供を一緒に産んだ時のことです。

We actually did contemplate the abortion that she was telling us

私たちは実際に彼女が言っていた中絶を熟考しました

that was the only thing that was humane.

それが唯一の人道的なことだった。

And then we were in a panicked state.

とパニック状態になっていました。

There are a couple of different types of OI,

OIにはいくつかの種類があります。

with different severities, and Zoe was misdiagnosed with Type II,

ゾーイはII型と誤診されました。

the most severe, and ended up...Her genetic results told us that

一番厳しくて、最後は...彼女の遺伝子の結果は、私たちに言った。

she had Type III OI, which is still very severe.

彼女はIII型のOIを持っていましたが、それはまだ非常に重症です。

When's your birthday? October 24th.

誕生日はいつ？10月24日です。

Wow!

うわー！

We went in prepared that Zoe could possibly not come home with us

ゾーイも一緒には帰れないだろうと覚悟して行ったんだ

from the hospital, and so hearing her cry for the first time

退院してから初めて泣き声を聞いて

and having such good Apgar scores and not needing oxygen

アプガーのスコアが良くて酸素を必要としない

was just the biggest blessing that I could have ever asked for.

は、私が今までに求めていた中で最大の祝福でした。

Can you move this one, please? Thank you.

これを動かしてくれないか？ありがとうございます

When we were changing Zoe's diaper, in the beginning

ゾーイのオムツ替えをしているときに、最初のうちは

it took three of us - one person to lift up her pelvis,

一人で骨盤を持ち上げるのに３人がかり。

one person to slide the diaper in and out, and then another person

摺り出し人

to hold her arms because babies have a startle reflex,

赤ちゃんには驚愕反射があるので、抱っこしてあげましょう。

and I was on arms duty.

そして、私は武器の任務に就いていました。

I gave her just a little bit of room.

彼女に少しだけ余裕を持たせてあげました。

It was a quarter-inch to half an inch

1/4インチから1/2インチでした。

and she startled into my hand and it sounded like a broken chicken bone.

と彼女は私の手の中で驚いて、それは鶏の骨が折れたような音がしました。

Her radius and ulna just snapped.

橈骨と尺骨が折れた

And lay down.

そして横になって

Only a few. Not too many more.

ほんの少しだけ。それ以上はあまり多くない。

'Zoe has been in her neck brace'

ゾーイは首のブレスレットをしています。

from the time she was diagnosed with her cervical kyphosis at

で頚椎前弯症と診断された時から

about two and a half years old and is still currently in it.

約2年半前のもので、現在も入っています。

A really interesting series of X-rays and scans for Zoe.

ゾーイのレントゲンとスキャンの連続で本当に面白い。

Here in the first picture was one of the first scans that we got for her.

最初の写真は、彼女のために最初に撮ったスキャンの一つです。

You can really see that the spinal cord

脊髄のことが本当によくわかります。

is completely compressed

が完全に圧縮されている

back there.

そこに戻って

Leggies down as flat as you...I got you, honey.

レギンスを下げて平らにして...

'Now that she's six years old, it's getting quite a bit easier,'

"６歳になったので、かなり楽になってきました。

with her being able to tell us, "I just broke."

"壊れた "と言ってくれたことで

Or, "No, you didn't break me." Or, "Hold on. Please, don't move me."

"いや、あなたは私を壊していない "とか"待ってくれ "とか"お願い、動かさないで"

Oh, you're using your elbow. Good job.

あ、肘を使っているんですね。よくやった

It's so much easier. Yeah. I mean, it's day and night.

とても楽だよ昼も夜もあるからね

Nice job! I did it!

やったね！やったぞ！

That was a really great job. Mm-hm.

本当に素晴らしい仕事だったうんうん

'Today, we came to Ingle Park to have fun at

'今日はイングルパークに遊びに来ました。

'the wheelchair-accessible playground.'

"車椅子で遊べる遊び場

Are you excited?

興奮しているのか？

Yeah!

イェーイ！

'It's one of the only ones in Orange County that Zoe's able

ゾーイができるのは オレンジ郡で唯一のものです

'to play on,'

遊ぶために

because the ground is made out of foam instead of woodchips or sand.

なぜなら、地面はウッドチップや砂ではなく、泡でできているからです。

She, especially this playground,

彼女、特にこの遊び場。

she is able to do everything that the other kids are,

彼女は他の子たちと同じように何でもできるようになっています。

other than run on their feet.

自分の足で走る以外に

So she can race them just as fast in her wheelchair.

だから彼女は車いすでも同じくらいの速さでレースをすることができます。

Three, two, one!

3、2、1！

Whee!

ヒィー！

Yay!

イェーイ！

'Sometimes, I worry about her getting hurt, if other kids

"他の子が怪我をしたら心配だ

'don't know the extent of her condition.'

"彼女の状態がどの程度かわからない

Zoe has a big enough voice, where she will tell someone,

ゾーイは誰かに話すような大きな声を持っている。

"Please, don't touch my wheelchair, please don't push my wheelchair,"

"お願い、車椅子に触らないで、車椅子を押さないで"

and that's very helpful.

と、とても参考になります。

We have prescription valium, prescription hydrocodone,

処方箋のバリウム、処方箋のヒドロコドンがあります。

just in case she does fracture, and all of the splinting supplies

彼女が骨折した時のために 用意しておいたんだ

to do it ourselves. We've had that since she was an infant.

を自分たちでやることにしました。乳児の頃から持っていました。

We carry it with us in our bag everywhere we go.

どこに行くにもカバンに入れて持ち歩いています。

Guess what sound we're going to work on. What?

何の音だと思う？何を？

S sound!

S音!

'She has some little bit of like some structural issues

"彼女は構造的な問題を抱えています

'with her mouth. She's working to increase her clarity'

"彼女の口で彼女は透明度を高めるために働いています。

in her speech, and also some of her language and things like that,

彼女の話し方や、言葉遣いの一部などにも

so that way she has more clarity when she's speaking and

そうすることで、彼女が話すときに、より明確になって

talking to her friends and family.

友達や家族に話しかけて

Is she going to do speech with us today? Yeah. OK, show me your S.

今日はスピーチしてくれるんですか？そうだなよし、Ｓを見せてくれ

S. Ooh! You remembered it right away. I like it.

S.おぉー！？すぐに覚えていたんですね。気に入ってます。

Zoe's amazing. She's so fun and she makes everything positive.

ゾーイは素晴らしい彼女はとても楽しくて、すべてをポジティブにしてくれます。

I see the...soup.

見えるのは...スープ。

OI does not give you a shortened life expectancy.

大井は短命にはならない。

There's no cure for osteogenesis imperfecta.

骨形成不全症の治療法はありません。

For now, I'm very grateful that there's at least treatments,

今のところは、少なくとも治療法があることに感謝しています。

because even 20 years ago there wasn't as many.

20年前ですら数が少なかったからな

I would not change Zoe.

ゾーイは変えない

If I could take her away, back, I would never ever take it back.

もし彼女を連れて帰れるなら、私は絶対に元には戻せない。

In the future I hope that Zoe has just as well of an opportunity

将来的には、ゾーイにも同じような機会があることを願っています。

as everybody else.

他の人と同じように