Name: ガラスでできた私たちの赤ちゃん｜Living Differently
Uploaded: 2018-08-28T11:04:46.000Z
Duration: 8 min 9 s

ゾーイは無数の骨を折ってきた

100くらいで数えるのをやめました。

-Does it hurt when you break a bone?  -Yeah.

-（ｱﾙﾏﾝ）骨折すると痛くない？  -そうだな

When Zoe was a really little baby,  she would break from the wind.

ゾーイが本当に小さな赤ちゃんだった時は、風に吹かれて折れてしまいました。

She mostly breaks longer bones.   A lot of arms and a lot of legs.

彼女はほとんどの場合、長い方の骨を折っています。   腕も足もたくさん。

A couple of collar bones,  which are very painful.

鎖骨が何本かあり、とても痛いです。

The specialist recommended that  we could just terminate

the pregnancy and then donate the foetus to science.

妊娠して胎児を科学に提供する。

Zoe's condition is  osteogenesis imperfecta, which means

ゾーイの状態は骨形成不全、つまり

brittle bones, and it has nothing to do with calcium deficiency,

骨がもろく、カルシウム不足とは無関係です。

which is the most common suggestion I hear from strangers.

というのは、知らない人からよく聞く提案です。

"Have you tried giving her calcium supplements?"

"カルシウムのサプリメントを与えてみた？"

You think, "She's going to be seven years old. I haven't tried that?"

"彼女は7歳になるんだ "と思うでしょ？試したことがないのか？"

We were told it was a 1 in 50,000 chance for it to happen to her.

5万分の1の確率で彼女の身に降りかかると言われました。

She has a mutation in her DNA which causes it.

彼女のDNAには突然変異があり、それを引き起こしています。

We were told that it was nothing that either of us did

どちらかがしたことではないと言われました。

'It was a very typical pregnancy.  I could feel her moving.'

"典型的な妊娠だった  "動いているのを感じた

基本的には全てが本通りだった。

19週目の解剖学スキャンまで。

We were doing a 4D ultrasound and they were able to see her

4Dの超音波検査をしていたのですが、彼女を見ることができました。

multiple fractures that were fresh and healing already.

鮮度が良くてすでに治っていた複数の骨折。

Her arms and her legs were about six weeks behind

彼女の腕と足は6週間ほど遅れていました。

So they told us that she had a really severe condition and

それで、彼女は本当に重症だと言われて

that she possibly wouldn't make it until her birthday.

誕生日まで間に合わないかもしれないと思っていました。

I'm going to give him some toys to play with.

おもちゃをあげて遊んでもらおうと思っています。

The specialist recommended or suggested that we could just

専門家に勧められたり、提案されたりしたのは

terminate the pregnancy, but it was more than that to us.

妊娠を終了させますが、私たちにとってはそれ以上のものでした。

初めての子供を一緒に産んだ時のことです。

We actually did contemplate the abortion that she was telling us

私たちは実際に彼女が言っていた中絶を熟考しました

それが唯一の人道的なことだった。

とパニック状態になっていました。

There are a couple of different types of OI,

OIにはいくつかの種類があります。

with different severities, and Zoe was misdiagnosed with Type II,

ゾーイはII型と誤診されました。

the most severe, and ended up...Her genetic results told us that

一番厳しくて、最後は...彼女の遺伝子の結果は、私たちに言った。

she had Type III OI, which is still very severe.

彼女はIII型のOIを持っていましたが、それはまだ非常に重症です。

We went in prepared that Zoe could possibly not come home with us

ゾーイも一緒には帰れないだろうと覚悟して行ったんだ

from the hospital, and so hearing her cry for the first time

退院してから初めて泣き声を聞いて

and having such good Apgar scores and not needing oxygen

アプガーのスコアが良くて酸素を必要としない

was just the biggest blessing that I could have ever asked for.

は、私が今までに求めていた中で最大の祝福でした。

Can you move this one, please? Thank you.

これを動かしてくれないか？ありがとうございます

When we were changing Zoe's diaper, in the beginning

ゾーイのオムツ替えをしているときに、最初のうちは

it took three of us - one person to lift up her pelvis,

一人で骨盤を持ち上げるのに３人がかり。

one person to slide the diaper in and out, and then another person

to hold her arms because babies have a startle reflex,

赤ちゃんには驚愕反射があるので、抱っこしてあげましょう。

そして、私は武器の任務に就いていました。

彼女に少しだけ余裕を持たせてあげました。

1/4インチから1/2インチでした。

and she startled into my hand and it sounded like a broken chicken bone.

と彼女は私の手の中で驚いて、それは鶏の骨が折れたような音がしました。

ほんの少しだけ。それ以上はあまり多くない。

ゾーイは首のブレスレットをしています。

from the time she was diagnosed with her cervical kyphosis at

で頚椎前弯症と診断された時から

about two and a half years old and is still currently in it.

約2年半前のもので、現在も入っています。

A really interesting series of X-rays and scans for Zoe.

ゾーイのレントゲンとスキャンの連続で本当に面白い。

Here in the first picture was one of the first scans that we got for her.

最初の写真は、彼女のために最初に撮ったスキャンの一つです。

脊髄のことが本当によくわかります。

Leggies down as flat as you...I got you, honey.

レギンスを下げて平らにして...

'Now that she's six years old, it's getting quite a bit easier,'

"６歳になったので、かなり楽になってきました。

with her being able to tell us, "I just broke."

"壊れた "と言ってくれたことで

Or, "No, you didn't break me." Or, "Hold on. Please, don't move me."

"いや、あなたは私を壊していない "とか"待ってくれ "とか"お願い、動かさないで"

あ、肘を使っているんですね。よくやった

It's so much easier. Yeah. I mean, it's day and night.

とても楽だよ昼も夜もあるからね

本当に素晴らしい仕事だったうんうん

'Today, we came to Ingle Park to have fun at

'今日はイングルパークに遊びに来ました。

'It's one of the only ones in Orange County that Zoe's able

ゾーイができるのは オレンジ郡で唯一のものです

because the ground is made out of foam instead of woodchips or sand.

なぜなら、地面はウッドチップや砂ではなく、泡でできているからです。

she is able to do everything that the other kids are,

彼女は他の子たちと同じように何でもできるようになっています。

So she can race them just as fast in her wheelchair.

だから彼女は車いすでも同じくらいの速さでレースをすることができます。

'Sometimes, I worry about her getting hurt, if other kids

'don't know the extent of her condition.'

"彼女の状態がどの程度かわからない

Zoe has a big enough voice, where she will tell someone,

ゾーイは誰かに話すような大きな声を持っている。

"Please, don't touch my wheelchair, please don't push my wheelchair,"

"お願い、車椅子に触らないで、車椅子を押さないで"

We have prescription valium, prescription hydrocodone,

処方箋のバリウム、処方箋のヒドロコドンがあります。

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ガラスでできた私たちの赤ちゃん｜Living Differently

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