And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."

昔の寓話に 馬を失った農民の話があります

And the farmer said, "Good or bad, hard to say."

隣人がやって来て言います 「ああ 残念だったね」

Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.

すると農民は言います 「良いか悪いかは分からない」

And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"

数日が経って その馬が ７頭の野生の馬を連れて戻ってきます

And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."

隣人がやって来て言います 「良かったじゃないか！」

The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,

農民は肩をすくめて言います 「良いか悪いかは分からない」

is thrown off and breaks his leg.

翌日 農民の息子が 野生の馬に乗って出かけると

And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."

馬から落ちて 脚を折ってしまいます

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

隣人がやって来て言います 「ああ 運が悪かったね」

Eventually, officers come knocking on people's doors,

すると農民は言います 「良いか悪いかは分からない」

looking for men to draft for an army,

やがて 役人がやって来て 家々を回り

and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.

軍隊に招集できる若者を 探して回ります

And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"

農民の息子の脚が折れているのを見て 役人は通り過ぎていきます

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

隣人がやって来て言います 「運が良かったなあ！」

I first heard this story 20 years ago,

すると農民は言います 「良いか悪いかは分からない」

and I have since applied it 100 times.

この話を初めて聞いたのは 20年前のことです

Didn't get the job I wanted:

それ以来 100回は 自分に言い聞かせてきました

good or bad, hard to say.

望んだ仕事に就けなかった時も

Got the job I wanted:

「良いか悪いかは分からない」

good or bad, hard to say.

望んだ仕事に就けた時も

To me, the story is not about looking on the bright side

「良いか悪いかは分からない」

or waiting to see how things turn out.

このお話は 物事の良い側面を見よう という話でもなければ

It's about how eager we can be to label a situation,

事態を静観しよう という話でもありません

to put concrete around it by judging it.

教訓は 往々にして 状況に勝手な判断でレッテルを貼り

But reality is much more fluid,

具体的な意味を 持たせてしまいがちだということです

and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.

でも現実は ずっと流動的です

The parable has been my warning

物事の良し悪しは しばしば 思い込みに過ぎないのです

that by gripping tightly to the story of good or bad,

この寓話が私に 警告してくれたのは

I close down my ability to truly see a situation.

物事の良し悪しに しがみついてしまうと

I learn more when I proceed and loosen my grip

状況を真に見極められなくなるということ

and proceed openly with curiosity and wonder.

しがみつく手を緩めて進めば もっと多くを学べますし

But seven years ago,

開かれた考えで好奇心を持って 進むことができます

when I was pregnant with my first child,

でも ７年前

I completely forgot this lesson.

初めての子供を授かった時

I believed I knew wholeheartedly what was good.

私はこの教訓を すっかり忘れていました

When it came to having kids,

何が良いことかを知っていると 心から信じ切っていました

I thought that good was some version of a superbaby,

子供を持つことに関しては

some ultrahealthy human who possessed not a single flaw

「スーパー赤ちゃん」を産むのが 良いことだと思っていました

and would practically wear a cape flying into her superhero future.

欠点がひとつもない 超健康優良児が

I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,

マントをまとって ヒーローみたいに 将来へ飛んでいくイメージです

supersmart brain,

我が子の身体機能が素晴らしく 超賢い赤ちゃんになるように

and I ate mostly organic food,

DHAのサプリを飲んだり

and I trained for a medication-free labor,

オーガニック食品ばかりを食べ

and I did many other things

分娩時に薬が要らないように 運動をしたり

because I thought these things would help me make not just a good baby,

他にも色々なことをしました

but the best baby possible.

そうすれば 単なる「良い」赤ちゃんどころか

When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,

「最高の」赤ちゃんを 産めると思ったのです

or 2.15 kilograms.

娘のフィオナが生まれた時 体重は 4ポンド12オンス

The pediatrician said there were only two possible explanations

つまり 2,150グラムでした

for her tiny size.

小児科医の先生によると これほどに小さい理由は

"Either," he said, "it's bad seed,"

２つ考えられるということでした

"or it's bad soil."

医師はこう言ったのです 「種が悪かったか

And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:

土が悪かったかですね」

my newborn, according to the doctor,

出産直後で疲れていても 医師の論理は分かりました

was a bad plant.

私の新生児は その医師によると

Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition

「悪い苗」だと言うのです

called Wolf-Hirschhorn syndrome.

最終的に 娘が非常にまれな 染色体異常を患っていると知りました

She was missing a chunk of her fourth chromosome.

ウォルフ・ヒルシュホーン症候群です

And although my daughter was good --

娘の４番染色体には 欠失があるのです

she was alive,

それでも 娘の健康状態は良く―

and she had brand new baby skin

生きていましたし

and the most aware onyx eyes --

新生児のきれいな肌をして

I also learned that people with her syndrome

くるくる動く宝石のような 黒い瞳をしていました

have significant developmental delays and disabilities.

一方で この症候群の患者には

Some never learn to walk or talk.

大幅な発達の遅れと 障がいがあることも分かりました

I did not have the equanimity of the farmer.

歩いたり話したりできない人もいます

The situation looked unequivocally bad to me.

あのお話の農民のような落ち着きは 私にはありませんでした

But here's where the parable is so useful,

状況は間違いなく 「悪い」ように思えました

because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,

でも ここでこそ あの寓話が生きるのです

locked in the story that all of this was tragic.

娘が診断を受けてから何週間も 私は失意の底に沈んでおり

Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,

すべてが悲劇的だという 考えに閉じこもっていました

and it has much more to teach.

ありがたいことに 現実はずっと流動的です

As I started to get to know this mysterious person who was my kid,

学ぶことはもっとあったのです

my fixed, tight story of tragedy loosened.

この不可思議な我が子を よりよく知るにつれて

It turned out my girl loved reggae,

固く閉ざされた悲劇の物語は 開き始めました

and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down

実は娘はレゲエ音楽が好きで

to the rhythm.

夫が娘の小さな身体を リズムに合わせて揺らすと

Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,

にっこり笑うのです

and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.

宝石のような黒い瞳は タホ湖のような美しく深い青色になり

At five months old, she could not hold her head up like other babies,

その瞳で他の人の目を じっと見つめたがりました

but she could hold this deep, intent eye contact.

５か月でも他の赤ちゃんのように 首は据わりませんでしたが

One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."

じっと深くアイコンタクトを とることはできました

But where I saw the gift of her calm, attentive presence,

ある友人は「こんなに注意深い 赤ちゃんを見たことない」と言いました

an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona

静かに注意を払う才能があると 私が思う一方で

saw a child who was neurologically dull.

フィオナのために うちに通うセラピストには

This therapist was especially disappointed

神経学的に鈍感な子供に 見えたようです

that Fiona wasn't rolling over yet,

このセラピストは フィオナがまだ寝返りを打てないことに

and so she told me we needed to wake her neurology up.

特にがっかりしていました

One day she leaned over my daughter's body,

神経を起こしてやらないと いけないと言われました

took her tiny shoulders,

ある日 彼女は 娘の身体の上にかがんで

jostled her and said, "Wake up! Wake up!"

小さな両肩を持って

We had a few therapists visit our house that first year,

「起きて！起きて！」 と揺らしました

and they usually focused on what they thought was bad about my kid.

１歳になるまで 何人かのセラピストを呼びましたが

I was really happy when Fiona started using her right hand

どの人も娘の何が「悪い」かに 注目していました

to bully a dangling stuffed sheep,

フィオナが右手で ぶら下がった羊のぬいぐるみを

but the therapist was fixated on my child's left hand.

パンチし始めたのを見て 私は喜びましたが

Fiona had a tendency not to use this hand very often,

セラピストは左手を 心配していました

and she would cross the fingers on that hand.

フィオナは左手を あまり使わない傾向にあり

So the therapist said we should devise a splint,

指を重ね合わせていました

which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,

セラピストは 「ハンドスプリントが必要だ

but it would at least force them into some position that looked normal.

左手の指の動きを 阻害することになったとしても

In that first year, I was starting to realize a few things.

少なくとも普通に 見えるようになるはずだ」と言いました

One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.

この１年間で いくつかのことに気づきました

(Laughter)

その１「昔の寓話はさておき 悪いセラピストに当たってしまった」

Two: I had a choice.

（笑）

Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,

その２「私には選択肢がある」

I could choose to see my daughter's differences as bad;

『マトリックス』で赤の錠剤か 青の錠剤かを選べるように

I could strive toward the goal that her therapists called,

娘が普通と違うことを 「悪い」と考えることもできました

"You'd never know."

「まだ分からない」とセラピストに 言ってもらうことも目指せたでしょう

They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,

セラピストは子供について こう言えると安心します

"You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"

「『発達遅れ』なのか『自閉症』か 『普通と違う』のか まだ分からない」

I could believe that the good path was the path that erased

できるだけ多くの違いを 打ち消してしまうような道こそが

as many differences as possible.

「良い」道だと 信じることもできました

Of course, this would have been a disastrous pursuit,

もちろん これは 破滅的な道かもしれません

because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.

細胞レベルで言うと娘は 非常にまれな設計図を持っています

She wasn't designed to be like other people.

他の人とは違うように できているのです

She would lead a rare life.

まれな人生を送ることに なるのでしょう

So, I had another choice: I could drop my story

そこで別の選択として 神経学的な違いや

that neurological differences and developmental delays and disabilities

発達の遅れや障がいを 「悪い」ものだとする考えを手放して

were bad,

五体満足な生活の方がいいという考えも 手放すことにしました

which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.

人生の良し悪しを決めるものについての 文化的な偏見を捨てて

I could release my cultural biases about what made a life good or bad

娘の人生が進んでいくのを 開かれた考えと好奇心を持って

and simply watch my daughter's life as it unfolded

ただ見守るのです

with openness and curiosity.

ある午後 娘は仰向けになって

One afternoon she was lying on her back,

カーペットの上で 背中を反らせて

and she arched her back on the carpet

口の端から舌を突き出して

stuck her tongue out of the side of her mouth

身体をよじって 腹ばいになることができました

and managed to torque her body onto her belly.

それから 身体を傾けて 仰向けになると

Then she tipped over and rolled back onto her back,

もう一度 同じ動きを繰り返しました

and once there, she managed to do it all over again,

コーヒーテーブルの下で ５キロの身体を転がしたのです

rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.

最初 娘が挟まって 動けないのかと思いましたが

At first, I thought she'd gotten stuck there,

娘がずっと何かを見ていて それに手を伸ばしているのに気づきました

but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:

黒い電気コードでした

a black electric cord.

この時 娘は１歳でした

She was a year old.

同じ歳の他の赤ちゃんは 立ち始めたり よちよち歩きの子もいるでしょう

Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,

うちの娘の状況が 「悪い」と思う人もいるでしょう

some of them.

寝返りしか打てない１歳児だと

To some, my kid's situation looked bad:

そんなのは構いません

a one-year-old who could only roll.

うちの子は覚えたばかりの 動きを楽しんでいるのです

But screw that.

私は嬉しくなりました

My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.

とはいっても 赤ちゃんが 電気コードを引っ張っているのですから

I rejoiced.

お分かりでしょうが

Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,

良いか悪いかは分かりませんね

so you know,

（笑）

good or bad, hard to say.

人生の良し悪しを 決めるものについて

(Laughter)

しがみついていた考えを捨てると

I started seeing that when I released my grip

娘の人生が進んでいくのを あるがままに眺めることができました

about what made a life good or bad,

それは美しく

I could watch my daughter's life unfold and see what it was.

複雑で

It was beautiful,

喜ばしく 困難で

it was complicated,

つまり 人間の経験の ひとつの形であったのです

joyful, hard --

最終的に 私たち家族は アメリカの別の州に移り

in other words: just another expression of the human experience.

もっと良いセラピストに 巡り会えました

Eventually, my family and I moved to a new state in America,

彼らはうちの子の 悪いところばかりに注目せず

and we got lucky with a brand-new batch of therapists.

普通と違うことを直すべき問題だとは 捉えませんでした

They didn't focus on all that was wrong with my kid.

娘の限界を認識はしましたが

They didn't see her differences as problems to fix.

娘の長所も見てくれました

They acknowledged her limitations,

あるがままの娘を 認めてくれたのです

but they also saw her strengths,

彼らの目標はフィオナを できるだけ「普通」に近づけることではなく

and they celebrated her for who she was.

できるだけ自立できるように 手助けすることでした

Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;

それがなんであろうと 娘が能力を伸ばせるように

their goal was simply to help her be as independent as possible

しかし 世の中の文化は障がいに対し これほど開かれた考えを持ってはいません

so that she could fulfill her potential, however that looked for her.

生まれつきの違いを 「先天性欠陥」と言い

But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.

まるで人間を工場のラインで 作られた製品のように呼びます

We call congenital differences "birth defects,"

同僚の赤ちゃんが

as though human beings were objects on a factory line.

ダウン症だと分かると 哀れむような目で見ます

We might offer pitying expressions

自殺を図る車椅子使用者を描いた 人気映画を褒めそやします

when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.

実際の車椅子使用者が ステレオタイプは不適切で

We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,

誹謗中傷だと言っているにも かかわらずです

despite the fact that actual wheelchair users tell us

時には 医療施設が生きるに値しない命を 決めることもあります

that stereotype is unfair and damaging.

アミリア・リヴェラのケースが まさにそうです

And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.

娘と同じ症候群を患っていました

Such is the case with Amelia Rivera,

2012年にアメリカの 有名な小児病院が

a girl with my daughter's same syndrome.

当初 アミリアの救命のための 腎臓移植を拒否しました

In 2012, a famous American children's hospital

というのも その病院の書類によると

initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant

彼女は「知的障がい者」だからだそうです

because, according to their form,

障がいは悪いものだとする考えは こういう形で 社会に表れます

as it said, she was "mentally retarded."

でも驚くほどに有害な 反対の言説もあります

This is the way that the story of disabilities as bad manifests

知的障がい者は 「善」だとする物語です

in a culture.

私たちに何か素晴らしいことを 教えてくれるし

But there's a surprisingly insidious counterstory --

天使のように可憐で 常に優しいからと言うのです

the story, especially, that people with intellectual disabilities are good

健常者による障がい者差別の 物語を聞いたことがあるでしょう

because they are here to teach us something magical,

ダウン症の男の子が 「神様の特別な子供」だとか

or they are inherently angelic and always sweet.

歩行器と発声器を使う女の子を

You have heard this ableist trope before:

小さな天使と呼ぶようなものです

the boy with Down syndrome who's one of God's special children,

こういった物語が 娘の生活に入ってくるのは

or the girl with the walker and the communication device

特にクリスマスの時季です

who is a precious little angel.

中には 出し物のために

This story rears its head in my daughter's life

娘に天使の羽根と 光輪をつけてはどうかと考えて

around Christmastime,

喜ぶ人がいるのです

when certain people get positively giddy

この物語は障がい者が 人間として複雑な経験をしないものと

at the thought of seeing her in angel's wings and a halo

思い込んで語られています

at the pageant.

確かに 特に赤ちゃんの時は

The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities

娘が天使のように可憐に 見えることもありましたが

of being human.

娘は他の子がするような

And although at times, especially as a baby,

いたずらをする子供に成長しました

my daughter has, in fact, looked angelic,

例えば４歳の時には ２歳の妹を押したこともあります

she has grown into the type of kid

うちの娘も他の子と同じように 人をうんざりさせたっていいのです

who does the rascally things that any other kid does,

人に「悲劇的」だとか 「天使のよう」だとか

such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.

良し悪しのレッテルを貼ることは

My girl deserves the right to annoy the hell out of you,

人間性を奪うことです

like any other kid.

人間であることの苦労や 複雑さのみならず

When we label a person tragic or angelic,

権利や尊厳をも奪うのです

bad or good,

娘は私や皆さんに 何かを教えてくれるために

we rob them of their humanity,

存在するのではありません

along with not only the messiness and complexity that that title brings,

でも私は確かに教わりました

but the rights and dignities as well.

その１「10キロの子供が １日あたりに食べられる―

My girl does not exist to teach me things

モッツァレラチーズスティックの量」

or any of us things,

お知らせしておくと ５本でした

but she has indeed taught me:

その２「人生の良し悪しを決めるものが 何であるかという 私の文化的な思い込みに

number one, how many mozzarella cheese sticks

疑問を付するという贈り物」

a 22-pound human being can consume in one day --

もしも６年前に

which is five, for the record;

娘がiPadのアプリで 意思疎通するようになると聞かされたら

and two, the gift of questioning my culture's beliefs

残念だと思ったかもしれません

about what makes a life good

でも 初めてフィオナにiPadを 渡した日のことを今も覚えています

and what makes life bad.

1,000語の単語が

If you had told me six years ago

小さなアイコンで示されている アプリを搭載したものです

that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,

私は大胆な気持ちで 希望に溢れていました

I might have thought that was sad.

セラピストの中には 私の目標が高すぎる―

But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,

そんなに小さなボタンは押せないと 言う人もいたのですが

loaded with a thousand words,

娘がだんだんと使い方を覚えて

each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.

小さな親指を曲げて

And I recall how bold and hopeful it felt,

好きな言葉のボタンを押す様子を 驚きと共に見ていました

even as some of her therapists said that my expectations were way too high,

「レゲエ」とか「チーズ」といった言葉や

that she would never be able to hit those tiny targets.

まだ発音できない言葉も たくさん気に入ったようでした

And I recall watching in awe as she gradually learned

また それほど面白くはないですが 前置詞も教えました

to flex her little thumb

「of（の）」や「on（上で）」や 「in（中の）」などです

and hit the buttons to say words she loved,