Placeholder Image

字幕表 動画を再生する

  • I was three months pregnant with twins

    翻訳: Kaori Nozaki 校正: Mai O

  • when my husband Ross and I went to my second sonogram.

    双子を身ごもって3か月経った頃

  • I was 35 years old at the time,

    私は夫のロスと一緒に 病院に行き 2回目の超音波検査を受けました

  • and I knew that that meant we had a higher risk

    当時 私は35歳で

  • of having a child with a birth defect.

    先天異常の子どもが生まれる リスクが高い年齢だということは

  • So, Ross and I researched the standard birth defects,

    知っていました

  • and we felt reasonably prepared.

    だから ロスと私は 頻度の高い 先天異常については調べていて

  • Well, nothing would have prepared us

    その場合の心構えをしたつもりでした

  • for the bizarre diagnosis that we were about to face.

    ところが 実際に告知されたのは

  • The doctor explained that one of our twins, Thomas,

    まれに起こる事態だという診断で そこまでは考えていませんでした

  • had a fatal birth defect called anencephaly.

    双子のうちの1人 トーマスは無脳症だと 医師から説明されました

  • This means that his brain was not formed correctly

    これは 重篤な先天異常です

  • because part of his skull was missing.

    頭蓋骨の一部が欠如しているため

  • Babies with this diagnosis typically die in utero

    彼の脳は正常に形成されなかったのです

  • or within a few minutes, hours or days of being born.

    無脳症の胎児の場合 多くは胎内で命を落とし

  • But the other twin, Callum,

    仮に出生しても その後わずか 数分 数時間 数日の命だというのです

  • appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

    一方 もう1人の息子 ケイラムは

  • and these twins were identical,

    医師が観察できる範囲では 健康に発育している様子でした

  • genetically identical.

    トーマスとケイラムは一卵性双生児で

  • So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

    遺伝学的には同じです

  • a selective reduction was mentioned,

    なぜ こんなことになったのか 私と夫が 医師を質問攻めにした結果

  • and while this procedure was not impossible,

    医師からは 胎児を減らす 減胎手術も提案されました

  • it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

    その手術が 可能な時期ではありましたが

  • so we decided to carry the pregnancy to term.

    健康なほうの胎児と 母体の両方に 新たなリスクを負う手術と聞いたので

  • So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

    手術は見送り 2人とも 出産することにしました

  • and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

    この時点で 私は妊娠3か月 出産まで まだ半年以上ありましたが

  • And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

    血圧やストレスを厳密に管理しながら 生活しなければならなくなったんです

  • But I stared down the barrel of that gun for so long

    妊娠中はずっと 銃を突き付けられながら 暮らしているような気分でした

  • that I saw a light at the end of the tunnel.

    しかし私は その銃身を見つめ続け

  • While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

    トンネルの先に光を見つけました

  • I wanted to find a way for Thomas's brief life

    悲しいことが起こるのを 防ぐことはできないにせよ

  • to have some kind of positive impact.

    トーマスの短い生涯から この世界に よい影響を残す

  • So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

    その方法を探すようになりました

  • She connected with our local organ-procurement organization,

    まず看護師さんに 目や組織 臓器の提供について相談してみました

  • the Washington Regional Transplant Community.

    看護師さんは 臓器移植関連の団体に 連絡を取ってくれました

  • WRTC explained to me

    地元の臓器移植協会(WRTC)です

  • that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

    WRTCからは こう説明されました

  • and I was shocked:

    「誕生時のトーマスは移植のために 臓器提供するには小さすぎるだろう」

  • I didn't even know you could be rejected for that.

    私にはショックでした

  • But they said that he would be a good candidate to donate for research.

    予想外の理由で拒否されて 落胆していたところへ

  • This helped me see Thomas in a new light.

    「研究目的なら 提供できますよ」と WRTCから提案されました

  • As opposed to just a victim of a disease,

    トーマスに 新たな光が当てられたのです

  • I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

    先天異常の胎児という 重い事実の一方で

  • On March 23, 2010,

    トーマスは 医学上の謎を解明する カギを握っていると 私は思い始めました

  • the twins were born, and they were both born alive.

    2010年3月23日に

  • And just like the doctor said,

    双子は 2人とも元気に生まれてきましたが

  • Thomas was missing the top part of his skull,

    結局 医師の予測どおりになりました

  • but he could nurse,

    トーマスは 頭蓋骨の上部が 欠損しているものの

  • drink from a bottle,

    ミルクを飲むことはできました

  • cuddle and grab our fingers like a normal baby,

    ほ乳瓶からです

  • and he slept in our arms.

    普通の赤ちゃんと同じように 抱っこすると 私の指をつかみ

  • After six days, Thomas died in Ross's arms

    私の腕の中で眠りました

  • surrounded by our family.

    その6日後 トーマスは 夫に抱かれたまま 息を引き取りました

  • We called WRTC, who sent a van to our home

    私も家族と 側で見守りました

  • and brought him to Children's National Medical Center.

    その直後 WRTCに連絡しました 彼らは我が家へ迎えをよこし

  • A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

    トーマスを 小児国立医療センターに運びました

  • and Thomas's donations would be going to four different places.

    数時間後 トーマスの臓器摘出に 成功したと 連絡があり

  • His cord blood would go to Duke University.

    トーマスの臓器と組織は 4つの研究機関に 提供されることになりました

  • His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

    臍帯血はデューク大学へ

  • His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

    肝臓は ダーラムにある 細胞医療の企業「Cytonet」へ

  • which is part of Harvard Medical School,

    角膜はハーバード大学 医学部の

  • and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

    付属機関である スケペンス眼研究所へ

  • A few days later, we had a funeral with our immediate family,

    そして網膜は ペンシルベニア大学に 届けられました

  • including baby Callum,

    その数日後 近親者だけで トーマスの葬儀をしました

  • and we basically closed this chapter in our lives.

    ケイラムも一緒にいました

  • But I did find myself wondering, what's happening now?

    私たち家族の生活としては こうして区切りを付けました

  • What are the researchers learning?

    でも私の心中は複雑でした 「その後どうなったの?

  • And was it even worthwhile to donate?

    どんな研究が行われているの?

  • WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

    組織提供は意味があったの?」と

  • and we met about 15 other grieving families

    そんな折 夫と私は WRTCが主催する 「家族の集い」に招かれ

  • who had donated their loved one's organs for transplant.

    そこで15組の 悲しみを抱えた家族と出会いました

  • Some of them had even received letters

    愛する家族の体を 臓器移植のために提供した人たちです

  • from the people who received their loved one's organs,

    その集いで 一部の家族が 臓器のレシピエントから

  • saying thank you.

    ドナーへの 感謝の気持ちをつづった手紙を

  • I learned that they could even meet each other

    受け取ったと聞きました

  • if they'd both sign a waiver,

    権利放棄に双方合意した場合は 直接会うことも

  • almost like an open adoption.

    可能だということも知りました

  • And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

    養子縁組の場合と似ています

  • or I could get a letter and learn about what happened.

    この話で 心が晴れた私は 自分も手紙を書こうと思いました

  • But I was disappointed to learn

    トーマスの体がどう使われたか 教えてほしかったのです

  • that this process only exists for people who donate for transplant.

    でも私は再び 失望しました

  • So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

    このシステムも 臓器移植の場合に 限定されていたんです

  • (Laughter)

    臓器移植がうらやましくて 嫉妬するほどでした

  • But over the years that followed,

    (笑)

  • I learned a lot more about donation,

    その後 何年も月日を重ねて

  • and I even got a job in the field.

    臓器・組織提供についての勉強を続けた結果

  • And I came up with an idea.

    この分野の仕事にも就きました

  • I wrote a letter that started out,

    ある日 ふと思いつき

  • "Dear Researcher."

    私はついに メールを書きました

  • I explained who I was,

    「突然で恐縮ですが

  • and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

    私は あの新生児の母親です

  • in March of 2010,

    2010年3月に提供した網膜を 皆様が 研究にどう役立てておられるのか

  • and I asked if my family could visit their lab.

    ずっと気になっています

  • I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

    研究所への訪問を お許しいただけませんか」

  • the Old Dominion Eye Foundation,

    こんなメールを 角膜の提供を仲介したアイバンクに

  • and asked if they could send it to the right person.

    つまり バージニア州眼科医療基金に 送ったんです

  • They said that they had never done this before,

    当事者にメールを転送してほしいとも お願いしました

  • and they couldn't guarantee a response,

    次の返信が来ました 「そんな要請は初めてです

  • but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

    だから返事は お約束できませんが

  • Two days later, I got a response

    連絡自体は問題ないので 対象機関に転送しておきます」

  • from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

    その2日後 新たな返信を受け取りました

  • She thanked me for the donation,

    送信者は ペンシルベニア大学の アルパ・ガングリ医師でした

  • and she explained that she is studying retinoblastoma,

    メールは 感謝の言葉で始まり

  • which is a deadly cancer of the retina

    先生のご専門である 網膜芽細胞腫の説明がありました

  • that affects children under the age of five,

    この病気は 致死性の「網膜のガン」で

  • and she said that yes, we were invited to visit her lab.

    5歳以下の子どもに 多く発症するそうです

  • So next we talked on the phone,

    最後に先生は 私たちを 研究室に招待してくださいました

  • and one of the first things she said to me

    そこで先生と電話で話しました

  • was that she couldn't possibly imagine how we felt,

    先生は開口一番 こう話されました

  • and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

    「ご家族の心情は想像を超えます

  • and that she seemed to feel indebted to us.

    トーマスは この上なく尊い 犠牲を払ってくれました

  • So I said, "Nothing against your study,

    ドナーの皆様には 頭が下がります」と

  • but we didn't actually pick it.

    私はこう答えました 「ご研究に 反対などしません

  • We donated to the system, and the system chose your study.

    先生が 息子の組織を使われたのは

  • I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

    組織提供を仲介する機関が決めた めぐり合わせです

  • and if you didn't want these retinas,

    それに何より 病気で苦しむ子どもは 今 この瞬間にも大勢います

  • they would probably be buried in the ground right now.

    先生が網膜を望まなければ

  • So to be able to participate in your study

    そのまま 埋葬されてしまったでしょう

  • gives Thomas's life a new layer of meaning.

    研究に参加できたことで

  • So, never feel guilty about using this tissue."

    トーマスが この世に生まれたことに 新しい意味が加わったのです

  • Next, she explained to me how rare it was.

    だから 彼に申し訳ないなんて どうぞ思わないでください」と

  • She had placed a request for this tissue six years earlier

    「網膜の提供は珍しい」と 先生は言われました

  • with the National Disease Research Interchange.

    ヒト組織を扱う専門機関 NDRIに 網膜利用の要望を出してから

  • She got only one sample of tissue that fit her criteria,

    6年間 待ったそうです

  • and it was Thomas's.

    求める条件に該当したのは たった1件

  • Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

    それが トーマスでした

  • and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

    続いて 私と先生は 研究室を訪ねる日を相談し

  • After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

    双子の誕生日である 2015年3月23日に決めました

  • and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

    電話の後 トーマスとケイラムの写真を メールで送りました

  • A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

    このTシャツは 数週間後 先生の手紙と一緒に届いたものです

  • and we went for a road trip.

    さらに数か月後 私たち家族3人は 車に乗り込み

  • We met Arupa and her staff,

    研究室に向かいました

  • and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

    研究室では 先生とスタッフの方に迎えられ

  • and that she hadn't seen it from our perspective.

    先生は 私と話せたことで 肩の荷が下りたとおっしゃいました

  • She also explained that Thomas had a secret code name.

    トーマスは 先生にとって研究対象でした

  • The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

    秘密のコードネームも 持っていたそうです

  • Thomas was called RES 360.

    Henrietta Lacksを「HeLa」と 呼ぶようなものです

  • RES means research,

    トーマスのコードネームは 「RES 360」

  • and 360 means he was the 360th specimen

    “RES”は「研究用」の略語

  • over the course of about 10 years.

    “360”とは 360番目の標本という意味で

  • She also shared with us a unique document,

    10年近くの間に集まった 標本の数です

  • and it was the shipping label

    また 先生は 珍しい書類を見せてくださいました

  • that sent his retinas from DC to Philadelphia.

    荷物を搬送するための伝票ですが

  • This shipping label is like an heirloom to us now.

    ワシントンD.C.からフィラデルフィアへ 網膜を届けたときのものでした

  • It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

    今 私たちはこの伝票を 家宝のように大切にしています

  • Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

    戦争に行って表彰でもらうメダルや 結婚証明書のようなものです

  • to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

    先生は 腫瘍を形成する遺伝子の 非活性化を目指す研究のために

  • and she even showed us some results that were based on RES 360.

    トーマスの網膜とRNAを 使っていると説明してくれました

  • Then she took us to the freezer

    さらに RES 360を使った 研究結果まで見せてくれました

  • and she showed us the two samples that she still has

    次に 私たちは冷凍庫に案内されて

  • that are still labeled RES 360.

    先生が サンプルを2個 出してくださったのですが

  • There's two little ones left.

    「RES 360」のラベルが付いていました

  • She said she saved it

    小さいサンプルが 2つ残っていたのです

  • because she doesn't know when she might get more.

    次回はいつ 提供があるか

  • After this, we went to the conference room

    見通しが立たないので 残してあったそうです

  • and we relaxed and we had lunch together,

    それから私たちは 会議室に移動して

  • and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

    昼食を一緒に取りながら 和やかな時間を過ごしました

  • It was a child's lab kit.

    そのときケイラムは スタッフの方から 誕生日プレゼントをいただきました

  • And they also offered him an internship.

    子ども用の 実験器具セットです

  • (Laughter)

    ついでに インターンシップにも誘われました

  • So in closing, I have two simple messages today.

    (笑)

  • One is that most of us probably don't think about donating to research.

    最後に 簡単なメッセージを2つ お伝えしたいと思います

  • I know I didn't. I think I'm a normal person.

    1つは…ほとんどの方は研究機関への 臓器提供など考えたこともないでしょう

  • But I did it.

    私もそうでしたから 自分では 普通の人間のつもりです

  • It was a good experience, and I recommend it,

    でも 私は実行しました

  • and it brought my family a lot of peace.

    良い経験でしたので 皆さんにも お勧めします

  • And second is if you work with human tissue

    私たち家族には 平和をもたらしました

  • and you wonder about the donor and about the family,

    もう1つは ヒト組織を扱う仕事に携わる方が―

  • write them a letter.

    ドナーや その家族のことが ふと気になったときには

  • Tell them you received it, tell them what you're working on,

    手紙を書いてほしいんです

  • and invite them to visit your lab,

    組織を受け取ったこと あなたの研究についても知らせてください

  • because that visit may be even more gratifying for you

    家族を研究室に招いてほしいんです

  • than it is for them.

    それを実行すれば 招かれた家族のためというよりも

  • And I'd also like to ask you a favor.

    ご自分が 幸せになれます

  • If you're ever successful in arranging one of these visits,

    さらに お願いしたいことがあります

  • please tell me about it.

    ドナー家族が研究所を訪れて 訪問がうまくいった場合には

  • The other part of my family's story

    ぜひ 私に教えてください

  • is that we ended up visiting all four facilities

    私自身の 話の続きをすると

  • that received Thomas's donations.

    結局私たちは トーマスの組織を受け取った―

  • And we met amazing people doing inspiring work.

    4つの機関を 全部訪問したんです

  • The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

    最先端の研究に携わる すばらしい方たちとお会いしました

  • Duke and Penn --

    トーマスは こんな独自のやり方で あちこちの有名大学に入りました

  • (Laughter)

    ハーバードにデューク さらにペンシルベニア

  • And he has a job at Cytonet,

    (笑)

  • and he has colleagues and he has coworkers

    おまけに Cytonetに就職もしてます

  • who are in the top of their fields.

    同僚や仲間も たくさんいます

  • And they need him in order to do their job.

    しかも とびきり優秀な人ばかり

  • And a life that once seemed brief and insignificant

    トーマスは そんな人たちから 必要とされているのです

  • revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

    彼の命は 短くはかないと 思ったこともありましたが

  • And I only hope that my life can be as relevant.

    とても重要な仕事に 長く関わっていると 今は思います

  • Thank you.

    私も 誰かを助ける活動を長く続けたいです

  • (Applause)

    ありがとうございました

I was three months pregnant with twins

翻訳: Kaori Nozaki 校正: Mai O

字幕と単語

動画の操作 ここで「動画」の調整と「字幕」の表示を設定することができます

B1 中級 日本語 TED トーマス 臓器 先生 網膜 研究

TED】サラ・グレイ:息子の短い人生はいかにして長続きしたか (How my son's short life made lasting difference|サラ・グレイ) (【TED】Sarah Gray: How my son's short life made a lasting difference (How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray))

  • 37 4
    Zenn に公開 2021 年 01 月 14 日
動画の中の単語