when my husband Ross and I went to my second sonogram.

双子を身ごもって３か月経った頃

I was 35 years old at the time,

私は夫のロスと一緒に 病院に行き ２回目の超音波検査を受けました

and I knew that that meant we had a higher risk

当時 私は35歳で

of having a child with a birth defect.

先天異常の子どもが生まれる リスクが高い年齢だということは

So, Ross and I researched the standard birth defects,

知っていました

and we felt reasonably prepared.

だから ロスと私は 頻度の高い 先天異常については調べていて

Well, nothing would have prepared us

その場合の心構えをしたつもりでした

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

ところが 実際に告知されたのは

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

まれに起こる事態だという診断で そこまでは考えていませんでした

had a fatal birth defect called anencephaly.

双子のうちの１人 トーマスは無脳症だと 医師から説明されました

This means that his brain was not formed correctly

これは 重篤な先天異常です

because part of his skull was missing.

頭蓋骨の一部が欠如しているため

Babies with this diagnosis typically die in utero

彼の脳は正常に形成されなかったのです

or within a few minutes, hours or days of being born.

無脳症の胎児の場合 多くは胎内で命を落とし

But the other twin, Callum,

仮に出生しても その後わずか 数分 数時間 数日の命だというのです

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

一方 もう１人の息子 ケイラムは

and these twins were identical,

医師が観察できる範囲では 健康に発育している様子でした

genetically identical.

トーマスとケイラムは一卵性双生児で

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

遺伝学的には同じです

a selective reduction was mentioned,

なぜ こんなことになったのか 私と夫が 医師を質問攻めにした結果

and while this procedure was not impossible,

医師からは 胎児を減らす 減胎手術も提案されました

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

その手術が 可能な時期ではありましたが

so we decided to carry the pregnancy to term.

健康なほうの胎児と 母体の両方に 新たなリスクを負う手術と聞いたので

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

手術は見送り ２人とも 出産することにしました

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

この時点で 私は妊娠３か月 出産まで まだ半年以上ありましたが

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

血圧やストレスを厳密に管理しながら 生活しなければならなくなったんです

But I stared down the barrel of that gun for so long

妊娠中はずっと 銃を突き付けられながら 暮らしているような気分でした

that I saw a light at the end of the tunnel.

しかし私は その銃身を見つめ続け

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

トンネルの先に光を見つけました

I wanted to find a way for Thomas's brief life

悲しいことが起こるのを 防ぐことはできないにせよ

to have some kind of positive impact.

トーマスの短い生涯から この世界に よい影響を残す

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

その方法を探すようになりました

She connected with our local organ-procurement organization,

まず看護師さんに 目や組織 臓器の提供について相談してみました

the Washington Regional Transplant Community.

看護師さんは 臓器移植関連の団体に 連絡を取ってくれました

WRTC explained to me

地元の臓器移植協会（WRTC）です

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

WRTCからは こう説明されました

and I was shocked:

「誕生時のトーマスは移植のために 臓器提供するには小さすぎるだろう」

I didn't even know you could be rejected for that.

私にはショックでした

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

予想外の理由で拒否されて 落胆していたところへ

This helped me see Thomas in a new light.

「研究目的なら 提供できますよ」と WRTCから提案されました

As opposed to just a victim of a disease,

トーマスに 新たな光が当てられたのです

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

先天異常の胎児という 重い事実の一方で

On March 23, 2010,

トーマスは 医学上の謎を解明する カギを握っていると 私は思い始めました

the twins were born, and they were both born alive.

2010年3月23日に

And just like the doctor said,

双子は ２人とも元気に生まれてきましたが

Thomas was missing the top part of his skull,

結局 医師の予測どおりになりました

but he could nurse,

トーマスは 頭蓋骨の上部が 欠損しているものの

drink from a bottle,

ミルクを飲むことはできました

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

ほ乳瓶からです

and he slept in our arms.

普通の赤ちゃんと同じように 抱っこすると 私の指をつかみ

After six days, Thomas died in Ross's arms

私の腕の中で眠りました

surrounded by our family.

その６日後 トーマスは 夫に抱かれたまま 息を引き取りました

We called WRTC, who sent a van to our home

私も家族と 側で見守りました

and brought him to Children's National Medical Center.

その直後 WRTCに連絡しました 彼らは我が家へ迎えをよこし

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

トーマスを 小児国立医療センターに運びました

and Thomas's donations would be going to four different places.

数時間後 トーマスの臓器摘出に 成功したと 連絡があり

His cord blood would go to Duke University.

トーマスの臓器と組織は ４つの研究機関に 提供されることになりました

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

臍帯血はデューク大学へ

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

肝臓は ダーラムにある 細胞医療の企業「Cytonet」へ

which is part of Harvard Medical School,

角膜はハーバード大学 医学部の

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

付属機関である スケペンス眼研究所へ

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

そして網膜は ペンシルベニア大学に 届けられました

including baby Callum,

その数日後 近親者だけで トーマスの葬儀をしました

and we basically closed this chapter in our lives.

ケイラムも一緒にいました

But I did find myself wondering, what's happening now?

私たち家族の生活としては こうして区切りを付けました

What are the researchers learning?

でも私の心中は複雑でした 「その後どうなったの？

And was it even worthwhile to donate?

どんな研究が行われているの？

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

組織提供は意味があったの？」と

and we met about 15 other grieving families

そんな折 夫と私は WRTCが主催する 「家族の集い」に招かれ

who had donated their loved one's organs for transplant.

そこで15組の 悲しみを抱えた家族と出会いました

Some of them had even received letters

愛する家族の体を 臓器移植のために提供した人たちです

from the people who received their loved one's organs,

その集いで 一部の家族が 臓器のレシピエントから

saying thank you.

ドナーへの 感謝の気持ちをつづった手紙を

I learned that they could even meet each other

受け取ったと聞きました

if they'd both sign a waiver,

権利放棄に双方合意した場合は 直接会うことも

almost like an open adoption.

可能だということも知りました

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

養子縁組の場合と似ています

or I could get a letter and learn about what happened.

この話で 心が晴れた私は 自分も手紙を書こうと思いました

But I was disappointed to learn

トーマスの体がどう使われたか 教えてほしかったのです

that this process only exists for people who donate for transplant.

でも私は再び 失望しました

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

このシステムも 臓器移植の場合に 限定されていたんです

(Laughter)

臓器移植がうらやましくて 嫉妬するほどでした

But over the years that followed,

（笑）

I learned a lot more about donation,

その後 何年も月日を重ねて

and I even got a job in the field.

臓器・組織提供についての勉強を続けた結果

And I came up with an idea.

この分野の仕事にも就きました

I wrote a letter that started out,

ある日 ふと思いつき

"Dear Researcher."

私はついに メールを書きました

I explained who I was,

「突然で恐縮ですが

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

私は あの新生児の母親です

in March of 2010,

2010年3月に提供した網膜を 皆様が 研究にどう役立てておられるのか

and I asked if my family could visit their lab.

ずっと気になっています

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

研究所への訪問を お許しいただけませんか」

the Old Dominion Eye Foundation,

こんなメールを 角膜の提供を仲介したアイバンクに

and asked if they could send it to the right person.

つまり バージニア州眼科医療基金に 送ったんです

They said that they had never done this before,

当事者にメールを転送してほしいとも お願いしました

and they couldn't guarantee a response,

次の返信が来ました 「そんな要請は初めてです

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

だから返事は お約束できませんが

Two days later, I got a response

連絡自体は問題ないので 対象機関に転送しておきます」

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

その２日後 新たな返信を受け取りました

She thanked me for the donation,

送信者は ペンシルベニア大学の アルパ・ガングリ医師でした

and she explained that she is studying retinoblastoma,

メールは 感謝の言葉で始まり

which is a deadly cancer of the retina

先生のご専門である 網膜芽細胞腫の説明がありました

that affects children under the age of five,

この病気は 致死性の「網膜のガン」で

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

５歳以下の子どもに 多く発症するそうです

So next we talked on the phone,

最後に先生は 私たちを 研究室に招待してくださいました

and one of the first things she said to me

そこで先生と電話で話しました

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

先生は開口一番 こう話されました

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

「ご家族の心情は想像を超えます

and that she seemed to feel indebted to us.

トーマスは この上なく尊い 犠牲を払ってくれました

So I said, "Nothing against your study,

ドナーの皆様には 頭が下がります」と

but we didn't actually pick it.

私はこう答えました 「ご研究に 反対などしません

We donated to the system, and the system chose your study.

先生が 息子の組織を使われたのは

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

組織提供を仲介する機関が決めた めぐり合わせです

and if you didn't want these retinas,

それに何より 病気で苦しむ子どもは 今 この瞬間にも大勢います

they would probably be buried in the ground right now.

先生が網膜を望まなければ

So to be able to participate in your study

そのまま 埋葬されてしまったでしょう

gives Thomas's life a new layer of meaning.

研究に参加できたことで

So, never feel guilty about using this tissue."

トーマスが この世に生まれたことに 新しい意味が加わったのです

Next, she explained to me how rare it was.

だから 彼に申し訳ないなんて どうぞ思わないでください」と

She had placed a request for this tissue six years earlier

「網膜の提供は珍しい」と 先生は言われました

with the National Disease Research Interchange.

ヒト組織を扱う専門機関 NDRIに 網膜利用の要望を出してから

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

６年間 待ったそうです

and it was Thomas's.

求める条件に該当したのは たった１件

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

それが トーマスでした

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

続いて 私と先生は 研究室を訪ねる日を相談し

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

双子の誕生日である 2015年3月23日に決めました

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

電話の後 トーマスとケイラムの写真を メールで送りました

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

このＴシャツは 数週間後 先生の手紙と一緒に届いたものです

and we went for a road trip.

さらに数か月後 私たち家族３人は 車に乗り込み

We met Arupa and her staff,

研究室に向かいました

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

研究室では 先生とスタッフの方に迎えられ

and that she hadn't seen it from our perspective.

先生は 私と話せたことで 肩の荷が下りたとおっしゃいました

She also explained that Thomas had a secret code name.

トーマスは 先生にとって研究対象でした

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

秘密のコードネームも 持っていたそうです

Thomas was called RES 360.

Henrietta Lacksを「HeLa」と 呼ぶようなものです

RES means research,

トーマスのコードネームは 「RES 360」

and 360 means he was the 360th specimen

“RES”は「研究用」の略語

over the course of about 10 years.

“360”とは 360番目の標本という意味で

She also shared with us a unique document,

10年近くの間に集まった 標本の数です

and it was the shipping label

また 先生は 珍しい書類を見せてくださいました

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

荷物を搬送するための伝票ですが

This shipping label is like an heirloom to us now.

ワシントンD.C.からフィラデルフィアへ 網膜を届けたときのものでした

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

今 私たちはこの伝票を 家宝のように大切にしています

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

戦争に行って表彰でもらうメダルや 結婚証明書のようなものです

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

先生は 腫瘍を形成する遺伝子の 非活性化を目指す研究のために

and she even showed us some results that were based on RES 360.

トーマスの網膜とRNAを 使っていると説明してくれました

Then she took us to the freezer

さらに RES 360を使った 研究結果まで見せてくれました

and she showed us the two samples that she still has

次に 私たちは冷凍庫に案内されて

that are still labeled RES 360.

先生が サンプルを２個 出してくださったのですが

There's two little ones left.

「RES 360」のラベルが付いていました

She said she saved it

小さいサンプルが ２つ残っていたのです

because she doesn't know when she might get more.

次回はいつ 提供があるか

After this, we went to the conference room

見通しが立たないので 残してあったそうです

and we relaxed and we had lunch together,

それから私たちは 会議室に移動して

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

昼食を一緒に取りながら 和やかな時間を過ごしました

It was a child's lab kit.

そのときケイラムは スタッフの方から 誕生日プレゼントをいただきました

And they also offered him an internship.

子ども用の 実験器具セットです

(Laughter)

ついでに インターンシップにも誘われました

So in closing, I have two simple messages today.

（笑）

One is that most of us probably don't think about donating to research.

最後に 簡単なメッセージを２つ お伝えしたいと思います

I know I didn't. I think I'm a normal person.

１つは…ほとんどの方は研究機関への 臓器提供など考えたこともないでしょう

But I did it.

私もそうでしたから 自分では 普通の人間のつもりです

It was a good experience, and I recommend it,

でも 私は実行しました

and it brought my family a lot of peace.

良い経験でしたので 皆さんにも お勧めします

And second is if you work with human tissue

私たち家族には 平和をもたらしました

and you wonder about the donor and about the family,

もう１つは ヒト組織を扱う仕事に携わる方が―

write them a letter.

ドナーや その家族のことが ふと気になったときには

Tell them you received it, tell them what you're working on,

手紙を書いてほしいんです

and invite them to visit your lab,

組織を受け取ったこと あなたの研究についても知らせてください

because that visit may be even more gratifying for you

家族を研究室に招いてほしいんです

than it is for them.

それを実行すれば 招かれた家族のためというよりも

And I'd also like to ask you a favor.

ご自分が 幸せになれます

If you're ever successful in arranging one of these visits,

さらに お願いしたいことがあります

please tell me about it.

ドナー家族が研究所を訪れて 訪問がうまくいった場合には

The other part of my family's story

ぜひ 私に教えてください

is that we ended up visiting all four facilities

私自身の 話の続きをすると

that received Thomas's donations.

結局私たちは トーマスの組織を受け取った―

And we met amazing people doing inspiring work.

４つの機関を 全部訪問したんです

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

最先端の研究に携わる すばらしい方たちとお会いしました

Duke and Penn --

トーマスは こんな独自のやり方で あちこちの有名大学に入りました

(Laughter)

ハーバードにデューク さらにペンシルベニア

And he has a job at Cytonet,

（笑）

and he has colleagues and he has coworkers

おまけに Cytonetに就職もしてます

who are in the top of their fields.

同僚や仲間も たくさんいます

And they need him in order to do their job.

しかも とびきり優秀な人ばかり

And a life that once seemed brief and insignificant

トーマスは そんな人たちから 必要とされているのです

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

彼の命は 短くはかないと 思ったこともありましたが

And I only hope that my life can be as relevant.

とても重要な仕事に 長く関わっていると 今は思います

Thank you.

私も 誰かを助ける活動を長く続けたいです

(Applause)

ありがとうございました