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15 years ago, I volunteered to participate in a research study
翻訳: Mai O 校正: Maki Sugimoto
that involved a genetic test.
15年前 ボランティアで ある臨床試験に参加しました
When I arrived at the clinic to be tested,
遺伝子検査に関わるものです
I was handed a questionnaire.
検査のためにクリニックに着くと
One of the very first questions asked me to check a box for my race:
質問票を手渡されました
White, black, Asian, or Native American.
始めのほうに人種について 記入する質問がありました
I wasn't quite sure how to answer the question.
白人、黒人、アジア人、ネイティブアメリカン
Was it aimed at measuring the diversity
この質問にはどう答えるべきか よくわかりませんでした
of research participants' social backgrounds?
これは治験参加者の
In that case, I would answer with my social identity,
社会的背景について 判断するためのもの?
and check the box for "black."
その場合は 自分の社会的な アイデンティティである
But what if the researchers were interested in investigating
「黒人」の欄にチェックします
some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?
ですが もし 研究者が 血統と特定遺伝形質での
In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,
リスクの関連性について 研究するつもりだとしたら?
which is just as much European as African?
その場合に知りたいのは 私の祖先に関することでしょうが
And how could they make scientific findings about my genes
私の場合 ヨーロッパ人でもアフリカ人でもあります
if I put down my social identity as a black woman?
もし 私が社会的なアイデンティティとして 黒人女性と記入したら
After all, I consider myself a black woman with a white father
私の遺伝子に関して どうやって 科学的な発見をし得るのでしょう?
rather than a white woman with a black mother
やはり 私は社会的な理由で 自分自身を
entirely for social reasons.
黒人の母をもつ 白人女性というよりは―
Which racial identity I check
白人の父をもつ黒人女性と考えます
has nothing to do with my genes.
人種的アイデンティティは
Well, despite the obvious importance of this question
私の遺伝子には全く関係がありません
to the study's scientific validity,
そして この質問が 研究の科学的妥当性のために
I was told, "Don't worry about it,
明らかに重要であるにも関わらず
just put down however you identify yourself."
「あまり気にしないで 自分が思うところに
So I check "black,"
記入すればいいだけだから」 と言われただけでした
but I had no confidence in the results of a study
なので 「黒人」 にチェックしました
that treated a critical variable so unscientifically.
ですが 研究を左右しうる情報を このように非科学的に扱う
That personal experience with the use of race in genetic testing
研究結果を信用することなど 出来ませんでした
got me thinking:
この遺伝子検査での 人種の扱いについての経験が
Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
考えるきっかけとなりました
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.
他に医学のどの分野で人種が 不適切に使われているでしょう?
It shapes physicians' diagnoses,
私は人種がすべての医療行為の 根底にあることを見つけました
measurements, treatments,
医師の診断
prescriptions,
検査 治療
even the very definition of diseases.
処方
And the more I found out, the more disturbed I became.
疾患の定義についてまでが 人種を基としているのです
Sociologists like me have long explained
さらに調べていくと もっと困惑するばかりでした
that race is a social construction.
私のような社会学者は人種とは
When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,
社会的構成概念だとしてきました
we're referring to social groupings
黒人、白人、アジア人、ネィティブアメリカン ラテンアメリカ人と人々を識別するとき
with made up demarcations that have changed over time
私たちは 社会的分類で語っています
and vary around the world.
時間とともに変化し 世界中で様々に作られた
As a legal scholar, I've also studied
境界線による分類です
how lawmakers, not biologists,
私は 法学者として 生物学者でもない
have invented the legal definitions of races.
「法律を作る人達」が どのように人種の
And it's not just the view of social scientists.
法律的定義をしてきたか ということを学んできました
You remember when the map of the human genome
それは社会科学者だけの 見方だけではないのです
was unveiled at a White House ceremony in June 2000?
皆さんは2000年6月に ホワイトハウスの式典で
President Bill Clinton famously declared,
ヒトゲノムマップが発表された時のことを 覚えているでしょうか?
"I believe one of the great truths
ビル・クリントン大統領は よく知られているとおり宣言しました
to emerge from this triumphant expedition
「この勝利を収めたヒトゲノムへの
inside the human genome
探索の旅から明らかになった
is that in genetic terms,
偉大な真実の一つは―
human beings, regardless of race,
遺伝学的には
are more than 99.9 percent the same."
人間は人種に関わらず
And he might have added
99.9% 同じである ということだと確信している」
that that less than one percent of genetic difference
そして多分 大統領は―
doesn't fall into racial boxes.
1%未満の遺伝学上の違いは 人種のチェックボックスには
Francis Collins, who led the Human Genome Project
分類されないと付け加えるでしょう
and now heads NIH,
ヒトゲノムプロジェクトを率いた 現アメリカ国立衛生研究所代表
echoed President Clinton.
フランシス・コリンズ氏は
"I am happy that today,
クリントン大統領に 賛成の意を示し
the only race we're talking about is the human race."
「今日 我々がいうところの人種とは
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,
人類のみであることを嬉しく思う」 と述べました
and they're increasingly called to join the genomic revolution.
医師は根拠に基づく医療を行うべきで
But their habit of treating patients by race lags far behind.
これまで以上に ゲノム革命に 加わるよう求められていますが
Take the estimate
医師の人種別に患者を扱うやり方は すでに時代遅れなのです
of glomerular filtration rate, or GFR.
それでは 糸球体濾過率 (GFR)
Doctors routinely interpret GFR,
推算値を例に見てみましょうか
this important indicator of kidney function, by race.
医師は通常 GFR という重要な
As you can see in this lab test,
腎臓機能の指標を 人種により判断します
the exact same creatinine level,
この臨床検査からおわかりのとおり
the concentration in the blood of the patient,
患者の血清中のクレアチニン濃度が
automatically produces a different GFR estimate
まったく同じにも関わらず
depending on whether or not the patient is African-American.
患者がアフリカ系アメリカ人かどうかで
Why?
異なったGFR推算値が 自動的に算出されます
I've been told it's based on an assumption
なぜ?
that African-Americans have more muscle mass
それは アフリカ系アメリカ人は 他の人種よりも
than people of other races.
筋肉量が多いという 思い込みに基づいたものだと
But what sense does it make
教えられてきました
for a doctor to automatically assume
でも 医師が機械的に
I have more muscle mass than that female bodybuilder?
私の筋肉量がボディビルダーの女性よりも
Wouldn't it be far more accurate and evidence-based
多いと見なすことに 何か意味はあるでしょうか
to determine the muscle mass of individual patients
患者の筋肉量をきちんと調べれば
just by looking at them?
より正確に 根拠に基づいた測定を
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.
できないのでしょうか?
It's a crude but convenient proxy
医師たちは人種をショートカットとして 使っているだけだと言います
for more important factors, like muscle mass,
大雑把なものだとしても
enzyme level, genetic traits
医師には見る時間がない 筋肉量、酵素量、遺伝形のような
they just don't have time to look for.
より重要な要素の
But race is a bad proxy.
便利な代理指標なのです
In many cases, race adds no relevant information at all.
しかし 人種は代理指標としては不適切です
It's just a distraction.
多くのケースで 人種は 適切な情報を全く与えてはくれません
But race also tends to overwhelm the clinical measures.
ただ注意をそらすだけです
It blinds doctors to patients' symptoms,
しかも 臨床的評価は 人種で左右されることも多く
family illnesses,
人種は医師の眼から見えなくします― 患者の症状を
their history, their own illnesses they might have --
遺伝性の病気を
all more evidence-based than the patient's race.
既往歴や現疾患の可能性などを
Race can't substitute for these important clinical measures
これらすべては 患者の人種よりも 根拠がありますが
without sacrificing patient well-being.
患者の健康を犠牲にする事なしには 人種をこれらの重要な診断情報の
Doctors also tell me race is just one of many factors
代わりには出来ないのです
they take into account,
医師たちは人種は診断をするための 様々な要素のうちの
but there are numerous medical tests,
一つに過ぎないと言いますが
like the GFR,
しかし 例えば GFRのような
that use race categorically
多数の臨床検査で
to treat black, white, Asian patients differently
人種をカテゴリー的に用いて
just because of their race.
黒人、白人、アジア人患者に 異なる取り扱いをします
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable
人種だけを理由にです
to harmful biases and stereotypes.
人種医学は 有害な先入観とステレオタイプによって
Black and Latino patients are twice as likely
特に有色人種の患者に影響します
to receive no pain medication as whites
黒人とラテンアメリカ人は 長い骨の骨折に
for the same painful long bone fractures
白人と比べると鎮痛剤を
because of stereotypes
処方されない傾向が倍もあり
that black and brown people feel less pain,
それは黒人とラテンアメリカ人は
exaggerate their pain,
痛みを感じにくく 痛みを大げさに主張し
and are predisposed to drug addiction.
薬に依存しやすい性質があるという
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.
ステレオタイプのせいなのです
It's a pill called BiDil
アメリカ食品医薬品局(FDA)は 特定の人種用の医薬品を承認までしました
to treat heart failure in self-identified African-American patients.
BiDilという薬で
A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,
アフリカ系アメリカ人と自認する人の 心不全を治療するための薬です
but it became convenient
循環器専門医は人種や遺伝学に 留意することなくこの医薬品を開発しましたが
for commercial reasons
商業的理由で黒人患者に向けて
to market the drug to black patients.
売り出すことが
The FDA then allowed
都合が良くなったのです
the company, the drug company,
FDAはそれから製薬会社に対し
to test the efficacy in a clinical trial
アフリカ系アメリカ人のみを
that only included African-American subjects.
被験者にした
It speculated
治験を行うことを承認したのです
that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor
人種が
that affects heart disease
心臓病や薬への反応に関わる まだ解明されていない遺伝的要素の
or response to drugs.
代用になり得ると
But think about the dangerous message it sent,
根拠もなく推測したのです
that black people's bodies are so substandard,
ですが そこからくるメッセージの 危険性について考えてみてください
a drug tested in them
黒人の身体は著しく規格外で
is not guaranteed to work in other patients.
彼らを対象に治験が行われた薬は
In the end, the drug company's marketing scheme failed.
他の人種での効果が 保証されていないということです
For one thing, black patients were understandably wary
結局 その製薬会社の マーケティング計画は失敗に終わりました
of using a drug just for black people.
一つの理由として 黒人患者たちは 黒人のためだけの医薬品を使うことに
One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,
当然のごとく警戒したからです
"Give me what the white people are taking!"
ある年配の黒人女性は地域の集まりで 立ち上がり こう叫びました
(Laughter)
「白人が飲んでるものを私にもよこしな!」
And if you find race-specific medicine surprising,
(笑)
wait until you learn
特定の人種向けの医薬品に 驚かれたかもしれませんが
that many doctors in the United States
こういう話も聞いて下さい
still use an updated version
アメリカでは大勢の医師たちが
of a diagnostic tool
未だに奴隷制度時代の
that was developed by a physician during the slavery era,
ある医者によって開発された
a diagnostic tool that is tightly linked
診断ツールの改良版を 使用しているのです
to justifications for slavery.
奴隷制度を正当化することと
Dr. Samuel Cartwright graduated
密接に関連している診断ツールです
from the University of Pennsylvania Medical School.
サミュエル・カートライト医師は
He practiced in the Deep South before the Civil War,
ペンシルバニア大学医学部を卒業した後
and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."
南北戦争以前にアメリカ最南部地方で 開業しており
He promoted the racial concept of disease,
当時 「ニグロ医学」と呼ばれていたものの 専門家としてよく知られていました
that people of different races suffer from different diseases
彼は病気における人種的概念―
and experience common diseases differently.
異なる人種の人間は異なる病気にかかり
Cartwright argued in the 1850s
一般的な病気の症状も違う という概念を推奨していました
that slavery was beneficial for black people
カートライト氏が 1850年代に論じていたのは
for medical reasons.
奴隷制度は黒人にとって 医学的理由で
He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,
有益であるということでした
forced labor was good for them.
彼は黒人は白人に比べ肺気量が低く 強制労働は彼らにとって
He wrote in a medical journal,
良いものであると主張しました
"It is the red vital blood sent to the brain
彼が医学雑誌で書いたのは―
that liberates their minds when under the white man's control,
「白人男性の支配下にある時に
and it is the want of sufficiency of red vital blood
充分に酸素を含み赤くなった血液が 脳に送られ精神が解放される
that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."
自由がある時には 酸素を含んだ血が欠乏し
To support this theory, Cartwright helped to perfect
彼らの精神は無知で野蛮なままなのである」 ということでした
a medical device for measuring breathing called the spirometer
この理論をサポートするために カートライトは呼吸を測定する
to show the presumed deficiency in black people's lungs.
スパイロメーターと呼ばれる医療機器を 完成させる手伝いをしました
Today, doctors still uphold Cartwright's claim
彼が仮定した黒人の肺での 機能不全を証明するためです
the black people as a race
今日でも 医師たちは 未だに 人種として
have lower lung capacity than white people.
黒人は白人よりも
Some even use a modern day spirometer
肺気量が低いという カートライトの主張を支持しています
that actually has a button labeled "race"
一部の医師は 今でも 現代のスパイロメーターですが
so the machine adjusts the measurement
実際に 「人種」 とラベルが 貼られたボタンがあり
for each patient according to his or her race.
機械が患者の人種によって
It's a well-known function called "correcting for race."
測定値を調整できるものを使用しています
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.
これはよく知られた機能で 「人種別補正」 といいます
Its focus on innate racial differences in disease
この人種医療の問題は 患者を誤診することよりも大きな問題です
diverts attention and resources
病気において生まれつきの 人種的違いに注目することは
from the social determinants
人種における ひどい健康格差の原因となる
that cause appalling racial gaps in health:
社会的決定要因から
lack of access to high-quality medical care;
注意をそらしてしまうのです
food deserts in poor neighborhoods;
質の高い医療が得られないこと
exposure to environmental toxins;
貧困地域での食の砂漠問題
high rates of incarceration;
環境的有害物質への曝露
and experiencing the stress of racial discrimination.
収監率の高さ
You see, race is not a biological category
そして人種差別からのストレスなどです
that naturally produces these health disparities
いいですか 人種は これらの健康的差異を
because of genetic difference.
自然に生ずるような 遺伝子の違いによる
Race is a social category
生物学的分類ではないのです
that has staggering biological consequences,
人種とは社会的分類であり
but because of the impact of social inequality on people's health.
それが生物学的な面で膨大な結果を生じるのは
Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health
社会的不平等が健康に影響するからなのです
can be found in a race-specific pill.
人種医学は人種間における 健康格差という課題を
It's much easier and more lucrative
特定人種用医薬品で 解決できるかのように見せかけます
to market a technological fix
これらを生じる 構造的不平等に取り組むよりも
for these gaps in health
健康格差を補う技術的な解決策を
than to deal with the structural inequities that produce them.
市場に出すほうが より簡単で儲かるからです
The reason I'm so passionate about ending race medicine
私が人種医学を終わらせることに 一生懸命な理由は
isn't just because it's bad medicine.
悪い医学だからというだけではないのです
I'm also on this mission
私がこの使命を帯びてるのは―
because the way doctors practice medicine
医師が診療を行うやり方により
continues to promote a false and toxic view of humanity.
人間の間違った 有害な見方を 推進し続けることになるからです
Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,
私たちが学んできた 偉大な先人たちによる 多くの医学進歩にも関わらず
there's a failure of imagination
人種のこととなると
when it comes to race.
想像力が不足してしまうのです
Would you imagine with me, just a moment:
少しの間だけ 一緒に想像していただけませんか
What would happen if doctors stopped treating patients by race?
医師たちが もし患者を人種で 診ることを止めたらどうなるでしょう?
Suppose they rejected
18世紀の分類システムを拒否し
an 18th-century classification system
代わりに もっとも進歩した 人間の遺伝子の
and incorporated instead the most advanced knowledge
多様性と統合性を認識を取り入れたら?
of human genetic diversity and unity,
人間は生物学的に人種として 分類することができないのです
that human beings cannot be categorized into biological races?
もし 人種を他のもっと重要な要素の
What if, instead of using race as a crude proxy
大まかな代用として使う代わりに
for some more important factor,
医師が実際にもっと重要な要素を 研究したり取り組んだとしたら?
doctors actually investigated and addressed that more important factor?
もし 医師たちが遺伝的差異ではなく
What if doctors joined the forefront
人種差別による構造的不平等を
of a movement to end the structural inequities
終わらせるための
caused by racism,
運動の先頭に加わったとしたら?
not by genetic difference?
人種医学は悪しき医学です
Race medicine is bad medicine,
科学的根拠に乏しく
it's poor science
人の属性の間違った解釈です
and it's a false interpretation of humanity.
この過去の遺産と決別することが
It is more urgent than ever
これまで以上に急務です
to finally abandon this backward legacy
互いを深く隔てる社会的不平等を終わらせ
and to affirm our common humanity
私たちは同じ人間であるということを はっきりと示しましょう
by ending the social inequalities that truly divide us.
ありがとうございました
Thank you.
(拍手)
(Applause)
ありがとう
Thank you. Thanks.
ありがとうございました
Thank you.