that we're here to talk about the year of patients rising.

このようにして私たちが集結し、

You heard stories earlier today

現代の患者たちの立ち上がりについて話し合っていることは、素晴らしいことです。

about patients who are taking control of their cases,

今日、これまで患者達が自分たちのケースをきちんとコントロールし、

patients who are saying,

「治る可能性は分かっているけど、自分で色々な情報を検索してみよう。」

"You know what, I know what the odds are,

という活動的な姿勢についての

but I'm going to look for more information.

数々のお話を聞いてきました。

I'm going to define what the terms of my success are."

私も、自分の実体験に基づき、患者として生活する中で

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

成し遂げられたものについてお話します。

found out I was, in fact, already almost dead --

私が4年前に死にそうになり、

and what I then found out

もうちょっとで息を引き取りそうになった

about what's called the e-Patient movement.

実体験についても

I'll explain what that term means.

お話したいと思います。

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

そして、私が知ることができた e-患者動向に

and when I discovered this,

ついてご説明します。

I just renamed myself e-Patient Dave.

このe-患者動向の存在を知った当時、私は「患者デイブ」

Regarding the word "patient":

というハンドルネームでブログをしていて、

When I first started a few years ago getting involved in health care

後に「e-患者デイブ」に改名しました。

and attending meetings as just a casual observer,

「患者」という単語に関してですが、

I noticed that people would talk about patients

私が医療と深く関わりを持つようになり、

as if it was somebody who's not in the room here --

見学者として数々のミーティングに

somebody out there.

参加して気付いたのは、

Some of our talks today, we still act like that.

皆患者をこの部屋にはいない人たち、

But I'm here to tell you:

別世界の人たちのように

"patient" is not a third-person word.

話すことです。

All right?

今日の数々のトークの中でも、私達はまだそういう姿勢をとっています。

You yourself will find yourself in a hospital bed --

しかし、私が今日みなさんにお伝えしたいのは、

or your mother, your child --

「患者」とは3人称の言葉ではないということです。

there are heads nodding, people who say,

あなた、あなた自身が病院のベッドで

"Yes, I know exactly what you mean."

入院患者として横たわることもあれば、

So when you hear what I'm going to talk about here today,

あなたの母親や子供がそういう状況におかれることもあるのです。

first of all, I want to say that I am here

「納得！そのとおり！」とうんうんうなずいている人たちがいますね。

on behalf of all the patients that I have ever met,

今日、私がお話するにあたって、

all the ones I haven't met.

まず知っておいて頂きたいのは、

This is about letting patients play a more active role

私は、私が今まで出会ってきた患者たち、

in helping health care, in fixing health care.

そして、まだ会ったことがない全ての

One of the senior doctors at my hospital,

患者たちを代表して話をすることです。

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

これは患者さんたちにもっと積極的な役割を与えること。

have been saying for decades

医療改善の手助けのため、医療修正のため。

that the most underutilized resource in all of health care

私の病院のベテラン医師のチャーリー・サフランと

is the patient.

彼の同僚ワーナー・スラックは、

They have been saying that since the 1970s.

何十年に渡って、「医療でもっとも活用されていない

Now, I'm going to step back in history.

資源は患者だ」と

This is from July, 1969.

主張してきました。

I was a freshman in college,

彼らは、1970年代の頃から、この考えを主張してきました。

and this was when we first landed on the Moon.

さて、ここで、歴史を遡ってみたいと思います。

And it was the first time

これは、1969年7月のものです。

we had ever seen from another surface --

私は、当時大学一年生で、

that's the place where you and I are right now,

ちょうど人類史上初の月面着陸が行なわれた年です。

where we live.

私たちが今いる、今住んでいる地球を

The world was changing.

地球以外の

It was about to change in ways that nobody could foresee.

他の場所から見たのは、

A few weeks later, Woodstock happened.

この時が初めてでした。

Three days of fun and music.

この時、世の中は目まぐるしく変化していました。

Here, just for historical authenticity,

誰もが予知できぬ変化が待ち構えていました。

is a picture of me in that year.

数週間後、ウッドストックが

(Laughter)

開催されました。

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

楽しさと音楽がぎっしりつまった3日間でした。

it was really something.

実録として、

That fall of 1969,

私の写真もお見せしましょう。

the Whole Earth Catalog came out.

（笑）

It was a hippie journal of self-sufficiency.

このウェーブのかかった髪と言い、青い瞳と言い･･･

We think of hippies of being just hedonists,

なかなかイケてましたね。

but there's a very strong component -- I was in that movement --

1969年の秋、

a very strong component of being responsible for yourself.

雑誌「ホール・アース・カタログ」が発刊されました。

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

自己充足性のためのヒッピーな雑誌でした。

It talked about how to build your own house,

一般的には、ヒッピーは単に快楽主義者だと思い込んでしまいがちですが、

how to grow your own food, all kinds of things.

でもそこに強い要素があります、私もその運動の一部でした、

In the 1980s,

自分自身の責任を持つという

this young doctor, Tom Ferguson,

強い要素。

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

この本の副題は、

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

「ツールへのアクセス」です。

is taking care of ourselves.

自分の家の建て方、

In fact, he said it was 70 to 80 percent

自分の家の建て方、その他色々。

of how we actually take care of our bodies.

1980年代では、

Well, he also saw that when health care turns to medical care

この医師トム・フューガソンが

because of a more serious disease,

雑誌「ホール・アース・カタログ」の医療専門の編集長を務めていました。

the key thing that holds us back is access to information.

そして彼は私達が医学・医療の中で

And when the Web came along, that changed everything,

することの大半は、自分自身の健康管理を

because not only could we find information,

することだということに気付いていました。

we could find other people like ourselves

しかも、彼曰く私たちがどう健康管理をするかで

who could gather, who could bring us information.

70~80%の健康状態が決まるそうです。

And he coined this term "e-Patients" --

そして彼は、より深刻な病気により

equipped, engaged, empowered, enabled.

保健医療がより高度な医療を必要とさせる時

Obviously, at this stage of life

私たちの足をひっぱるのは、

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

情報をアクセスすることの難しさです。

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

そして、ウェブの登場で、情報は即座に入手できるようになり、

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

ネット上で仲間を見つけ、集結し、

and I had said, "I have a sore shoulder."

情報交換することができるようになり、

Well, I got an X-ray,

全てが変わりました。

and the next morning --

そして、準備が整っている・深く携わっている・力が付与されている・可能性が満ち溢れている（全て英単語の場合、頭文字がE)という意味を取り入れ、

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

「e-患者」という新造語を生み出したのです。

will understand this.

当然のことながら、この頃の彼は、

This morning, some of the speakers named the date when they found out

もっと偉い立場の医師になっていました。

about their condition.

私は「e-患者」という言葉を知る以前に

For me, it was 9am

自分の医療に深く携わる患者になっていました。

on January 3, 2007.

2006年に、身体検査を受けに行った時に

I was at the office; my desk was clean.

「肩が痛む」と訴えました。

I had the blue partition carpet on the walls.

そして、レントゲンを撮り、

The phone rang and it was my doctor.

その翌日・・・

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

医療危機を経験した方なら理解してらっしゃるかもしれません、

on the screen on the computer at home."

皆さんもお気づきかもしれません。

He said, "Your shoulder is going to be fine,

今朝の数々のトークの中でも、自分の症状の診断結果を

but Dave, there's something in your lung."

言われた時を日付で呼ぶ人たちがいましたね。

And if you look in that red oval,

私の場合は、2007年1月3日の

that shadow was not supposed to be there.

午前9時でした。

To make a long story short,

私は、片付いているが机ある、

I said, "So you need me to get back in there?"

青い布張りの壁に囲まれたオフィスにいました。

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

電話が鳴り、医者からでした。

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

「デイブ、レントゲンを自宅のコンピューターで診たよ。」

He said -- think about this one,

と彼が言いました。

this is the advice your doctor gives you:

「肩は異常ないよ。しかし、デイブ、

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

肺に何かがあるんだ」と告げてきました。

I went in for the CAT scan.

この赤い楕円形の中に見える影は、

It turns out there were five of these things in both my lungs.

本来ないものです。

So at that point we knew that it was cancer.

話を短くしますと、私は、

We knew it wasn't lung cancer.

「今すぐ病院に戻るべきなんですね？」と彼に言いました。

That meant it was metastasized from somewhere.

「はい。胸郭のCTスキャンをしましょう」、と医者は返事しました。

The question was, where from?

会話の終わり際に、「何かしておくべきことはありますか？」と尋ねました。

So I went in for an ultrasound.

そしたら、彼がこんなことを言いました。

I got to do what many women have --

医者からの最高のアドバイスです：

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

「家に帰って、奥さんとゆっくりワインでも飲みなさい。」

My wife came with me.

CATスキャンを撮ったら、

She's a veterinarian,

私の両方の肺にこういうものが５つ見つかりました。

so she's seen lots of ultrasounds.

この時点で、癌だということが分かりました。

I mean, she knows I'm not a dog.

しかし、肺がんではありませんでした。

(Laughter)

どこからか転移してきたものだったのです。

This is an MRI image.

一体どこから？

This is much sharper than an ultrasound would be.

調べるために、超音波検査をしました。

What we saw in that kidney

よく女性がやる、腹部に超音波ゼリーを塗布し、

was that big blob there.

ビーーーっとプローブを滑らせました。

There were actually two of these: one was growing out the front

私の妻も一緒に来ました。

and had already erupted and latched onto the bowel.

彼女は獣医師なので、

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

超音波検査はたくさんやってきました。

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

もちろん、私が犬じゃないこともちゃんと理解していました。

but all of a sudden I cared about it.

これはMR像なのですが、

(Laughter)

超音波検査よりももっと具体的に撮影されます。

I went home.

腎臓の中に、こんな

Now, I've been Googling --

大きな塊が見つかりました。

I've been online since 1989, on CompuServe.

しかも、２つも見つかりました。

I went home, and I know you can't read the details here;

一つは前の方にあり、既に破裂し、

that's not important.

腸にくっついていました。

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

もう一つは後ろにできていて、ヒラメ筋という

because I know how to filter out junk.

私が今までに聞いたことがなかった、大きな筋肉に

I also found my wife online.

くっついていて、急にヒラメ筋が気になり始めました。

Before I met her,

私は帰宅しました。

I went through some suboptimal search results.

1989年からコンピュサーブでネットを使っていましたが、今はグーグルを使っています。

(Laughter)

私は帰宅しました。細かくて詳細が

So I looked for quality information.

読めないと思いますが、そこは重要ではありません。

There's so much about trust --

私は、様々なサイトをフィルターし、

what sources of information can we trust?

信頼度の高い医療情報ウェブサイト

Where does my body end and an invader start?

ウェブMDにたどり着きました。

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

そうそう、実は妻もネットでみつけました。

How does that happen?

彼女に出逢う前は、

Where does medical ability end and start?

最適以下の検索結果の女性達と会ってきました。

Well, so what I read on WebMD:

（笑）

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

検索するにあたり、情報の質に注目しました。

Almost all patients are incurable."

信頼できるかどうかが問題です。

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

情報源は信頼できるのか？

I go look for more.

私の身体はどこで終わり、

And what I found on other websites was,

侵入してきた異物はどこから始まるのか？

even by the third page of Google results:

癌、腫瘍は、自分の体内組織からできるものです。

"Outlook is bleak."

どのようにしてできるのでしょう？

"Prognosis is grim."

医療のできることは、

And I'm thinking, "What the heck?"

どこからどこまででしょう？

I didn't feel sick at all.

ウェブMDで検索してみた結果、

I mean, I'd been getting tired in the evening,

腎細胞癌の場合、

but I was 56 years old, you know?

予後は思わしくない。

I was slowly losing weight,

ほとんどの患者は治らない。」と書いてありました。

but for me, that was what the doctor told me to do.

長年ネットを使ってきた習慣で、

It was really something.

最初の検索結果が気に入らない場合、

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

もっと情報を検索します。

from the drug I eventually got.

他の検索したウェブサイトにも、

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

グーグルの検索ページ3ページ目でさえ、

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

「見通しは暗い。」

I had one. My leg eventually snapped.

「予後は思わしくない」と書かれていました。

I fainted and landed on it, and it broke.

「なぜなんだ？」と思いました。

There's one in the skull,

病気をしているとは思えませんでした。

and then for good measure, I had these other tumors,

夕方になると疲れが出ていましたが、

including, by the time my treatment started,

私は56歳でした。

one was growing out of my tongue.

ゆっくりしたペースで体重も減っていましたが、

I had kidney cancer growing out of my tongue.

それは医師に言われてやってきたダイエットの結果だと思っていました。

And what I read

考えられない事態でした。

was that my median survival was 24 weeks.

そして、これは薬の投与を始めた後の

This was bad.

後期の腎臓癌の図です。

I was facing the grave.

偶然にも、あの塊が肺にありました。

I thought, "What's my mother's face going to look like

左大腿骨にもありました。

on the day of my funeral?"

このせいで、足がポキッと折れました。

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

失神し、地面についた時に折れてしまいました。

Her boyfriend was with her.

頭蓋骨にもあります、

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

そして、その他にこの場所に腫瘍もありました。

just so you can do it while Dad's still alive."

治療が始まった頃、

It's really serious.

舌にもありました。

If you wonder why patients are motivated and want to help,

腎臓癌が舌にまで転移していました。

think about this.

情報をかき集めてみた結果、

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

私は平均24週間しかもたない、とのことでした。

a network of cancer patients, of all amazing things.

最悪でした。

Very quickly they told me,

私は既に墓場に向かっていたのです。

"Kidney cancer is an uncommon disease.

「母親はどんな顔をして葬式に出席するのか？」

Get yourself to a specialist center.

と考えてしまいました。

There is no cure, but there's something that sometimes works --

娘ともちゃんと話しました。

it usually doesn't --

「今こういう状態なんだ」、と。

called high-dosage interleukin.

彼女の彼氏も一緒にいました。

Most hospitals don't offer it,

「私が生きている間にやっておきたいからと

so they won't even tell you it exists.

結婚を焦ってはいけない」、と言いました。

Don't let them give you anything else first.

とても深刻でした。

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

なぜ患者にはモチベーションがあって他の人を助けたいと思うのかは

who offer it, and their phone numbers."

これを考えて下さい。

How amazing is that?

医師が患者コミュニティー、Acor.org

(Applause)

という癌患者のネットワークサイトを

Here's the thing:

紹介してくれました。

Here we are, four years later --

このコミュニティーが即座に教えてくれたのは

you can't find a website that gives patients that information.

「腎臓癌は稀な病気だ。

Government-approved, American Cancer Society,

専門治療センターに行った方が良い。

but patients know what patients want to know.

完治することはないし、

It's the power of patient networks.

成功例も少ないが、

This amazing substance -- again, I mentioned:

インターロイキンという薬がある。

Where does my body end?

ほとんどの病院では取り扱っていないから

My oncologist and I talk a lot these days

この薬の事を教えてくれることもない。

because I try to keep my talks technically accurate.

彼らが勧めてくる治療薬を素直に受け入れたらだめだ。

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

ついでに、あなたの地域にこの薬を取り扱っている

bacteria coming from outside,

4人の医師と電話番号を教えておくね。」でした。

but when it's your own tissue that you've grown,

なんて素晴らしいことでしょう。

it's a whole different thing."

（拍手）

And I went through a mental exercise, actually,

ここがポイントです。

because I started a patient support community of my own on a website,

4年後の今、

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

こういう情報を患者に与えているサイトはありません。

"Look, Dave, who grew this thing?

政府が認証した、アメリカ癌協会のサイトには載っていませんが、

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

患者同士はどういう情報を欲しがっているかが分かります。

So we went into it.

これが患者ネットワークの力です。

The story of how all that happened is in the book.

この素晴らしい投薬・・・

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

再び、私の身体はどこで終わるのか、と問いました。

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

最近、腫瘍専門医とよく会話するのは、

for my tumor sizes,

私のトークの情報を正確にしたいからです。

into a spreadsheet.

腫瘍専門医は、「免疫システムは

Don't worry about the numbers.

異物を察知するのがすごく上手。

You see, that's the immune system.

例えば外からやってきたバクテリア。

Amazing thing, those two yellow lines

しかし、自分の体内組織からできたものの場合は

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

全く別だ。」と言いました。

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

自分で患者サポートコミュニティーをウェブ立ち上げたのもあり、

Just incredible.

この免疫システムが腫瘍に対してどう反応するのかを