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  • It's an amazing thing

    翻訳: Lisa Akiyama 校正: Eriko Nagai

  • that we're here to talk about the year of patients rising.

    このようにして私たちが集結し、

  • You heard stories earlier today

    現代の患者たちの立ち上がりについて話し合っていることは、素晴らしいことです。

  • about patients who are taking control of their cases,

    今日、これまで患者達が自分たちのケースをきちんとコントロールし、

  • patients who are saying,

    「治る可能性は分かっているけど、自分で色々な情報を検索してみよう。」

  • "You know what, I know what the odds are,

    という活動的な姿勢についての

  • but I'm going to look for more information.

    数々のお話を聞いてきました。

  • I'm going to define what the terms of my success are."

    私も、自分の実体験に基づき、患者として生活する中で

  • I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

    成し遂げられたものについてお話します。

  • found out I was, in fact, already almost dead --

    私が4年前に死にそうになり、

  • and what I then found out

    もうちょっとで息を引き取りそうになった

  • about what's called the e-Patient movement.

    実体験についても

  • I'll explain what that term means.

    お話したいと思います。

  • I had been blogging under the name "Patient Dave,"

    そして、私が知ることができた e-患者動向に

  • and when I discovered this,

    ついてご説明します。

  • I just renamed myself e-Patient Dave.

    このe-患者動向の存在を知った当時、私は「患者デイブ」

  • Regarding the word "patient":

    というハンドルネームでブログをしていて、

  • When I first started a few years ago getting involved in health care

    後に「e-患者デイブ」に改名しました。

  • and attending meetings as just a casual observer,

    「患者」という単語に関してですが、

  • I noticed that people would talk about patients

    私が医療と深く関わりを持つようになり、

  • as if it was somebody who's not in the room here --

    見学者として数々のミーティングに

  • somebody out there.

    参加して気付いたのは、

  • Some of our talks today, we still act like that.

    皆患者をこの部屋にはいない人たち、

  • But I'm here to tell you:

    別世界の人たちのように

  • "patient" is not a third-person word.

    話すことです。

  • All right?

    今日の数々のトークの中でも、私達はまだそういう姿勢をとっています。

  • You yourself will find yourself in a hospital bed --

    しかし、私が今日みなさんにお伝えしたいのは、

  • or your mother, your child --

    「患者」とは3人称の言葉ではないということです。

  • there are heads nodding, people who say,

    あなた、あなた自身が病院のベッドで

  • "Yes, I know exactly what you mean."

    入院患者として横たわることもあれば、

  • So when you hear what I'm going to talk about here today,

    あなたの母親や子供がそういう状況におかれることもあるのです。

  • first of all, I want to say that I am here

    「納得!そのとおり!」とうんうんうなずいている人たちがいますね。

  • on behalf of all the patients that I have ever met,

    今日、私がお話するにあたって、

  • all the ones I haven't met.

    まず知っておいて頂きたいのは、

  • This is about letting patients play a more active role

    私は、私が今まで出会ってきた患者たち、

  • in helping health care, in fixing health care.

    そして、まだ会ったことがない全ての

  • One of the senior doctors at my hospital,

    患者たちを代表して話をすることです。

  • Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

    これは患者さんたちにもっと積極的な役割を与えること。

  • have been saying for decades

    医療改善の手助けのため、医療修正のため。

  • that the most underutilized resource in all of health care

    私の病院のベテラン医師のチャーリー・サフランと

  • is the patient.

    彼の同僚ワーナー・スラックは、

  • They have been saying that since the 1970s.

    何十年に渡って、「医療でもっとも活用されていない

  • Now, I'm going to step back in history.

    資源は患者だ」と

  • This is from July, 1969.

    主張してきました。

  • I was a freshman in college,

    彼らは、1970年代の頃から、この考えを主張してきました。

  • and this was when we first landed on the Moon.

    さて、ここで、歴史を遡ってみたいと思います。

  • And it was the first time

    これは、1969年7月のものです。

  • we had ever seen from another surface --

    私は、当時大学一年生で、

  • that's the place where you and I are right now,

    ちょうど人類史上初の月面着陸が行なわれた年です。

  • where we live.

    私たちが今いる、今住んでいる地球を

  • The world was changing.

    地球以外の

  • It was about to change in ways that nobody could foresee.

    他の場所から見たのは、

  • A few weeks later, Woodstock happened.

    この時が初めてでした。

  • Three days of fun and music.

    この時、世の中は目まぐるしく変化していました。

  • Here, just for historical authenticity,

    誰もが予知できぬ変化が待ち構えていました。

  • is a picture of me in that year.

    数週間後、ウッドストックが

  • (Laughter)

    開催されました。

  • Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

    楽しさと音楽がぎっしりつまった3日間でした。

  • it was really something.

    実録として、

  • That fall of 1969,

    私の写真もお見せしましょう。

  • the Whole Earth Catalog came out.

    (笑)

  • It was a hippie journal of self-sufficiency.

    このウェーブのかかった髪と言い、青い瞳と言い・・・

  • We think of hippies of being just hedonists,

    なかなかイケてましたね。

  • but there's a very strong component -- I was in that movement --

    1969年の秋、

  • a very strong component of being responsible for yourself.

    雑誌「ホール・アース・カタログ」が発刊されました。

  • This book's title's subtitle is "Access to Tools."

    自己充足性のためのヒッピーな雑誌でした。

  • It talked about how to build your own house,

    一般的には、ヒッピーは単に快楽主義者だと思い込んでしまいがちですが、

  • how to grow your own food, all kinds of things.

    でもそこに強い要素があります、私もその運動の一部でした、

  • In the 1980s,

    自分自身の責任を持つという

  • this young doctor, Tom Ferguson,

    強い要素。

  • was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

    この本の副題は、

  • He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

    「ツールへのアクセス」です。

  • is taking care of ourselves.

    自分の家の建て方、

  • In fact, he said it was 70 to 80 percent

    自分の家の建て方、その他色々。

  • of how we actually take care of our bodies.

    1980年代では、

  • Well, he also saw that when health care turns to medical care

    この医師トム・フューガソンが

  • because of a more serious disease,

    雑誌「ホール・アース・カタログ」の医療専門の編集長を務めていました。

  • the key thing that holds us back is access to information.

    そして彼は私達が医学・医療の中で

  • And when the Web came along, that changed everything,

    することの大半は、自分自身の健康管理を

  • because not only could we find information,

    することだということに気付いていました。

  • we could find other people like ourselves

    しかも、彼曰く私たちがどう健康管理をするかで

  • who could gather, who could bring us information.

    70~80%の健康状態が決まるそうです。

  • And he coined this term "e-Patients" --

    そして彼は、より深刻な病気により

  • equipped, engaged, empowered, enabled.

    保健医療がより高度な医療を必要とさせる時

  • Obviously, at this stage of life

    私たちの足をひっぱるのは、

  • he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

    情報をアクセスすることの難しさです。

  • Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

    そして、ウェブの登場で、情報は即座に入手できるようになり、

  • In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

    ネット上で仲間を見つけ、集結し、

  • and I had said, "I have a sore shoulder."

    情報交換することができるようになり、

  • Well, I got an X-ray,

    全てが変わりました。

  • and the next morning --

    そして、準備が整っている・深く携わっている・力が付与されている・可能性が満ち溢れている(全て英単語の場合、頭文字がE)という意味を取り入れ、

  • you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

    「e-患者」という新造語を生み出したのです。

  • will understand this.

    当然のことながら、この頃の彼は、

  • This morning, some of the speakers named the date when they found out

    もっと偉い立場の医師になっていました。

  • about their condition.

    私は「e-患者」という言葉を知る以前に

  • For me, it was 9am

    自分の医療に深く携わる患者になっていました。

  • on January 3, 2007.

    2006年に、身体検査を受けに行った時に

  • I was at the office; my desk was clean.

    「肩が痛む」と訴えました。

  • I had the blue partition carpet on the walls.

    そして、レントゲンを撮り、

  • The phone rang and it was my doctor.

    その翌日・・・

  • He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

    医療危機を経験した方なら理解してらっしゃるかもしれません、

  • on the screen on the computer at home."

    皆さんもお気づきかもしれません。

  • He said, "Your shoulder is going to be fine,

    今朝の数々のトークの中でも、自分の症状の診断結果を

  • but Dave, there's something in your lung."

    言われた時を日付で呼ぶ人たちがいましたね。

  • And if you look in that red oval,

    私の場合は、2007年1月3日の

  • that shadow was not supposed to be there.

    午前9時でした。

  • To make a long story short,

    私は、片付いているが机ある、

  • I said, "So you need me to get back in there?"

    青い布張りの壁に囲まれたオフィスにいました。

  • He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

    電話が鳴り、医者からでした。

  • In parting, I said, "Is there anything I should do?"

    「デイブ、レントゲンを自宅のコンピューターで診たよ。」

  • He said -- think about this one,

    と彼が言いました。

  • this is the advice your doctor gives you:

    「肩は異常ないよ。しかし、デイブ、

  • "Just go home and have a glass of wine with your wife."

    肺に何かがあるんだ」と告げてきました。

  • I went in for the CAT scan.

    この赤い楕円形の中に見える影は、

  • It turns out there were five of these things in both my lungs.

    本来ないものです。

  • So at that point we knew that it was cancer.

    話を短くしますと、私は、

  • We knew it wasn't lung cancer.

    「今すぐ病院に戻るべきなんですね?」と彼に言いました。

  • That meant it was metastasized from somewhere.

    「はい。胸郭のCTスキャンをしましょう」、と医者は返事しました。

  • The question was, where from?

    会話の終わり際に、「何かしておくべきことはありますか?」と尋ねました。

  • So I went in for an ultrasound.

    そしたら、彼がこんなことを言いました。

  • I got to do what many women have --

    医者からの最高のアドバイスです:

  • the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

    「家に帰って、奥さんとゆっくりワインでも飲みなさい。」

  • My wife came with me.

    CATスキャンを撮ったら、

  • She's a veterinarian,

    私の両方の肺にこういうものが5つ見つかりました。

  • so she's seen lots of ultrasounds.

    この時点で、癌だということが分かりました。

  • I mean, she knows I'm not a dog.

    しかし、肺がんではありませんでした。

  • (Laughter)

    どこからか転移してきたものだったのです。

  • This is an MRI image.

    一体どこから?

  • This is much sharper than an ultrasound would be.

    調べるために、超音波検査をしました。

  • What we saw in that kidney

    よく女性がやる、腹部に超音波ゼリーを塗布し、

  • was that big blob there.

    ビーーーっとプローブを滑らせました。

  • There were actually two of these: one was growing out the front

    私の妻も一緒に来ました。

  • and had already erupted and latched onto the bowel.

    彼女は獣医師なので、

  • One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

    超音波検査はたくさんやってきました。

  • which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

    もちろん、私が犬じゃないこともちゃんと理解していました。

  • but all of a sudden I cared about it.

    これはMR像なのですが、

  • (Laughter)

    超音波検査よりももっと具体的に撮影されます。

  • I went home.

    腎臓の中に、こんな

  • Now, I've been Googling --

    大きな塊が見つかりました。

  • I've been online since 1989, on CompuServe.

    しかも、2つも見つかりました。

  • I went home, and I know you can't read the details here;

    一つは前の方にあり、既に破裂し、

  • that's not important.

    腸にくっついていました。

  • My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

    もう一つは後ろにできていて、ヒラメ筋という

  • because I know how to filter out junk.

    私が今までに聞いたことがなかった、大きな筋肉に

  • I also found my wife online.

    くっついていて、急にヒラメ筋が気になり始めました。

  • Before I met her,

    私は帰宅しました。

  • I went through some suboptimal search results.

    1989年からコンピュサーブでネットを使っていましたが、今はグーグルを使っています。

  • (Laughter)

    私は帰宅しました。細かくて詳細が

  • So I looked for quality information.

    読めないと思いますが、そこは重要ではありません。

  • There's so much about trust --

    私は、様々なサイトをフィルターし、

  • what sources of information can we trust?

    信頼度の高い医療情報ウェブサイト

  • Where does my body end and an invader start?

    ウェブMDにたどり着きました。

  • A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

    そうそう、実は妻もネットでみつけました。

  • How does that happen?

    彼女に出逢う前は、

  • Where does medical ability end and start?

    最適以下の検索結果の女性達と会ってきました。

  • Well, so what I read on WebMD:

    (笑)

  • "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

    検索するにあたり、情報の質に注目しました。

  • Almost all patients are incurable."

    信頼できるかどうかが問題です。

  • I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

    情報源は信頼できるのか?

  • I go look for more.

    私の身体はどこで終わり、

  • And what I found on other websites was,

    侵入してきた異物はどこから始まるのか?

  • even by the third page of Google results:

    癌、腫瘍は、自分の体内組織からできるものです。

  • "Outlook is bleak."

    どのようにしてできるのでしょう?

  • "Prognosis is grim."

    医療のできることは、

  • And I'm thinking, "What the heck?"

    どこからどこまででしょう?

  • I didn't feel sick at all.

    ウェブMDで検索してみた結果、

  • I mean, I'd been getting tired in the evening,

    腎細胞癌の場合、

  • but I was 56 years old, you know?

    予後は思わしくない。

  • I was slowly losing weight,

    ほとんどの患者は治らない。」と書いてありました。

  • but for me, that was what the doctor told me to do.

    長年ネットを使ってきた習慣で、

  • It was really something.

    最初の検索結果が気に入らない場合、

  • And this is the diagram of stage 4 kidney<