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  • When my brother called me in December of 1998,

    翻訳: Noriko Araki 校正: Caoli Price

  • he said, "The news does not look good."

    弟が電話をしてきたのは 1998年12月のことでした

  • This is him on the screen.

    あまりいいニュースじゃない とのことでした

  • He'd just been diagnosed with ALS,

    このスクリーンに映っているのが弟です

  • which is a disease that the average lifespan is three years.

    ちょうどALSと診断された頃のものです

  • It paralyzes you. It starts by killing

    ALSは平均余命が3年と言われている病気です

  • the motor neurons in your spinal cord.

    脊髄にある運動神経がだめになって

  • And you go from being a healthy,

    体が麻痺するんです

  • robust 29-year-old male

    それで 健康で丈夫な

  • to someone that cannot breathe,

    29歳の男性が

  • cannot move, cannot speak.

    自分で呼吸することも

  • This has actually been, to me, a gift,

    動くことも 話すこともできなくなるのです

  • because we began a journey

    これは私にとって はなむけとなりました―

  • to learn a new way of thinking about life.

    私は弟とともに 新しい人生観を

  • And even though Steven passed away three years ago

    学ぶ旅に出ることになりました

  • we had an amazing journey as a family.

    スティーブンは3年前に他界しましたが

  • We did not even --

    私達は家族として 素晴らしい旅をしました

  • I think adversity is not even the right word.

    私達はもはや―

  • We looked at this and we said, "We're going to do something with this

    “災難”とさえも思っていませんでした

  • in an incredibly positive way."

    事態を把握し これは何とかしなければと

  • And I want to talk today

    とてつもなく前向きに話し合いました

  • about one of the things that we decided to do,

    今日お話ししたいのは

  • which was to think about a new way of approaching healthcare.

    私達の取り組みの一つである

  • Because, as we all know here today,

    医療への新しいアプローチについてです

  • it doesn't work very well.

    というのも 皆さんご存知の通り

  • I want to talk about it in the context of a story.

    現状では上手く機能していないからです

  • This is the story of my brother.

    これを物語と関連付けて お話しようと思います

  • But it's just a story. And I want to go beyond the story,

    これは弟の物語です

  • and go to something more.

    でも私が伝えたいのは物語ではなく

  • "Given my status, what is the best outcome

    それを超えた もっと高い次元の話です

  • I can hope to achieve, and how do I get there?"

    “全てを考え合せた上で 今の私にできる 最善のことは何なのか―

  • is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

    また いかにしてそこに到達するのか?”

  • And those questions all have variables to them.

    これが医学分野で我々がやろうとしている また皆がやるべきことでもあります

  • All of our statuses are different.

    この問いには多くの変数が含まれています

  • All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

    私達はひとりひとり立場や状況が異なります

  • is different, and our paths will be different,

    望みや夢 何を成し遂げたいかは十人十色です

  • they are all stories.

    そこまでの道筋も 人それぞれです

  • But it's a story until we convert it to data

    そしてどれもが物語なのです

  • and so what we do, this concept we had,

    でもデータに変換するまでは 物語の域を超えません

  • was to take Steven's status, "What is my status?"

    そこで私達がやったのは スティーブンの状況の把握でした

  • and go from this concept of walking, breathing,

    “今の自分の状態は?”と問うことで

  • and then his hands, speak,

    歩行と呼吸にはじまり

  • and ultimately happiness and function.

    手と会話―

  • So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

    そして最終的に 幸せと機能の状態を調べました

  • on his icon,

    最初の病状が 彼のアイコンの

  • but the rest of them are really what's important here.

    棒人間に表現されていますが

  • Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

    ここで本当に大切なのは 病状以外の部分です

  • as he was in that pool, he could not walk,

    スティーブンは あのプールにいた時

  • he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

    体が麻痺していて 歩くことができず

  • did you see those? --

    腕も動かせず 小さな浮き輪までつけていましたが

  • he was happy. We were at the beach,

    見ましたか?

  • he was raising his son, and he was productive.

    それにもかかわらず彼は楽しそうでした 海辺に行ったときは―

  • And we took this, and we converted it into data.

    弟は息子を育ていました 生産的でした

  • But it's not a data point at that one moment in time.

    こういう情報を集め データにしました

  • It is a data point of Steven in a context.

    しかし たった一度きりではデータ点にはなりません

  • Here he is in the pool. But here he is healthy,

    一連の流れの中で スティーブンのデータ点となるのです

  • as a builder: taller, stronger,

    プールにいる写真です この頃はまだ健康で

  • got all the women, amazing guy.

    大工で 背が高くて 強くって

  • Here he is walking down the aisle,

    どんな女性にももてる スゴいやつでした

  • but he can barely walk now, so it's impaired.

    バージンロードを歩いている写真です

  • And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

    弱っていて 歩くのもやっとです

  • can't feed himself.

    妻の手は握れましたが 服のボタンはとめられませんでした

  • And here he is, paralyzed completely,

    自分で食事をすることもできませんでした

  • unable to breathe and move, over this time journey.

    この写真ではすっかり麻痺しています

  • These stories of his life, converted to data.

    呼吸することも 動くことも この時期にはできなくなっていました

  • He renovated my carriage house

    こういった彼の人生の物語が データに変換されました

  • when he was completely paralyzed, and unable to speak,

    スティーブンは 体が完全に麻痺して

  • and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

    話すことも 呼吸もできなかったときに

  • So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

    私の馬車置き場を復元し 賞までもらいました

  • And this is the insight, the thing that we are

    ここでスティーブンが 物語を世界と共有しています

  • excited about,

    このとき ワクワクするような

  • because we have gone away from the community that we are,

    見通しが立ちました―

  • the fact that we really do love each other and want to care for each other.

    人間関係が希薄になってきている今だからこそ

  • We need to give to others to be successful.

    人はお互いを愛し 気にかけたくなる

  • So, Steven is sharing this story,

    人に善を尽くしてこそ 自らも成功するのです

  • but he is not alone.

    だから スティーブンは物語を共有しています

  • There are so many other people sharing their stories.

    でも彼だけではありません

  • Not stories in words, but stories in data and words.

    他にも多くの人が 自分達の物語を共有しています

  • And we convert that information into this structure,

    言葉だけでなく データと言葉で物語を伝えています

  • this understanding, this ability to convert

    そして私達は それらの情報を

  • those stories into something that is computable,

    構造 知識に置き換え

  • to which we can begin to change the way

    物語を 計算可能なものに変換します

  • medicine is done and delivered.

    そうすることで 薬物療養の提供方法に

  • We did this for ALS. We can do this for depression,

    影響を与え得る情報となります

  • Parkinson's disease, HIV.

    これをALSに適用しました うつ病

  • These are not simple, they are not internet scalable;

    パーキンソン病 HIVにも適用できます

  • they require thought and processes

    情報量が多ければ良いってわけじゃないから 難しい

  • to find the meaningful information about the disease.

    病気について 意味のある情報を見つけるには

  • So, this is what it looks like when you go to the website.

    思考とプロセスが必要になってきます

  • And I'm going to show you what Patients Like Me,

    さて ウェブサイトはこのようになっています

  • the company that myself, my youngest brother

    Patients Like Me をお見せしましょう

  • and a good friend from MIT started.

    この会社は 私と 一番下の弟と

  • Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

    MIT時代の親友とで立ち上げました

  • sharing their stories as data.

    ここに実際の患者がいます 現在 45,000人ほどですが

  • Here is an M.S. patient.

    それぞれの物語をデータとして共有しています

  • His name is Mike, and he is uniformly impaired

    これは多発性硬化症の患者のマイクです

  • on cognition, vision, walking, sensation.

    知覚 視覚 歩行 感覚のどれにおいても

  • Those are things that are different for each M.S. patient.

    一様に悪化しました

  • Each of them can have a different characteristic.

    これらは多発性硬化症の患者間でも 個人差があります

  • You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

    一人一人が異なった特徴を持ちます

  • Look at this HIV patient down here, Zinny.

    線維筋痛 HIV ALS うつ病が見えますね

  • It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

    これはジニーというHIVの患者です

  • But he is working to keep his CD4 count high

    発症して2年たっています 全ての症状は出ていませんが

  • and his viral level low so he can make his life better.

    彼はCD4値を上げたままにし ウイルスのレベルを

  • But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

    下げた状態を維持して 生活しやすくしています

  • Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

    こうした情報を集めていけば 治療に関する情報も見えてきます

  • These are patients currently on drugs,

    見てください 約2,000人が コパキソンを使用しています

  • sharing data.

    これらは現在薬を服用中の患者で

  • I love some of these, physical exercise, prayer.

    データを共有している人々です

  • Anyone want to run a comparative effectiveness study

    私は 体操とかお祈りとかの類が好きです

  • on prayer against something? Let's look at prayer.

    何かと“お祈り”の相対的有効性を

  • What I love about this, just sort of interesting design problems.

    研究したい方 いらっしゃいませんか? お祈りを見てみましょう

  • These are why people pray.

    このデザイン なかなか興味深くて気に入っているんですが

  • Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

    これは人々がお祈りをする理由です

  • So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

    ここはお祈りの頻度― つまり投与量です

  • and see if they're doing better, they probably are.

    1日60分お祈りをする この32人の患者が

  • Here they are. It's an open network,

    快方に向かっているか見てみましょう きっとそうなっています

  • everybody is sharing. We can see it all.

    出ました これはオープン・ネットワークです

  • Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

    みんなが情報を共有し 誰でも閲覧できます

  • And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

    不安を見てみましょう 人は心配なことがあると祈るものです

  • How they treat it,

    これは 15,000人の患者の現在の不安を表したデータです

  • the drugs, the components of it,

    彼らがどのように向き合ったか

  • their side effects, all of it in a rich environment,

    使用した薬品 またその内訳

  • and you can drill down and see the individuals.

    副作用 それら全てが 見やすく表示されており

  • This amazing data allows us to drill down and see

    掘り下げていくと 個々の情報が見られます

  • what this drug is for --

    この素晴らしいデータのおかげで 掘り下げていくと

  • 1,500 people on this drug, I think. Yes.

    この薬品が 何に効くのか分かります

  • I want to talk to the 58 patients down here

    1,500人がこの薬品を使用しています

  • who are taking four milligrams a day.

    私はこの58人の患者の話が聞いてみたい―

  • And I want to talk to the ones of those that have been doing

    彼らは毎日4ミリグラムを常用しています

  • it for more than two years.

    中でも特に 常用歴2年以上の人たちの

  • So, you can see the duration.

    話が聞いてみたい

  • All open, all available.

    期間も見られます

  • I'm going to log in.

    全て公開されており 全てを参照できます

  • And this is my brother's profile.

    ログインします

  • And this is a new version of our platform we're launching right now.

    これは私の弟のプロフィールです

  • This is the second generation. It's going to be in Flash.

    これはちょうど今立ち上げようとしている 新しいプラットフォームです

  • And you can see here, as this animates over,

    第二世代でフラッシュで作っています

  • Steven's actual data against the background of all other patients,

    マウスを持っていくと出てきますね

  • against this information.

    スティーブンのデータが 他の患者データを背景にして表示され

  • The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

    比較しながら見られます

  • that he has non-genetic ALS.

    青い部分が中央値です 弟は第三四分位数でした

  • You scroll down in this profile and you can see

    彼は非遺伝的ALSだったということになります

  • all of his prescription drugs,

    プロフィール画面をスクロールすると

  • but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

    処方された薬品を全て閲覧できます

  • Wait, poor spinal capacity.

    さらに新しいバージョンでは これをインタラクティブに見られます

  • Doesn't this remind you of a great stock program?

    お待ちください 低下した脊髄能力

  • Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

    優秀な株価プログラムみたいでしょう?

  • was as good as the technology we use to make money?

    健康管理のテクノロジーが お金儲けのテクノロジーと

  • Detrol. In the side effects for his drug,

    同じぐらい優れているなんて 最高でしょ?

  • integrated into that, the stem cell transplant that he had,

    デトロール 彼の薬の副作用は

  • the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

    彼の幹細胞移植の項目に統合されています

  • I love here -- the cyberkinetics implant,

    こんな風に 誰でも自由に閲覧できるのは 世界で初めてです

  • which was, again, the only patient's data that was online and available.

    すごいですよ サイバーキネティックス社のインプラントの患者データが

  • You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

    オンラインで参照できるのはここだけです

  • You can look at the interaction between how I treat my ALS.

    時間の尺度や症状も調整できます

  • So, you click down on the ALS tab there.

    自分のALSの治療がどのような効果を得ているか見られます

  • I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

    ALSのタブをクリックします

  • I can look at my constipation, how to manage it.

    3種類の薬を服用しています いくつかは試験的なものです

  • I can see magnesium citrate, and the side effects

    便秘の状態を見て どう処置をしたらいいか見てみます

  • from that drug all integrated in the time

    クエン酸マグネシウムがあります その薬の副作用が

  • in which they're meaningful.

    意味のある形で時間軸に

  • But I want more.

    組み込まれています

  • I don't want to just look at this cool device, I want to take this

    でも私はもっと欲しい

  • data and make something even better.

    優れた機能を見ているだけじゃ物足りない

  • I want my brother's center of the universe and his symptoms

    このデータをうまく活用したい

  • and his drugs,

    弟を宇宙の中心に据え

  • and all of the things that interact among those,

    彼の症状や薬品

  • the side effects, to be in this beautiful data galaxy

    相互作用しているすべての要素に

  • that we can look at in any way we want to understand it,

    副作用 全てを網羅するデータの銀河系をつくり

  • so that we can take this information

    思い通りに切りとり 吟味したい

  • and go beyond just this simple model

    この集めた情報から

  • of what a record is.

    記録という域を超えた…

  • I don't even know what a medical record is.

    と申しましたが 実は医療記録というものが

  • I want to solve a problem. I want an application.

    どういうものか よく知りません

  • So, can I take this data -- rearrange yourself,

    私は問題を解決したい そのためのアプリケーションが欲しい

  • put the symptoms in the left, the drugs across the top,

    手に入れたデータを 自分で再編成したい

  • tell me everything we know about Steven and everyone else,

    症状を左側に 薬は上部に配置したい

  • and what interacts.

    そしてスティーブンと他のみんなの情報全てと

  • Years after he's had these drugs,

    何が作用しているのかを知りたい

  • I learned that everything he did to manage his excess saliva,

    弟がこれらの薬を服用していた頃から 何年も経って

  • including some positive side effects that came from other drugs,

    唾液の過剰分泌を抑えようとして彼がやったことは

  • were making his constipation worse.

    良い副作用をもたらした薬も含めてすべて

  • And if anyone's ever had severe constipation,

    彼の便秘を悪化させていた ということを知りました

  • and you don't understand how much of an impact that has on your life --

    ひどい便秘になったことがある人なら誰でも

  • yes, that was a pun.

    人生に便秘がどれ程の“重み”を持つか 分かるはずです

  • You're trying to manage these,

    ええ ダジャレを言ってみました...

  • and this grid is available here,

    こうしたことをうまく扱いたいんですね

  • and we want to understand it.

    使えるグリッドがここにある

  • No one's ever had this kind of information.

    そして私達は理解したい

  • So, patients have this. We're for patients.

    今まで誰も こんな情報持っていませんでした

  • This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

    今は患者の手にあります 私達は患者のために存在します

  • This is about the patients.

    患者の健康管理が全てです 私達のネットワークに医師はいません

  • So, how can we take this and bring them a tool

    これは患者についての話なのです

  • that they can go back and they can engage the medical system?

    では これをどうやったら 医療の場に反映でき

  • And we worked hard, and we thought about it and we said,

    医療システムと関わるれるようなの道具として提供できるのか?

  • "What's something we can use all the time,

    私達は頭を働かせ 考え抜いた末に こう言いました

  • that we can use in the medical care system,

    「私達がいつでも使うことができて

  • that everyone will understand?"

    医療システムにも使うことができる

  • So, the patients print it out,

    誰にでも理解できるものって何だろう?」

  • because hospitals usually block us

    そういうわけで 患者はプリントアウトしました

  • because they believe we are a social network.

    私達はソーシャルネットワークだと思われていているので

  • It's actually the most used feature on the website.

    たいてい病院からブロックされています

  • Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

    実はプリント出力が このウェブサイトで最も使われる機能です

  • So, we went from this story of Steven

    医師も気に入ってくれて 多大な関心を持ってくれました

  • and his history to data, and then back to paper,

    スティーブンの物語と彼の経緯から始まって

  • where we went back and engaged the medical care system.

    データとなり そして紙へ戻りました

  • And here's another paper.

    そして医療システムとの連携が始まりました

  • This is a journal, PNAS --

    こちらに論文があります

  • I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

    これはPNASという学会誌です

  • of the United States of America.

    確か正式名称を「米国科学アカデミー紀要」と言います

  • You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

    アメリカ合衆国の学会誌です

  • the amazing things they've done.

    今日 色々な方々が偉業を報告なさった時に

  • This is a report about a drug called lithium.

    何冊かご覧になったかもしれません

  • Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

    これはリチウムという薬に関するレポートです

  • that a group in Italy found

    リチウムは 双極性障害の治療に使われる薬ですが

  • slowed ALS down in 16 patients, and published it.

    イタリアのあるグループが

  • Now, we'll skip the critiques of the paper.

    ALS患者16人の症状を軽減した という報告をしました

  • But the short story is: If you're a patient,

    ここでは論文の批評については触れません

  • you want to be on the blue line.

    かいつまんで言えば もしあなたが患者なら

  • You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

    青い線上にいたいと望みます

  • Because the blue line is a better line. The red line

    赤い線上でありたいとは思いません 青い線上でありたいのです

  • is way downhill, the blue line is a good line.

    それは青い線の方が良いからです 赤い線は

  • So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

    下り坂で 青い線は良い線なのです

  • is that people always accuse these Internet sites

    これを見て言ったんですけど―

  • of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

    人はいつでもインターネットのサイトのせいにします

  • So, this is what happened when PNAS published this.

    悪い薬を紹介したり 人を翻弄していると言い掛かりをつけてきます

  • Ten percent of the people in our system took lithium.

    PNASがリチウムことを発表したときも 同じことが起こりました

  • Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

    私達のシステム内の 10パーセントの人々がリチウムを服用しました

  • in a bad publication.

    質の悪い出版物で挙げられた 16人の例をもとに

  • And they call the Internet irresponsible.

    リチウムを服用する判断を下しました

  • Here's the implication of what happens.

    なのに無責任なのはインターネットだと言うんですね

  • There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

    どういうことになるかという例をご紹介します

  • who unfortunately passed away nine months ago,

    ここにブラジルのハンベルトという男性がいます

  • who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

    不幸にも9ヶ月前に亡くなってしまいましたが

  • Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

    彼は言いました「ねぇ 答えてもらえますか?

  • I want to know now. Can you help us?"

    次の臨床試験を待っていたら 何年も先になりますから…

  • So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

    僕は今知りたいんですよ 答えてもらえますか?」

  • We let them share the data and exchange it.

    要請を受け 私達はいくつかツールをつくり 血圧の遷移を追いました

  • You know, a data network.

    データを互いに共有し交換できるようにもしました

  • And they said, you know, "Jamie, PLM,

    いわゆるデータネットワークというものです