he said, "The news does not look good."

弟が電話をしてきたのは 1998年12月のことでした

This is him on the screen.

あまりいいニュースじゃない とのことでした

He'd just been diagnosed with ALS,

このスクリーンに映っているのが弟です

which is a disease that the average lifespan is three years.

ちょうどALSと診断された頃のものです

It paralyzes you. It starts by killing

ALSは平均余命が3年と言われている病気です

the motor neurons in your spinal cord.

脊髄にある運動神経がだめになって

And you go from being a healthy,

体が麻痺するんです

robust 29-year-old male

それで 健康で丈夫な

to someone that cannot breathe,

29歳の男性が

cannot move, cannot speak.

自分で呼吸することも

This has actually been, to me, a gift,

動くことも 話すこともできなくなるのです

because we began a journey

これは私にとって はなむけとなりました―

to learn a new way of thinking about life.

私は弟とともに 新しい人生観を

And even though Steven passed away three years ago

学ぶ旅に出ることになりました

we had an amazing journey as a family.

スティーブンは3年前に他界しましたが

We did not even --

私達は家族として 素晴らしい旅をしました

I think adversity is not even the right word.

私達はもはや―

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

“災難”とさえも思っていませんでした

in an incredibly positive way."

事態を把握し これは何とかしなければと

And I want to talk today

とてつもなく前向きに話し合いました

about one of the things that we decided to do,

今日お話ししたいのは

which was to think about a new way of approaching healthcare.

私達の取り組みの一つである

Because, as we all know here today,

医療への新しいアプローチについてです

it doesn't work very well.

というのも 皆さんご存知の通り

I want to talk about it in the context of a story.

現状では上手く機能していないからです

This is the story of my brother.

これを物語と関連付けて お話しようと思います

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

これは弟の物語です

and go to something more.

でも私が伝えたいのは物語ではなく

"Given my status, what is the best outcome

それを超えた もっと高い次元の話です

I can hope to achieve, and how do I get there?"

“全てを考え合せた上で 今の私にできる 最善のことは何なのか―

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

また いかにしてそこに到達するのか？”

And those questions all have variables to them.

これが医学分野で我々がやろうとしている また皆がやるべきことでもあります

All of our statuses are different.

この問いには多くの変数が含まれています

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

私達はひとりひとり立場や状況が異なります

is different, and our paths will be different,

望みや夢 何を成し遂げたいかは十人十色です

they are all stories.

そこまでの道筋も 人それぞれです

But it's a story until we convert it to data

そしてどれもが物語なのです

and so what we do, this concept we had,

でもデータに変換するまでは 物語の域を超えません

was to take Steven's status, "What is my status?"

そこで私達がやったのは スティーブンの状況の把握でした

and go from this concept of walking, breathing,

“今の自分の状態は？”と問うことで

and then his hands, speak,

歩行と呼吸にはじまり

and ultimately happiness and function.

手と会話―

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

そして最終的に 幸せと機能の状態を調べました

on his icon,

最初の病状が 彼のアイコンの

but the rest of them are really what's important here.

棒人間に表現されていますが

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

ここで本当に大切なのは 病状以外の部分です

as he was in that pool, he could not walk,

スティーブンは あのプールにいた時

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

体が麻痺していて 歩くことができず

did you see those? --

腕も動かせず 小さな浮き輪までつけていましたが

he was happy. We were at the beach,

見ましたか？

he was raising his son, and he was productive.

それにもかかわらず彼は楽しそうでした　海辺に行ったときは―

And we took this, and we converted it into data.

弟は息子を育ていました　生産的でした

But it's not a data point at that one moment in time.

こういう情報を集め データにしました

It is a data point of Steven in a context.

しかし たった一度きりではデータ点にはなりません

Here he is in the pool. But here he is healthy,

一連の流れの中で スティーブンのデータ点となるのです

as a builder: taller, stronger,

プールにいる写真です　この頃はまだ健康で

got all the women, amazing guy.

大工で 背が高くて 強くって

Here he is walking down the aisle,

どんな女性にももてる スゴいやつでした

but he can barely walk now, so it's impaired.

バージンロードを歩いている写真です

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

弱っていて 歩くのもやっとです

can't feed himself.

妻の手は握れましたが 服のボタンはとめられませんでした

And here he is, paralyzed completely,

自分で食事をすることもできませんでした

unable to breathe and move, over this time journey.

この写真ではすっかり麻痺しています

These stories of his life, converted to data.

呼吸することも 動くことも この時期にはできなくなっていました

He renovated my carriage house

こういった彼の人生の物語が データに変換されました

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

スティーブンは 体が完全に麻痺して

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

話すことも 呼吸もできなかったときに

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

私の馬車置き場を復元し 賞までもらいました

And this is the insight, the thing that we are

ここでスティーブンが 物語を世界と共有しています

excited about,

このとき ワクワクするような

because we have gone away from the community that we are,

見通しが立ちました―

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

人間関係が希薄になってきている今だからこそ

We need to give to others to be successful.

人はお互いを愛し 気にかけたくなる

So, Steven is sharing this story,

人に善を尽くしてこそ 自らも成功するのです

but he is not alone.

だから スティーブンは物語を共有しています

There are so many other people sharing their stories.

でも彼だけではありません

Not stories in words, but stories in data and words.

他にも多くの人が 自分達の物語を共有しています

And we convert that information into this structure,

言葉だけでなく データと言葉で物語を伝えています

this understanding, this ability to convert

そして私達は それらの情報を

those stories into something that is computable,

構造 知識に置き換え

to which we can begin to change the way

物語を 計算可能なものに変換します

medicine is done and delivered.

そうすることで 薬物療養の提供方法に

We did this for ALS. We can do this for depression,

影響を与え得る情報となります

Parkinson's disease, HIV.

これをALSに適用しました　うつ病

These are not simple, they are not internet scalable;

パーキンソン病 HIVにも適用できます

they require thought and processes

情報量が多ければ良いってわけじゃないから 難しい

to find the meaningful information about the disease.

病気について 意味のある情報を見つけるには

So, this is what it looks like when you go to the website.

思考とプロセスが必要になってきます

And I'm going to show you what Patients Like Me,

さて ウェブサイトはこのようになっています

the company that myself, my youngest brother

Patients Like Me をお見せしましょう

and a good friend from MIT started.

この会社は 私と 一番下の弟と

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

MIT時代の親友とで立ち上げました

sharing their stories as data.

ここに実際の患者がいます 現在 45,000人ほどですが

Here is an M.S. patient.

それぞれの物語をデータとして共有しています

His name is Mike, and he is uniformly impaired

これは多発性硬化症の患者のマイクです

on cognition, vision, walking, sensation.

知覚 視覚 歩行 感覚のどれにおいても

Those are things that are different for each M.S. patient.

一様に悪化しました

Each of them can have a different characteristic.

これらは多発性硬化症の患者間でも 個人差があります

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

一人一人が異なった特徴を持ちます

Look at this HIV patient down here, Zinny.

線維筋痛　HIV　ALS　うつ病が見えますね

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

これはジニーというHIVの患者です

But he is working to keep his CD4 count high

発症して2年たっています　全ての症状は出ていませんが

and his viral level low so he can make his life better.

彼はCD4値を上げたままにし ウイルスのレベルを

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

下げた状態を維持して 生活しやすくしています

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

こうした情報を集めていけば 治療に関する情報も見えてきます

These are patients currently on drugs,

見てください　約2,000人が コパキソンを使用しています

sharing data.

これらは現在薬を服用中の患者で

I love some of these, physical exercise, prayer.

データを共有している人々です

Anyone want to run a comparative effectiveness study

私は 体操とかお祈りとかの類が好きです

on prayer against something? Let's look at prayer.

何かと“お祈り”の相対的有効性を

What I love about this, just sort of interesting design problems.

研究したい方 いらっしゃいませんか？　お祈りを見てみましょう

These are why people pray.

このデザイン なかなか興味深くて気に入っているんですが

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

これは人々がお祈りをする理由です

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

ここはお祈りの頻度―　つまり投与量です

and see if they're doing better, they probably are.

1日60分お祈りをする この32人の患者が

Here they are. It's an open network,

快方に向かっているか見てみましょう　きっとそうなっています

everybody is sharing. We can see it all.

出ました　これはオープン・ネットワークです

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

みんなが情報を共有し 誰でも閲覧できます

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

不安を見てみましょう　人は心配なことがあると祈るものです

How they treat it,

これは 15,000人の患者の現在の不安を表したデータです

the drugs, the components of it,

彼らがどのように向き合ったか

their side effects, all of it in a rich environment,

使用した薬品 またその内訳

and you can drill down and see the individuals.

副作用 それら全てが 見やすく表示されており

This amazing data allows us to drill down and see

掘り下げていくと 個々の情報が見られます

what this drug is for --

この素晴らしいデータのおかげで 掘り下げていくと

1,500 people on this drug, I think. Yes.

この薬品が 何に効くのか分かります

I want to talk to the 58 patients down here

1,500人がこの薬品を使用しています

who are taking four milligrams a day.

私はこの58人の患者の話が聞いてみたい―

And I want to talk to the ones of those that have been doing

彼らは毎日4ミリグラムを常用しています

it for more than two years.

中でも特に 常用歴2年以上の人たちの

So, you can see the duration.

話が聞いてみたい

All open, all available.

期間も見られます

I'm going to log in.

全て公開されており 全てを参照できます

And this is my brother's profile.

ログインします

And this is a new version of our platform we're launching right now.

これは私の弟のプロフィールです

This is the second generation. It's going to be in Flash.

これはちょうど今立ち上げようとしている 新しいプラットフォームです

And you can see here, as this animates over,

第二世代でフラッシュで作っています

Steven's actual data against the background of all other patients,

マウスを持っていくと出てきますね

against this information.

スティーブンのデータが 他の患者データを背景にして表示され

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

比較しながら見られます

that he has non-genetic ALS.

青い部分が中央値です　弟は第三四分位数でした

You scroll down in this profile and you can see

彼は非遺伝的ALSだったということになります

all of his prescription drugs,

プロフィール画面をスクロールすると

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

処方された薬品を全て閲覧できます

Wait, poor spinal capacity.

さらに新しいバージョンでは これをインタラクティブに見られます

Doesn't this remind you of a great stock program?

お待ちください 低下した脊髄能力

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

優秀な株価プログラムみたいでしょう？

was as good as the technology we use to make money?

健康管理のテクノロジーが お金儲けのテクノロジーと

Detrol. In the side effects for his drug,

同じぐらい優れているなんて 最高でしょ？

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

デトロール　彼の薬の副作用は

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

彼の幹細胞移植の項目に統合されています

I love here -- the cyberkinetics implant,

こんな風に 誰でも自由に閲覧できるのは 世界で初めてです

which was, again, the only patient's data that was online and available.

すごいですよ　サイバーキネティックス社のインプラントの患者データが

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

オンラインで参照できるのはここだけです

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

時間の尺度や症状も調整できます

So, you click down on the ALS tab there.

自分のALSの治療がどのような効果を得ているか見られます

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

ALSのタブをクリックします

I can look at my constipation, how to manage it.

3種類の薬を服用しています いくつかは試験的なものです

I can see magnesium citrate, and the side effects

便秘の状態を見て どう処置をしたらいいか見てみます

from that drug all integrated in the time

クエン酸マグネシウムがあります　その薬の副作用が

in which they're meaningful.

意味のある形で時間軸に

But I want more.

組み込まれています

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

でも私はもっと欲しい

data and make something even better.

優れた機能を見ているだけじゃ物足りない

I want my brother's center of the universe and his symptoms

このデータをうまく活用したい

and his drugs,

弟を宇宙の中心に据え

and all of the things that interact among those,

彼の症状や薬品

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

相互作用しているすべての要素に

that we can look at in any way we want to understand it,

副作用　全てを網羅するデータの銀河系をつくり

so that we can take this information

思い通りに切りとり 吟味したい

and go beyond just this simple model

この集めた情報から

of what a record is.

記録という域を超えた…

I don't even know what a medical record is.

と申しましたが 実は医療記録というものが

I want to solve a problem. I want an application.

どういうものか よく知りません

So, can I take this data -- rearrange yourself,

私は問題を解決したい　そのためのアプリケーションが欲しい

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

手に入れたデータを 自分で再編成したい

tell me everything we know about Steven and everyone else,

症状を左側に 薬は上部に配置したい

and what interacts.

そしてスティーブンと他のみんなの情報全てと

Years after he's had these drugs,

何が作用しているのかを知りたい

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

弟がこれらの薬を服用していた頃から 何年も経って

including some positive side effects that came from other drugs,

唾液の過剰分泌を抑えようとして彼がやったことは

were making his constipation worse.

良い副作用をもたらした薬も含めてすべて

And if anyone's ever had severe constipation,

彼の便秘を悪化させていた ということを知りました

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

ひどい便秘になったことがある人なら誰でも

yes, that was a pun.

人生に便秘がどれ程の“重み”を持つか 分かるはずです

You're trying to manage these,

ええ ダジャレを言ってみました...

and this grid is available here,

こうしたことをうまく扱いたいんですね

and we want to understand it.

使えるグリッドがここにある

No one's ever had this kind of information.

そして私達は理解したい

So, patients have this. We're for patients.

今まで誰も こんな情報持っていませんでした

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

今は患者の手にあります　私達は患者のために存在します

This is about the patients.

患者の健康管理が全てです　私達のネットワークに医師はいません

So, how can we take this and bring them a tool

これは患者についての話なのです

that they can go back and they can engage the medical system?

では これをどうやったら 医療の場に反映でき

And we worked hard, and we thought about it and we said,

医療システムと関わるれるようなの道具として提供できるのか？

"What's something we can use all the time,

私達は頭を働かせ 考え抜いた末に こう言いました

that we can use in the medical care system,

「私達がいつでも使うことができて

that everyone will understand?"

医療システムにも使うことができる

So, the patients print it out,

誰にでも理解できるものって何だろう？」

because hospitals usually block us

そういうわけで 患者はプリントアウトしました

because they believe we are a social network.

私達はソーシャルネットワークだと思われていているので

It's actually the most used feature on the website.

たいてい病院からブロックされています

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

実はプリント出力が このウェブサイトで最も使われる機能です

So, we went from this story of Steven

医師も気に入ってくれて 多大な関心を持ってくれました

and his history to data, and then back to paper,

スティーブンの物語と彼の経緯から始まって

where we went back and engaged the medical care system.

データとなり そして紙へ戻りました

And here's another paper.

そして医療システムとの連携が始まりました

This is a journal, PNAS --

こちらに論文があります

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

これはPNASという学会誌です

of the United States of America.

確か正式名称を「米国科学アカデミー紀要」と言います

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

アメリカ合衆国の学会誌です

the amazing things they've done.

今日 色々な方々が偉業を報告なさった時に

This is a report about a drug called lithium.

何冊かご覧になったかもしれません

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

これはリチウムという薬に関するレポートです

that a group in Italy found

リチウムは 双極性障害の治療に使われる薬ですが

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

イタリアのあるグループが

Now, we'll skip the critiques of the paper.

ALS患者16人の症状を軽減した という報告をしました

But the short story is: If you're a patient,

ここでは論文の批評については触れません

you want to be on the blue line.

かいつまんで言えば もしあなたが患者なら

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

青い線上にいたいと望みます

Because the blue line is a better line. The red line

赤い線上でありたいとは思いません　青い線上でありたいのです

is way downhill, the blue line is a good line.

それは青い線の方が良いからです　赤い線は

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

下り坂で 青い線は良い線なのです

is that people always accuse these Internet sites

これを見て言ったんですけど―

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

人はいつでもインターネットのサイトのせいにします

So, this is what happened when PNAS published this.

悪い薬を紹介したり 人を翻弄していると言い掛かりをつけてきます

Ten percent of the people in our system took lithium.

PNASがリチウムことを発表したときも 同じことが起こりました

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

私達のシステム内の 10パーセントの人々がリチウムを服用しました

in a bad publication.

質の悪い出版物で挙げられた 16人の例をもとに

And they call the Internet irresponsible.

リチウムを服用する判断を下しました

Here's the implication of what happens.

なのに無責任なのはインターネットだと言うんですね

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

どういうことになるかという例をご紹介します

who unfortunately passed away nine months ago,

ここにブラジルのハンベルトという男性がいます

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

不幸にも9ヶ月前に亡くなってしまいましたが

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

彼は言いました「ねぇ 答えてもらえますか？

I want to know now. Can you help us?"

次の臨床試験を待っていたら 何年も先になりますから…

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

僕は今知りたいんですよ　答えてもらえますか？」

We let them share the data and exchange it.

要請を受け 私達はいくつかツールをつくり 血圧の遷移を追いました

You know, a data network.

データを互いに共有し交換できるようにもしました

And they said, you know, "Jamie, PLM,

いわゆるデータネットワークというものです