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  • Just after Christmas last year,

    去年のクリスマス直後

  • 132 kids in California got the measles

    カリフォルニアの132人の子供が 麻疹にかかりました

  • by either visiting Disneyland

    ディズニーランドを訪れたか

  • or being exposed to someone who'd been there.

    そこにいた誰かと接触したかの どちらかによってです

  • The virus then hopped the Canadian border,

    そのウイルスは カナダ国境を飛び越え

  • infecting more than 100 children in Quebec.

    ケベック州の子供100人以上に 感染しました

  • One of the tragic things about this outbreak

    このアウトブレイクは 痛ましい事件でした

  • is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

    なぜなら 麻疹は免疫系の弱った子供には 命にかかわる場合もあるものの

  • is one of the most easily preventable diseases in the world.

    世界で最も簡単に予防できる 病気の1つだからです

  • An effective vaccine against it

    この病気に対する 有効なワクチンは

  • has been available for more than half a century,

    半世紀以上前から 手に入るんです

  • but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

    しかしディズニーランドでの アウトブレイクに関与した子供の多くは

  • had not been vaccinated

    ワクチン接種を 受けていませんでした

  • because their parents were afraid

    なぜなら子供たちの親には

  • of something allegedly even worse:

    麻疹より恐れるものが あったからです

  • autism.

    自閉症です

  • But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

    でも待った ― 論争の火花を散らした 自閉症とワクチンに関する論文は

  • about autism and vaccines

    でも待った ― 論争の火花を散らした 自閉症とワクチンに関する論文は

  • debunked, retracted,

    医学専門誌 British Medical Journal で

  • and branded a deliberate fraud

    検証され 撤回されて 意図的な不正が

  • by the British Medical Journal?

    確認されたのでは?

  • Don't most science-savvy people

    科学的知識が豊かなはずの人々が

  • know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

    ワクチンが自閉症を引き起こすという説が 大ウソであることを知らないのか?

  • I think most of you do,

    皆さんの大半は ご存じでしょうがね

  • but millions of parents worldwide

    世界中の何百万という親は

  • continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

    ワクチンによる子供の自閉症リスクを 恐れ続けているのです

  • Why?

    なぜでしょう?

  • Here's why.

    これが理由です

  • This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

    これは自閉症の推定有病率が 年毎に増加する様子を示すグラフです

  • For most of the 20th century,

    20世紀の大部分にわたって

  • autism was considered an incredibly rare condition.

    自閉症は信じられないほど 稀な状態像だと考えられていました

  • The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

    大半の心理学者や小児科医は 自閉症のことを聞いたことさえなく

  • figured they would get through their entire careers

    聞いたことがあったとしても 自分のキャリアを通じて

  • without seeing a single case.

    1症例も担当しないであろうと 考えていました

  • For decades, the prevalence estimates remained stable

    何十年もの間 その推定有病率は 安定していました

  • at just three or four children in 10,000.

    子供1万人につき たった3~4人です

  • But then, in the 1990s,

    しかしその後 1990年代になると

  • the numbers started to skyrocket.

    その数は 急激な増加を始めました

  • Fundraising organizations like Autism Speaks

    Autism Speaks のような 資金調達団体は

  • routinely refer to autism as an epidemic,

    自閉症は流行病であると 常日頃 言っています

  • as if you could catch it from another kid at Disneyland.

    まるでディズニーランドで 別の子供から伝染するかのようにです

  • So what's going on?

    何が起きているのでしょう?

  • If it isn't vaccines, what is it?

    ワクチンのせいでないとしたら 何が原因なのでしょう?

  • If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

    アトランタにある 疾病予防管理センターで働く職員に

  • what's going on,

    そんな質問をすると

  • they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

    彼らは「診断基準の拡大」とか 「症例発見が容易になったこと」

  • and "better case finding"

    といったフレーズばかりを 使う傾向があります

  • to explain these rising numbers.

    これらの数値上昇を それで説明するのです

  • But that kind of language

    しかし そのような言葉は

  • doesn't do much to allay the fears of a young mother

    2歳のわが子が目を合わさないことに気をもむ

  • who is searching her two-year-old's face for eye contact.

    若い母親たちの恐怖を鎮めるのに あまり役立ちません

  • If the diagnostic criteria had to be broadened,

    もし診断基準が 拡大される必要があったとしたら

  • why were they so narrow in the first place?

    そもそもなぜそんなに 幅が狭かったのでしょう?

  • Why were cases of autism so hard to find

    自閉症の症例を見つけるのが

  • before the 1990s?

    1990年代より前には なぜ難しかったのでしょう?

  • Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

    5年前 私はこれらの疑問の 答えを探そうと決めました

  • I learned that what happened

    それで分かったのは この出来事の原因は

  • has less to do with the slow and cautious progress of science

    科学が ゆっくりながらも慎重に 進歩してきたことではなく

  • than it does with the seductive power of storytelling.

    「物語」が持つ魅力と 密接な関係があることです

  • For most of the 20th century,

    20世紀の大半の間

  • clinicians told one story

    医療関係者は 自閉症とはどんなもので

  • about what autism is and how it was discovered,

    どう発見されたかについて ある物語を語っていました

  • but that story turned out to be wrong,

    でもその物語が 間違いだと分かり

  • and the consequences of it

    その間違いが

  • are having a devastating impact on global public health.

    世界中の公衆衛生に 壊滅的な影響を与え続けています

  • There was a second, more accurate story of autism

    2番目に登場したのは 自閉症のより正確な物語です

  • which had been lost and forgotten

    それは行方不明になり そして忘れられ

  • in obscure corners of the clinical literature.

    臨床的文献の収められた 本棚の片隅に眠っていました

  • This second story tells us everything about how we got here

    この2番目の物語は これまでの経緯や

  • and where we need to go next.

    次にすべきことについて 全て教えてくれます

  • The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

    第1の物語は ジョンズ・ホプキンス病院の小児精神科医―

  • named Leo Kanner.

    レオ・カナーから始まります

  • In 1943, Kanner published a paper

    1943年 カナーは ある論文を発表しました

  • describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

    論文には 11人の小児患者が 自分の殻に閉じこもったように

  • ignoring the people around them,

    周囲の人間を無視する姿が 記述されていました

  • even their own parents.

    自分の親でさえもです

  • They could amuse themselves for hours

    子供たちは 顔の前で 手をひらひらさせて

  • by flapping their hands in front of their faces,

    独りで何時間も楽しめましたが

  • but they were panicked by little things

    些細な事でパニックになりました

  • like their favorite toy being moved from its usual place

    例えば 大好きな玩具が 定位置から

  • without their knowledge.

    知らないうちに 動かされていたなどです

  • Based on the patients who were brought to his clinic,

    カナーは クリニックに 連れて来られた患者を診て

  • Kanner speculated that autism is very rare.

    自閉症は非常に稀なものだと考えました

  • By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

    1950年代には 自閉症の世界的権威として

  • he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

    彼の診た中で本当に自閉症だったのは 150例に満たないと発表しました

  • while fielding referrals from as far away as South Africa.

    南アフリカのような遠方から 患者の紹介を受けてもです

  • That's actually not surprising,

    実のところこれは 驚くようなことではありません

  • because Kanner's criteria for diagnosing autism

    なぜなら カナーによる 自閉症の診断基準は

  • were incredibly selective.

    著しく選択的だったからです

  • For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

    例えば てんかん発作のある子供には 彼はこの診断を下しませんでしたが

  • but now we know that epilepsy is very common in autism.

    自閉症とてんかんの合併は ごく一般的だと 今では知られています

  • He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

    彼の自慢話ですが 医療関係者から自閉症だとして紹介された

  • referred to his office as autistic by other clinicians

    10人の子供のうち9人には 自閉症という診断を下さずに

  • without giving them an autism diagnosis.

    お引き取り願ったそうです

  • Kanner was a smart guy,

    カナーは頭のいい男だったのですが

  • but a number of his theories didn't pan out.

    彼の理論には 有益でないものも 結構ありました

  • He classified autism as a form of infantile psychosis

    彼は自閉症を 小児精神病の一種に分類し

  • caused by cold and unaffectionate parents.

    原因は冷淡で愛情に欠けた親だとしました

  • These children, he said,

    彼に言わせると そういった子供たちは

  • had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

    言わば 霜だらけの冷蔵庫に ずっと置かれてきたのです

  • At the same time, however,

    しかし同時に

  • Kanner noticed that some of his young patients

    カナーが気づいたのは 小児患者の何人かが

  • had special abilities that clustered in certain areas

    特定の領域で特殊な能力を 持っていることでした

  • like music, math and memory.

    音楽や数学 記憶などです

  • One boy in his clinic

    彼のクリニックに通っていた ある少年は

  • could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

    2歳足らずで18の交響曲を 聴き分けることができました

  • When his mother put on one of his favorite records,

    母親が彼の大好きなレコードのうち 1つをかけると

  • he would correctly declare, "Beethoven!"

    こう断言して 当てるのです 「ベートーヴェンだ!」と

  • But Kanner took a dim view of these abilities,

    でも カナーは これらの能力には懐疑的で

  • claiming that the kids were just regurgitating things

    子供たちが 傲慢な親から認められたいあまりに

  • they'd heard their pompous parents say,

    その言葉を

  • desperate to earn their approval.

    オウム返ししているに過ぎないと 主張しました

  • As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

    結果的に 自閉症は家族にとって 恥と汚名の源になりました

  • and two generations of autistic children

    自閉症児は その後2世代にわたって

  • were shipped off to institutions for their own good,

    良かれとの思いから 施設に送られてしまい

  • becoming invisible to the world at large.

    世界全体からは 顧みられない存在になりました

  • Amazingly, it wasn't until the 1970s

    驚くことに 1970年代になってやっと

  • that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

    研究者たちは自閉症が稀だという カナーの説を検証し始めたのです

  • Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

    ロンドンの認知心理学者 ローナ・ウィングは

  • who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

    カナーが説いた 冷蔵庫みたいな養育という説など

  • were "bloody stupid," as she told me.

    「まったくバカげてる」と考えました 私は本人から聞いたんです

  • She and her husband John were warm and affectionate people,

    彼女とその夫ジョンは 温厚で愛情あふれる人たちでしたが

  • and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

    彼らの娘スージーは 重度の自閉症でした

  • Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

    ローナとジョンは 支援サービスや特別支援教育や

  • without support services,

    その他の援助を受けるには診断が必要で

  • special education,

    そのような援助のない中で

  • and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

    スージーのような子供を育てることが どれだけ大変か 知っていました

  • To make the case to the National Health Service

    国民保健サービスに対して

  • that more resources were needed for autistic children and their families,

    自閉症の子供やその家族には より多くの援助が必要だと主張するために

  • Lorna and her colleague Judith Gould

    ローナと 同僚のジュディス・グールドは

  • decided to do something that should have been done 30 years earlier.

    30年前に行われるべきであった あることをしようと決めました

  • They undertook a study of autism prevalence in the general population.

    一般人口における自閉症の有病率を 調査したのです

  • They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

    ロンドンのキャンバーウェル郊外を 根気よく歩き回って

  • to try to find autistic children in the community.

    コミュニティにいる 自閉症の子供を探しました

  • What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

    彼らの知見が明らかにしたのは カナーの定義が狭すぎることでした

  • while the reality of autism was much more colorful and diverse.

    実際の自閉症は 遥かに多種多様だったのです

  • Some kids couldn't talk at all,

    全く話せない子もいれば

  • while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

    天体物理学や恐竜や 王室の系譜の魅力を

  • dinosaurs or the genealogy of royalty.

    とうとうと話し続ける子供もいました

  • In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

    言いかえれば こういった子供は 箱の中に 整然とは収まらない ―

  • as Judith put it,

    そう ジュディスは述べました

  • and they saw lots of them,

    そして彼らは 多くの自閉症児を目にしました

  • way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

    カナーの画一的なモデルが予測するより その数は多かったのです

  • At first, they were at a loss to make sense of their data.

    当初2人は 自分たちのデータを どう解釈すべきか途方に暮れました

  • How had no one noticed these children before?

    なぜ こういった子供たちに 今まで誰も気づかなかったのか?

  • But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

    しかしその後ローナは ある論文に出くわしました

  • in German in 1944,

    1944年の ドイツでのものです

  • the year after Kanner's paper,

    カナーの論文の翌年ですが

  • and then forgotten,

    その後 忘れ去られ

  • buried with the ashes of a terrible time

    誰も思い出す気にも 考える気にもなれない

  • that no one wanted to remember or think about.

    戦火の記憶の中に埋もれていました

  • Kanner knew about this competing paper,

    カナーはこの競合する論文のことを 知ってはいましたが

  • but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

    自分の著作では それに言及するのを 周到に避けていました

  • It had never even been translated into English,

    1944年のこの論文は 英訳もされていませんでしたが

  • but luckily, Lorna's husband spoke German,

    幸運にも ローナの夫は ドイツ語ができたので

  • and he translated it for her.

    彼女のために翻訳しました

  • The paper offered an alternate story of autism.

    この論文が 自閉症に関する 新たな物語を用意したのです

  • Its author was a man named Hans Asperger,

    著者はハンス・アスペルガーという男性で

  • who ran a combination clinic and residential school

    クリニックと寄宿学校を 組み合わせたものを運営していました

  • in Vienna in the 1930s.

    1930年代の ウィーンでのことです

  • Asperger's ideas about teaching children with learning differences

    学び方が異なる子供達を教えるという アスペルガーのアイデアは

  • were progressive even by contemporary standards.

    現代の基準から見ても 進歩的です

  • Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

    彼のクリニックでは 朝は音楽に合わせて 体操することから始まり

  • and the children put on plays on Sunday afternoons.

    そして土曜の午後は 劇をしました

  • Instead of blaming parents for causing autism,

    親を自閉症の原因だと 責めるのではなく

  • Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

    アスペルガーは自閉症を 複数遺伝子による 生涯にわたる障害であり

  • that requires compassionate forms of support and accommodations

    思いやりのある支援や配慮が

  • over the course of one's whole life.

    生涯を通じて 必要だと考えました

  • Rather than treating the kids in his clinic like patients,

    アスペルガーは クリニックにいる子供たちを

  • Asperger called them his little professors,

    患者として扱うのではなく 「小さな教授たち」と呼び

  • and enlisted their help in developing methods of education

    彼らにぴったりの 教育方法の開発を

  • that were particularly suited to them.

    手伝ってくれるよう お願いしたのです

  • Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

    重要なことですが 彼は自閉症を 多様な連続体だと見て

  • that spans an astonishing range of giftedness and disability.

    天才から障害まで 驚くほど幅広いものだと考えていました

  • He believed that autism and autistic traits are common

    自閉症的な特徴は 多くの人が共通して持っており

  • and always have been,

    常に存在してきたものであって

  • seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

    この連続体の様相は ポップカルチャーでのお馴染みの典型―

  • like the socially awkward scientist

    例えば 人嫌いな科学者や

  • and the absent-minded professor.

    「うっかり博士」などに見られると 彼は信じていました

  • He went so far as to say,

    彼は 科学や芸術の世界で成功するには

  • it seems that for success in science and art,

    多少 自閉症の傾向が

  • a dash of autism is essential.

    不可欠だとさえ言いました

  • Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

    ローナとジュディスは カナーが間違っていたことに気付きました

  • as he had been about parents causing it.

    自閉症が稀だと考えた点でも 親が自閉症の原因と考えた点でもです

  • Over the next several years,

    その後の数年間にわたって

  • they quietly worked with the American Psychiatric Association

    彼らはアメリカ精神医学会とともに 静かに作業を進めて

  • to broaden the criteria for diagnosis

    自閉症の診断基準を広げ

  • to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

    「自閉症スペクトラム」の多様性を 反映したものにしました

  • In the late '80s and early 1990s,

    80年代後半から90年代前半

  • their changes went into effect,

    この変更は効を奏し

  • swapping out Kanner's narrow model

    カナーの限定的なモデルに代わって

  • for Asperger's broad and inclusive one.

    アスペルガーの広く包括的なモデルが 採用されました

  • These changes weren't happening in a vacuum.

    こういった変化は 無から生じた訳ではありません

  • By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

    ローナとジュディスが 黒子のようにして

  • to reform the criteria,

    診断基準の改革に 携わっていた頃

  • people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

    偶然にも 世界中の人々が 自閉症の成人を初めて目にしていたのです

  • Before "Rain Man" came out in 1988,

    1988年に 『レインマン』が登場する前は

  • only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

    わずかな内輪の専門家集団しか 自閉症とはどんなものか知りませんでした

  • but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

    しかし レイモンド・バビットに扮した ダスティン・ホフマンの忘れがたい演技が

  • earned "Rain Man" four Academy Awards,

    『レインマン』に アカデミー賞4冠をもたらした後

  • pediatricians, psychologists,

    世界中の小児科医や心理学者

  • teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

    教師や親が 自閉症とは何かを知りました

  • Coincidentally, at the same time,

    さらに偶然にも 同時期に

  • the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

    自閉症を診断するための 最初の簡便な臨床検査が導入されました

  • You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

    もはや 例の小さな専門家集団と縁がなくても

  • to get your child evaluated.

    子供の状態を 調べてもらえるのです

  • The combination of "Rain Man,"

    『レインマン』と

  • the changes to the criteria, and the introduction of these tests

    診断基準の変更 そしてこれらの検査の導入が

  • created a network effect,

    ネットワーク効果 すなわち

  • a perfect storm of autism awareness.

    自閉症啓発の一大旋風を 巻き起こしたのです

  • The number of diagnoses started to soar,

    診断数はローナとジュディスが 予見し 望んだ通りに

  • just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

    急増しはじめ

  • enabling autistic people and their families

    自閉症の人々とその家族が

  • to finally get the support and services they deserved.

    やっと 当たり前の支援とサービスを 受けられるようになったのです

  • Then Andrew Wakefield came along

    そこに現れたのが アンドリュー・ウェイクフィールドで

  • to blame the spike in diagnoses on vaccines,

    診断の急増を ワクチンのせいにしたのです

  • a simple, powerful,

    それは単純でパワフル

  • and seductively believable story

    つい信じてしまいそうな 人を惹きつける話でしたが

  • that was as wrong as Kanner's theory

    それはカナーの主張した

  • that autism was rare.

    自閉症は稀だという説と同じく 誤りでした

  • If the CDC's current estimate,

    疾病予防管理センターの現在の推計 つまり

  • that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

    アメリカの子供68人に1人が 自閉症スペクトラムだというのが正しければ

  • autistics are one of the largest minority groups in the world.

    自閉症の人々は世界最大規模の マイノリティ・グループです

  • In recent years, autistic people have come together on the Internet

    近年 自閉症の人々は インターネット上で集うようになっています

  • to reject the notion that they are puzzles to be solved

    そして自閉症は 次なる医療のブレークスルーによって

  • by the next medical breakthrough,

    解決されるべき謎だという見解を拒み

  • coining the term "neurodiversity"

    「神経の多様性」 という用語を造り出しました

  • to celebrate the varieties of human cognition.

    人間の認知の多様性を 称えるためにです

  • One way to understand neurodiversity

    神経の多様性を理解する 1つの方法は

  • is to think in terms of human operating systems.

    人間をOSという観点から 考えることです

  • Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

    Windowsが動作しないからといって そのPCは故障している訳ではありません

  • By autistic standards, the normal human brain

    自閉症の観点から見れば 標準的な人間の脳は

  • is easily distractable,

    気が散りやすく

  • obsessively social,

    執拗に人と交わろうとし

  • and suffers from a deficit of attention to detail.

    細部への注意力が 欠けているのです

  • To be sure, autistic people have a hard time

    確かに 自閉症の人々は 自分には向いていない世界で

  • living in a world not built for them.

    苦労しながら生きています

  • [Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

    70年たっても 我々はいまだに アスペルガーに追いつけないでいます

  • who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

    彼はこう信じていました― 自閉症の最も障害された側面を「治す」には

  • is to be found in understanding teachers,

    理解のある教師や

  • accommodating employers,

    配慮のある雇用主や

  • supportive communities,

    支えとなるコミュニティ

  • and parents who have faith in their children's potential.

    それから両親といった 子供の可能性を心から信じる人が必要だと

  • An autistic woman named Zosia Zaks once said,

    ゾシア・ザックスという名の 自閉症の女性はかつて言いました

  • "We need all hands on deck to right the ship of humanity."

    「人間性という船をまっすぐ進めるには 船上にいる皆の助けが必要なのです」

  • As we sail into an uncertain future,

    我々が未知なる将来へ 漕ぎ出すにあたっては

  • we need every form of human intelligence on the planet

    地球上のあらゆる形態の 人間の知性が必要です

  • working together to tackle the challenges that we face as a society.

    そして社会が直面する困難に 一緒に取り組むのです

  • We can't afford to waste a brain.

    我々は頭脳を1つたりとも 無駄にできません

  • Thank you.

    ありがとうございました

  • (Applause)

    (拍手)

Just after Christmas last year,

去年のクリスマス直後

字幕と単語

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B2 中上級 日本語 TED 子供 診断 ワクチン 論文 小児

TED】スティーブ・シルバーマン:自閉症の忘れられた歴史 (Steve Silberman: The forgotten history of autism) (【TED】Steve Silberman: The forgotten history of autism (Steve Silberman: The forgotten history of autism))

  • 1321 71
    CUChou に公開 2021 年 01 月 14 日
動画の中の単語