But what happens when the companies behind the promises start to implode?

しかし、約束の背後にある企業が崩壊し始めたらどうなるだろうか？

From misleading health guidance to shocking privacy breaches, consumer genetic testing failures are starting to pile up.

誤解を招くような保健指導からショッキングなプライバシー侵害まで、消費者向け遺伝子検査の失敗は山積みになりつつある。

In this video, we'll dive deep into the dark side of consumer DNA testing, expose the cracks in the science, including my own personal experience, and unpack the fallout from the recent 23andMe debacle.

このビデオでは、消費者向けDNA検査のダークサイドに深く潜り込み、私自身の個人的な経験も含めて科学の亀裂を暴き、最近の23andMeの大失敗からの影響を解き明かす。

And huge thanks to Ground News for sponsoring this video.

そして、このビデオをスポンサーしてくれたグラウンド・ニュースに大感謝だ。

Consumer Reports warns while these tests can be helpful, some may find their results troubling.

コンシューマー・レポート』誌は、こうしたテストは有用である一方、その結果を問題視する人もいると警告している。

These home testing kits initially gained popularity by promising to give you some information about where your ancestry stemmed from.

このような家庭用検査キットは当初、自分の先祖がどこから来たのか、ある程度の情報が得られるということで人気を博した。

You probably know how it works, at least at the basic level.

少なくとも基本的なレベルでは、それがどのように機能するかはご存じだろう。

You spit into a plastic tube, mail it off, and then a few weeks later, you get a DNA report with information about your background, inherited trades, et cetera.

プラスチックのチューブに唾を吐き、それを郵送すると、数週間後にDNAレポートが送られてくる。

Early on, like many others, I was curious about my own origins and actually reached out to one of the big companies to partner up and help me investigate.

他の多くの人たちと同じように、私も早くから自分の出自に興味を持ち、実際にある大企業に手を差し伸べて提携し、調査を手伝ってもらった。

But in the middle of the project, they abruptly shifted their focus from my family tree to the bigger financial pie in the game, health insights.

しかし、プロジェクトの途中で、彼らは突然、私の家系図から、ゲームにおけるより大きな金銭的パイである健康洞察へと焦点を移した。

They wanted me as a doctor to promote at-home genetic health testing.

医師である私に、家庭での遺伝子健康検査を普及させたいと考えたのだ。

This was new to me, so I needed to look more deeply into what was being offered.

これは私にとって初めてのことだったので、何が提供されているのかもっと深く調べる必要があった。

When I dove in and actually looked at their data, I found that the health insights they were giving were usually incomplete or completely inactionable.

実際に彼らのデータを見てみると、健康についての洞察はたいてい不完全か、まったく実行不可能なものだった。

For example, how valuable would it be to know that I'm at low risk for developing type 2 diabetes?

例えば、2型糖尿病の発症リスクが低いことを知ることは、どれほどの価値があるだろうか？

Should I be eating more unhealthy now?

私は今、もっと不健康なものを食べるべきなのだろうか？

Or another way, how useful is it to know that I'm at high risk for developing Alzheimer's disease?

あるいは別の言い方をすれば、アルツハイマー病になるリスクが高いということを知ることが、どれほど役に立つのだろうか？

There's really no action I can take given that result, and now I'm forever scarred with that anxiety-provoking news.

この結果を受けて、私にできることは本当に何もない。

Then came all the issues for cancer testing.

その後、がん検査に関するすべての問題が生じた。

It seemed like that home testing kit was a legit test to rule out genetic cancers, but in reality, they were giving me results without testing all the potential mutations and sequences to make it a truly valuable test to use in lieu of proper genetic counseling.

その家庭用検査キットは、遺伝性がんを除外するための正当な検査であるかのように思えたが、実際には、適切な遺伝カウンセリングの代わりに使用する真に価値のある検査にするために、潜在的な変異や配列をすべて検査することなく結果を出していた。

To me, this form of middle ground, entertainment-esque testing only created more confusion and certainly didn't replace a true meeting with a genetic specialist, so I killed the deal, and I've been very wary about these type of tests ever since.

私にとっては、このような中途半端で娯楽的な検査は、さらなる混乱を生むだけで、遺伝専門医との真の面談の代わりにはならない。

In fact, I've warned numerous patients and loved ones for years about the potential issues, and today, it turns out I was right.

実際、私は何年もの間、多くの患者や愛する人に潜在的な問題について警告してきた。

Almost all my concerns have come to life with the recent disaster at 23andMe.

最近の23andMeの大惨事で、私の懸念はほとんどすべて現実のものとなった。

Despite my early negativity of the industry, 23andMe started as a huge success story, once valued more than $6 billion.

私がこの業界に否定的だったにもかかわらず、23andMeは巨大なサクセスストーリーとしてスタートし、かつては60億ドル以上の評価を受けていた。

The 18-year-old company basically launched an entirely new industry, supplied data for studies on genetically-influenced diseases, and helped cops solve cold cases, but lately, things haven't been going so well.

創業18年のこの会社は、基本的にはまったく新しい産業を立ち上げ、遺伝子に影響された病気の研究にデータを提供し、警察が未解決事件を解決するのを助けたが、最近はあまりうまくいっていない。

All of the company's board members quit, and the company announced plans to lay off 40% of its employees and discontinue its therapeutics division, which had been working to develop cancer drugs.

同社の役員は全員辞め、従業員の40％を解雇し、抗がん剤開発に取り組んできた治療薬部門を廃止する計画を発表した。

Why?

なぜですか？

Well, let's start with the fact that the science doesn't live up to the hype of the marketing.

さて、まずは科学がマーケティングの誇大広告に追いついていないという事実から始めよう。

Initially, the FDA actually banned 23andMe from selling tests that included health information because they couldn't reliably predict disease risk.

当初、FDAは23andMeが健康情報を含むテストを販売することを禁止した。

The FDA said consumers were being misled into thinking their results were clinically valid, and also that the test results were too complex for people to interpret on their own.

FDAによれば、消費者は検査結果が臨床的に妥当であると誤解させられており、また検査結果が複雑すぎて自分で解釈するのは難しいとのことである。

I actually agree, because for example, if you were interested in genetic planning, let's say, or ruling out a genetic condition, these tests were not a replacement for a proper medical-grade test and visit with a geneticist.

というのも、例えば、遺伝的な計画を立てたり、遺伝的な疾患を除外したりすることに興味があったとしても、これらの検査は、適切な医療レベルの検査や遺伝専門医の診察の代わりにはならないからだ。

Sadly, the FDA was pressured into backtracking on this ban, saying 23andMe tests came with clear enough disclaimers for consumers to know that the reports are basically just for fun and shouldn't be used to make medical decisions.

悲しいことに、FDAは圧力をかけられ、23andMeのテストは基本的に単なる遊びであり、医学的な判断を下すために使うべきではないことを消費者が知るのに十分な明確な免責事項があるとして、この禁止を撤回した。

Okay, sure, there are disclaimers, but the marketing for these direct-to-consumer genetic tests is really good.

確かに免責事項はあるが、こうした消費者直結型の遺伝子検査のマーケティングは実にうまい。

So good that even if companies don't say, take your results seriously, people still do.

だから、たとえ企業が『結果を真摯に受け止めなさい』と言わなくても、人々は真摯に受け止める。

Do I have a cancer that is genetic?

私は遺伝性の癌なのでしょうか？

Do I have a heart condition that's gonna kill me in my sleep?

寝ている間に死んでしまうような心臓病なのか？

Actually, if you're worried that you're genetically predisposed to a serious disease, whether it's a cancer, a neurodegenerative disorder, or anything else with a hereditary component, then your first move should be talking to a doctor not buying an at-home test.

実際、がんや神経変性疾患など、遺伝的な要素を含む重大な病気について、遺伝的な素因があるのではないかと心配しているのであれば、まず最初にすべきことは、家庭用検査を購入することではなく、医師に相談することである。

Then the hacking began.

そしてハッキングが始まった。

Last year, hackers were able to access genetic data for almost 7 million 23andMe users.

昨年、ハッカーは23andMeのユーザー約700万人分の遺伝子データにアクセスすることができた。

Criminals broke into the accounts of people who reused usernames and passwords on previously hacked sites.

犯罪者は、以前にハッキングされたサイトのユーザー名とパスワードを再利用した人々のアカウントに侵入した。

Those hackers were then able to steal files with ancestry info for those who've opted in into a DNA relatives feature that allows related users to automatically share data with each other.

これらのハッカーは、DNAの親族機能を選択したユーザーの先祖情報を含むファイルを盗むことができた。

Hackers basically got access to your entire family tree and for some reason, specifically went after users with Chinese or Ashkenazi Jewish ancestry and then sold that data on the dark web.

ハッカーは基本的に、あなたの家系図全体にアクセスすることができ、何らかの理由で、特に中国人やアシュケナージ・ユダヤ人の先祖を持つユーザーを狙い、そのデータをダークウェブで販売した。

While this hack affected a lot of people, it actually wasn't the worst case scenario.

このハッキングは多くの人々に影響を与えたが、実は最悪のシナリオではなかった。

They got profile information, but thankfully they didn't steal the full genetic codes.

彼らはプロフィール情報を手に入れたが、ありがたいことに完全な遺伝子コードは盗んでいない。

There's even more risks to discuss, but first, as you can tell, I went deep researching for this video, a lot of which was done on Ground News, an app and website that combines the world's news in one place, allowing me to compare coverage and verify sources of information.

しかし、その前に、このビデオのために深くリサーチした。

Remember when I said 23andMe had cut 40% of its workforce and ended its therapeutics division?

23andMeが従業員の40％を削減し、治療薬部門を終了させたと言ったことを覚えているだろうか？

I actually read that story on Ground News, which provides so much more insight to the story than just the words in the article.

私はグラウンド・ニュースでこの記事を読んだ。

For example, they show me that over 50 outlets have covered this story, the bias distribution of the coverage so I know if the story is slanting in one direction politically, and the factuality rating that tells me how trustworthy these sources actually are.

例えば、50を超える報道機関がこの記事を取り上げていること、報道の偏向分布が表示され、記事が政治的に一方向に傾いているかどうかがわかる。

I love comparing the coverage to see which outlets are sharing each other's reporting, all of which helps me form the most accurate opinion on what's happening in the news.

どの報道機関がお互いの報道を共有しているか、報道を比較するのが好きだ。そのすべてが、ニュースで起きていることについて最も正確な意見を形成するのに役立つ。

Their blind spot feature is also pretty great in that it can show me stories that I may have missed and fill in critical gaps of my understanding of a story.

ブラインドスポット機能は、私が見逃しているかもしれないストーリーを示してくれたり、ストーリーの理解における重要なギャップを埋めてくれたりするという点で、かなり素晴らしい。

Like this 23andMe story actually has almost no coverage from conservative media outlets, making it a blind spot candidate for people who follow those outlets.

この23andMeの記事のように、保守的なメディアからの報道はほとんどなく、そうしたメディアをフォローしている人々にとっては盲点となる候補である。

Echo chambers are a huge no-no.

エコーチェンバーは大反対だ。

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今年最大の割引でもある。

All right, back to the genetic data.

さて、遺伝子データに戻ろう。

Probably the most relevant concern I have is about third-party data sharing. 23andMe isn't a healthcare organization, so they're not required to protect your health info the same way hospitals or even health insurance companies are, aka no HIPAA.

おそらく私が抱いている最も関連性のある懸念は、第三者によるデータ共有についてです。23andMeは医療機関ではないので、病院や健康保険会社と同じようにあなたの健康情報を保護する必要はない。

It's allowed to share user data externally and can even change the sharing policies at any time.

ユーザーデータを外部と共有することが許可されており、いつでも共有ポリシーを変更することもできる。

Originally, 23andMe shared genetic data with other companies and institutions unless users specifically said they couldn't.

もともと23andMeは、ユーザーが特に断らない限り、遺伝子データを他の企業や機関と共有していた。

By default, they were sharing your data without you even knowing.

デフォルトで、彼らはあなたが知らないうちにあなたのデータを共有していたのだ。

Thankfully, this policy did change in 2018, and now you do need to give consent before your data goes somewhere else.

ありがたいことに、このポリシーは2018年に変更され、あなたのデータがどこかに行く前に同意する必要があるようになった。

But there are several types of consent.

しかし、同意にはいくつかの種類がある。

You can agree to let the company share your data with all third parties, like insurance companies and big pharma.

あなたは、保険会社や大手製薬会社のようなすべての第三者とあなたのデータを共有することに同意することができます。

One positive thing here is that health insurance companies can deny coverage or charge people more based on their genetic testing results.

ここでひとつプラスになるのは、健康保険会社が遺伝子検査の結果に基づいて保険適用を拒否したり、保険料を高く請求したりできることだ。

Genetic discrimination has been prohibited by federal law since 2008, but that's only health insurance.

遺伝差別は2008年から連邦法で禁止されているが、それは健康保険に限った話だ。

In many cases, companies that sell disability or long-term care insurance are allowed to factor genetic information into their policies.

多くの場合、障害保険や介護保険を販売する会社は、遺伝子情報を保険契約に反映させることを認められている。

Now, if you don't consent to all third-party sharing, you could still agree to let 23andMe share your data with researchers for studies.

すべての第三者共有に同意しない場合でも、23andMeが研究のために研究者とあなたのデータを共有することに同意することはできる。

This can allow you to participate in research with your data pooled into a group or let researchers use your individual-level genetic data, both pooled and individual-level data are de-identified using a code or algorithm before being included in research to help protect the user's identity.

プールされたデータも個人レベルのデータも、ユーザーの身元を保護するために、研究に含まれる前にコードやアルゴリズムを使って非特定化されます。

However, some genetic privacy experts say it's theoretically possible for users to be traced back to their genetic data.

しかし、一部の遺伝子プライバシー専門家によれば、理論的には遺伝子データからユーザーを追跡することは可能だという。

In general, these privacy risks related to at-home genetic tests are new, but they're getting a ton of attention right now because of the 23andMe spiral.

一般的に、家庭での遺伝子検査に関連するこうしたプライバシーリスクは新しいものだが、23andMeのスパイラルにより、今非常に注目されている。

What troubles me most is if the company goes under or gets sold, who will own all that genetic data?

一番気になるのは、もし会社が倒産したり売却されたりしたら、その遺伝子データは誰のものになるのか、ということだ。

Their user agreement states that if the company is acquired, user data will likely go to the company that buys it.

同社のユーザー規約には、同社が買収された場合、ユーザーデータは買収した企業に渡る可能性が高いと記載されている。

And if that happened, the new owner could keep their current privacy policies or it could change them.

そうなった場合、新しいオーナーは現在のプライバシー・ポリシーを維持することもできるし、変更することもできる。

It would be their choice.

それは彼らの選択だろう。

Right now, privacy laws in about 12 states would require customers to give consent before 23andMe could transfer their data to a new owner, but most states don't go that far and there's no federal law to that effect.

現在、約12州の個人情報保護法では、23andMeがデータを新しい所有者に譲渡する前に、顧客の同意を得ることが義務付けられているが、ほとんどの州ではそこまで踏み込んでおらず、連邦法にもそのような法律はない。

So what can 23andMe users actually do?

では、23andMeのユーザーは実際に何ができるのか？

For starters, remove consent from all types of third-party sharing.

手始めに、あらゆるタイプの第三者共有から同意を削除する。

The other critical step is deleting your data ASAP.

もうひとつの重要なステップは、早急にデータを削除することだ。

The website actually has instructions on how to do it.

ウェブサイトには実際にやり方が載っている。

One caveat though, 23andMe outsources its genotyping to labs and they are obligated to keep customer's genetic info as raw data with their sex and date of birth for a couple of years before deleting it so it's not instant.

23andMeは遺伝子型判定をラボに委託しており、顧客の遺伝子情報を生データとして性別や生年月日とともに数年間保存した後、削除する義務があるため、即座に入手できるわけではない。

My advice here, before you share genetic data with any company, think really carefully if it's worth the potential risks, review all user agreements and consent policies with a magnifying glass and consider asking your doctor if a proper geneticist referral is better for you.

私のアドバイスとしては、遺伝子データをどこかの企業と共有する前に、それが潜在的なリスクに見合うかどうかを本当に慎重に考え、すべてのユーザー契約と同意ポリシーを虫眼鏡で確認し、適切な遺伝専門医の紹介を受けた方がいいかどうか医師に尋ねることを検討することである。

Your DNA is the most personal data you have.

あなたのDNAは、あなたが持つ最も個人的なデータです。

It's not just an identifier.

単なる識別子ではない。

It's who you are.

それがあなたなんだ。

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そしていつも通り、幸せで健康でいてください。