Producer Rome Hartman and Bill Whitaker discussed their story on what they call the cruelest disease you've never heard of.

プロデューサーのRome HartmanとBill Whitakerは、彼らが「聞いたこともないような残酷な病気」と呼ぶ病気についての話をしました。

I had never heard of FTD frontotemporal dementia.

FTD frontotemporal dementia（前頭側頭型認知症）という言葉を初めて知りました。

I had never heard of it either.

私も聞いたことがありませんでした。

In what way did you see the cruelty of this disease?

この病気の残酷さをどのようにお感じになったのでしょうか。

It hits people in the prime of their lives.

人生の最盛期にある人たちを襲うのです。

It hits families in their prime.

働き盛りの家庭を直撃する。

It makes you do strange, strange things.

不思議な、奇妙なことをするようになるのです。

You might go over to a table in a restaurant and take the food off of a stranger's plate.

レストランのテーブルに行き、見知らぬ人のお皿から料理を取ることもあるでしょう。

Um, you say totally inappropriate things and before you know it, you're living in this upside down world.

あの、まったく不適切なことを言って、いつの間にか逆さまの世界で生きているんですよね。

The other cruelty is that there's currently no treatment and there's nothing that can be done and the outcome is always death.

もう一つの残酷さは、現在治療法がなく、どうすることもできず、結果は常に死であることです。

There's much hopeful research going on.

希望に満ちた研究が進んでいますね。

But at the moment um, there's nothing that can be done.

でも、今のところ......どうしようもないんです。

There's nothing.

何もないんです。

And uh, we're talking primarily about the behavioral variant but with the speech variant that we saw with Tracey lind, the cruelty there is that it's taking away the part of her that makes her who she is and before the onset of FTD language and speech came easily and naturally to you.

私たちは主に 行動変異について話していますが トレーシー・リンドに見られる 言語変異の場合 残酷なことに 彼女の本質を奪っています FTDの発症前 言葉や会話は あなたにとって容易で自然なものでしたね

Oh yeah, yeah.

そうそう、そうなんです。

I mean, you know my, my whole life was about language so they said where we can go if you guys are ready, we see a walk and talk that you tried to film with Tracey and Emily and she struggled.

つまり、私の人生はすべて言語に関するものでしたから、もしあなた方の準備が整えば、ウォーク・アンド・トークを見ようと言われました。

She struggled quite a bit.

かなり苦戦したようです。

Is it difficult for you to be out here with the traffic and people and we were on a street corner in san Francisco.

サンフランシスコの街角にいたのですが、交通量や人通りが多くて大変だったのでは？

It was just a horrible confluence of events, the wind picked up, knocked over a sign a bus pulled up and made a loud breaking noise.

風が強くなり、看板が倒れ、バスが停まり、大きな音がして、最悪の出来事だった。

It's the lights and it's the sound.

それは光であり、音である。

All of this was going on at the time that she was trying to cross the street and she panicked too much aside from being shocked at how devastating this disease is.

この病気の悲惨さにショックを受けたのはともかく、横断歩道を渡ろうとしていた時に、このようなことが起こっていて、あまりにパニックになってしまったのです。

I was most impressed with the caregivers.

一番印象に残っているのは、介護職の方です。

How are you doing?

お元気ですか？

I brought, I brought a friend of mine and I told him they need to bring the big camera bill.

私は持ってきました、私の友人を連れてきました、そして、彼らは大きなカメラの法案を持ってくる必要があると言いました。

How are you?

お元気ですか？

Very nice to meet you.

お会いできてとてもうれしいです。

You interview Mark johnson at the nursing facility and you saw close up what this disease has done to him.

マーク・ジョンソンに老人ホームでインタビューし、この病気が彼にもたらしたものを間近で見たのですね。

You understand why you're here?

なぜここにいるのか、わかっているのか？

No, I think you'd be okay at home.

いや、家でも大丈夫だと思う。

Yeah.

そうですね。

Yeah.

そうですね。

It was very difficult.

とても大変でした。

Sad as she told us about her visits.

訪問先の話を聞きながら、悲しくなった。

They have four kids for very young kids take your backpack off honey.

彼らは非常に小さな子供のための4つの子供を持っている あなたのバックパックを脱ぐハニー。

He'll kiss the kids Then after just a couple of minutes he's done.

彼は子供たちにキスをする。そしてほんの2、3分後に彼は終わる。

He wants them to leave.

出て行ってほしいということです。

He did that with you the same by I don't want to make you uncomfortable.

彼はあなたにも同じことをしました......あなたを不愉快にさせたくないんです。

Okay.

なるほど。

I see you okay.

無事だったんですね。

Okay.

なるほど。

See markets real nice to meet you can go lay in bed in the middle and I talked to Amy a lot about that in the days and weeks leading up to it and whether to interview Mark.

私はエイミーとそのことについて、本番までの数日間、数週間、そしてマークへのインタビューを行うかどうか、何度も話し合いました。

Well we knew it wasn't going to be an interview.

まあ、インタビューにならないことは分かっていたんですけどね。

It was an encounter.

それは出会いでした。

I mean because he's not really there to be interviewed, but I think she felt that it was important If the idea is to raise awareness of this disease, you sort of have to see somebody in the throes of it.

この病気に対する認識を高めようとするならば、この病気に苦しんでいる人を見ることが重要だと思ったのでしょう。

The cameraman and sound man came out shaken and it is hard to watch.

カメラマンも音響さんも震えて出てきて、見ていて辛いです。

It's hard to watch.

見ていて辛いです。

These women in our piece are selfless and determined and you know, they get knocked down, they get back up and so full of love, so caring.

この作品に登場する女性たちは、無欲で決断力があり、打ちのめされても立ち上がり、愛と思いやりに満ちています。

It's really hard.

本当に大変なんです。

It's hard to manage it.

管理するのが大変なんです。

I wish I could be here all the time and I can't be.

ずっとここにいられたらいいのに......いられないんです。

So you you have a partner who is no longer a partner.

つまり、あなたはパートナーでなくなった人がいるわけです。

Amy for one is so compassionate and so involved and so determined to give him everything she has that she'll never give up on him.

エイミーは、彼のことを思いやり、自分のすべてを捧げようと決意し、決してあきらめない。

Thank you.

ありがとうございます。