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Hello everyone.
みなさん、こんにちは。
I’m Sam,and I just turned 17 .
17歳になったばかりのサムです。
A few years ago, before my freshman year in High School,
数年前、高校一年生になる前のことです。
I wanted to play a snare drum in the Foxboro High School Marching Band,
フォックスボロ高校のマーチングバンドでスネアドラムを演奏したいと思っていました。
and it was a dream that I just had to accomplish.
と、どうしても達成しなければならない夢だったのです。
But each snare drum and harness.
しかし、それぞれのスネアドラムとハーネス。
weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria.
一人約40ポンドの重さで、プロジェリアという病気を患っています。
So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds.
参考までに言っておくと、私の体重は約50ポンドしかありません。
So, logistically, I really couldn’t carry a regular sized snare drum,
だから、論理的には普通のサイズのスネアドラムは運べなかったんです。
and because of this, the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show.
そのため、ハーフタイムショーではバンドディレクターからピットパーカッションを担当することになりました。
Now pit percussion was fun.
今のピットパーカッションは面白かった。
It involved some really cool auxiliary percussion instruments,
それには、本当にクールな補助打楽器が含まれていました。
like the bongos, timpani,and timbales, and cowbell.
ボンゴ、ティンパニ、ティンバル、カウベルなど。
So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated.
だから楽しかったんだけど、マーチングもしなかったし、すごくショックだったよ。
However, nothing was going to stop me
しかし、何も私を止めることはできませんでした
from playing snare drum with the marching band in a halftime show.
ハーフタイムショーでマーチングバンドと一緒にスネアドラムを演奏しているところから
So my family and I worked with an engineer to design snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry.
そこで家族と私はエンジニアと協力して、より軽くて持ち運びしやすいスネアドラムハーネスを設計しました。
So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds.
そこで、作業を続けた結果、重さ約6ポンドのスネアドラム装置ができあがりました。
I just want to give you some more information about Progeria.
プロジェリアについての情報を 伝えたいだけです
It affects only about 350 kids today, worldwide.
世界的に見ても、今の子供たちは350人くらいしか影響を受けていません。
So it’s pretty rare.
だからかなりレアなんだよね。
and the effects of Progeria include:
とプロジェリアの影響が含まれています。
tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease.
引き締まった肌、太りにくい、発育不良、心臓病。
Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study,
昨年、私の母と科学者のチームは、最初の成功したプロジェリア治療研究を発表しました。
and because of this I was interviewed on NPR,
とのことで、NPRの取材を受けました。
and John Hamilton asked me the question:
とジョン・ハミルトンが質問してきた。
“What is the most important thing that people should know about you?”
"人に知ってもらうために一番大切なことは何か?"
And my answer was simply that
そして、私の答えは簡単に言うと
I have a very happy life.
とても幸せな人生を送っています。
So even though there are many obstacles in my life,
だから、私の人生にはいろいろな障害があるにもかかわらず
with a lot them being created by Progeria,
プロジェリアによって 作られたものがたくさんあります
I don’t want people to feel bad for me.
人に嫌な思いをさせたくない。
I don’t think about these obstacles all the time,
こういう障害のことばかり考えているわけではありません。
and I’m able to overcome most of them anyway.
と、とにかく大抵のことは克服できています。
So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life.
そこで今日は、幸せな人生を送るための私の哲学をお伝えしたいと思い、ここに来ました。
So, for me, there are 3 aspects to this philosophy.
ですから、私にとっては、この哲学には3つの側面があります。
So this is a quote from the famous Ferris Bueller.
ということで、これは有名な観覧車ビュラーの名言です。
The first aspect of my philosophy is that
私の哲学の第一の側面は
I’m okay with what I ultimately can’t do.
最終的にはできないことでいいんです。
because there is so much I can do.
私にできることがたくさんあるからです。
Now people sometimes ask me questions like,
今ではたまにこんな質問をされることがあります。
“Isn’t it hard living with Progeria?” or
"プロジェリアと暮らすのは辛くないのか?"とか
“What daily challenges of Progeria do you face?”
"プロジェリアの日々の課題は?"
And I’d like to say that, even though I have Progeria,
と、プロジェリアになっても言いたい。
most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all.
私の時間の大半は考え事に費やされてるプロジェリアとは全く関係のない事について
Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles.
今、これはこれらの障害の負の側面を無視しているわけではありません。
When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster.
長距離を走ったり、激しいジェットコースターに乗ったりと、何もできない時。
I know what I’m missing out on.
何が足りないのか分かっています。
But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about,
でも、その代わりに、自分が熱中していることを通してできる活動を重視することを選んでいます。
like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams.
スカウトとか音楽とか漫画とか好きなボストンのスポーツチームとか
However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments,
ただ、たまには調整して違う方法を見つけないといけないこともあります。
and I want to put those things in the “can do” category.
と、それらを「できること」のカテゴリーに入れていきたいと思います。
Kind of like you saw with the drum earlier.
さっきのドラムを見たように
So here’s a clip
クリップはこんな感じです
with me playing Spiderman with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago.
数年前のハーフタイムにフォックスボロ高校のマーチングバンドでスパイダーマンを演じていた時のことです。
Thank you.
ありがとうございます。
All right, all right, so –
わかった、わかった、それで...
That was pretty cool.
なかなかかっこよかったですね。
and so I was able to accomplish my dream.
ということで、夢を達成することができました。
of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams.
マーチングバンドでスネアドラムを演奏することは、すべての夢のためにできると信じています。
So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook.
このような展望を持って、あなたも夢を叶えてください。
The next aspect to my philosophy is
私の哲学の次の側面は
that I surround myself with people I want to be with, people of high quality.
一緒にいたい人、質の高い人に囲まれていること。
I’m extremely lucky to have an amazing family,
素晴らしい家族に恵まれて、私は非常に幸運です。
who have always supported me throughout my entire life.
私の人生をずっと支えてくれた人たち。
And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school.
あと、学校では本当に仲の良い友達に恵まれています。
Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks,
今の俺たちはちょっとグダグダで、バンドオタクが多いんだよ。
but we really enjoy each other’s company,
でも、私たちは本当にお互いを楽しませてもらっています。
and we help each other out when we need to.
必要な時にはお互いに助け合っています。
We see each other for who we are on the inside.
私たちは、内面の自分を見ています。
So this is us goofing off a little bit.
だから、これはちょっとしたおふざけだ。
So we’re juniors in High school now,
今は高校の後輩なんですね。
and we can now mentor younger band members, as a single collective unit.
と、若いバンドメンバーを指導することができるようになりました。
What I love about being in a group like the band,
バンドのようなグループで好きなこと
is that the music that we make together
というのは、一緒に作る音楽のことです。
is true, is genuine, and it supersedes Progeria.
それは真実であり、本物であり、プロジェリアに取って代わるものです。
So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music.
だから、気持ちよく音楽を作っているときには、そんな心配はしなくていいんですよ。
But even having made a documentary, going on TV a couple of times,
しかし、ドキュメンタリーを作ったことがあっても、何度かテレビに出ています。
I feel like I’m at a highest point when I’m with the people that surround me every day.
毎日自分を取り巻く人たちと一緒にいると、最高潮に達しているような気がします。
They provide the real positive influences in my life,
彼らは私の人生に本当のポジティブな影響を与えてくれています。
as I hope I can provide a positive influence in theirs as well.
彼らにも良い影響を与えることができればと思っています。
Thank you.
ありがとうございます。
So the bottom line here,
ここでの最重要ポイントは
is that I hope that you appreciate and love your family,
は、ご家族に感謝し、愛してほしいということです。
love your friends, for you guys, love you Bro’s
ラブ・ユー・フレンド・フォー・ユー・ブロズ
and acknowledge your mentors, and your community,
そして、あなたの指導者やコミュニティを認めてください。
because they are a very real aspect of everyday life,
なぜなら、それらは日常生活の非常に現実的な側面だからです。
they can make a truly significant, positive impact.
本当に重要でポジティブな影響を与えることができます。
The third aspect to the philosophy is
哲学の第三の側面は
“Keep moving forward”.
"前に進み続けろ"
Here’s a quote from by a man you may know, named Walt Disney,
ウォルト・ディズニーというご存じの方の名言をご紹介します。
and it’s one of my favorite quotes.
私の好きな名言の一つです。
I always try to have something to look forward to.
いつも楽しみなものを持つようにしています。
Something to strive for to make my life richer,
自分の人生を豊かにするために努力すること。
It doesn’t have to be big.
大きくなくてもいいんです。
It could be anything from looking forward to the next comic book to come out,
次の漫画が出るのを楽しみにしているということであれば、何でもありかもしれません。
or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game.
あるいは、大家族旅行に行ったり、友達とぶらぶらしたり、次の高校のサッカーの試合に行ったり。
However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead,
しかし、これらすべてのことが私の集中力を維持し、明るい未来が待っていることを知っています。
and may get me through some difficult times that I may be having.
そして、私が抱えているかもしれない困難な時期を乗り越えることができるかもしれません。
Now this mentality includes staying in a forward thinking state in mind.
今、このメンタリティには、心の中で前向きに考えている状態でいることが含まれています。
I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox,
自分が悪いと思ってエネルギーを無駄にしないようにしているのですが、そうするとパラドックスにはまってしまいます。
where there’s no room for any happiness or any other emotion.
幸福感などの感情の入り込む余地がないところに
Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it,
今は、嫌なことがあっても無視するのではなく、なんとなく受け入れるようにしています。
I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it.
それを認めて、それを乗り越えるために必要なことをするために、私はそれを受け入れます。
When I was younger, I wanted to be an engineer.
若い頃はエンジニアになりたいと思っていました。
I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future.
私は発明家になりたいと思っていました。世界をより良い未来へと飛躍させるような発明家に。
Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them.
これは、レゴが大好きだったことと、レゴで作っていた時に感じた表現の自由さから来ているのかもしれません。
And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself.
そして、これも家族や、いつも自分を全体的に良くしてくれている恩師に由来しています。
Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology,
今は少し野望が変わってきたので、生物学の分野に行きたいと思っています。
maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything.
細胞生物学とか遺伝学とか生化学とか、本当に何でもいいんです。
This is a friend of mine, who I look up to. Francis Collins, the director of the NIH.
これは私の尊敬する友人です。フランシス・コリンズ、NIHの長官です。
and this is us at TEDMED last year, chatting away,
これは去年のTEDMEDでの私たちのおしゃべりです。
I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world.
自分が何を選んでも、世界を変えることができると感じています。
And as I’m striving to change the world, I will be happy.
そして、世界を変えようと努力している自分が幸せになる。
About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life according to Sam”.
4年ほど前、HBOは「Life according to Sam」という私と家族のドキュメンタリーを撮り始めました。
That was a pretty great experience, but it was also four years ago.
それはそれでかなりいい経験になりましたが、4年前のことでもあります。
And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice.
そして、誰もがそうであるように、多くのことに対する私の見方も変わり、うまくいけば私の潜在的なキャリアの選択のように成熟してきました。
However, some things have stayed the same throughout that time.
しかし、その間ずっと変わらないものもありました。
Like my mentality, and philosophy towards life.
私のメンタリティ、人生に対する哲学のようなもの。
So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy.
そこで、その哲学を体現していると感じた、映画の中の若い頃の自分のクリップをお見せしたいと思います。
I know more about it genetically.
遺伝的にはもっと知っています。
So it’s less of an embodiment now.
だから、今はあまり具体化されていません。
It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff.
昔はこんな感じで、こんなことばかりやっていられないようになっていました。
that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed,
他の子供を死なせてしまい、みんながストレスを感じる原因になる。
and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells.
そして今は異常なタンパク質で細胞の構造を弱くしています。
So,
だから
and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity.
私の負担を軽減してくれる今はプロジェリアを実体として考える必要がないから
Okay, pretty good, huh?
いいだろう?
Thank you
ありがとうございます
So, as you can see I’ve been thinking this way for many years.
だから、見ての通り、私は長年このように考えてきました。
But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January.
でも、去年の1月までは、自分の哲学のそういった部分を一度もテストに当てはめたことがありませんでした。
I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days,
私はかなり体調が悪く、胸風邪をひいて数日入院していました。
and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity.
私の人生のあらゆる側面から隔離されていて、私は私を作ったと感じていました、私、私、それは私のアイデンティティのようなものを与えてくれました。
But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward.
でも、必ず良くなることを知り、また元気になる時が来ることを楽しみにしていたからこそ、前に進み続けることができました。
And sometimes I had to be brave, it wasn’t always easy.
時には勇気を出さなければならない時もありましたが、それは簡単なことではありませんでした。
Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy.
挫折したり、嫌なこともあったけど、勇気を出すことは簡単なことではないと気付いた。
And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward.
そして、私にとっては、前に進み続けるための鍵となる方法だと感じています。
So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself.
だから、全体的には、自分が悪いと思ってエネルギーを無駄にしない。
I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward.
一緒にいたいと思う人に囲まれて、前に進み続けています。
So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well.
ですから、この理念をもって、障害のあるなしにかかわらず、皆さんにも幸せな人生を送っていただきたいと思います。
Oh, wait, hang on a second,
ちょっと待ってくれ
one more piece of advice –
もうひとつアドバイス
Never miss a party if you can help it.
パーティーに参加しないことはありません。
My school’s homecoming dance is tomorrow night,
私の学校のホームカミングダンスは明日の夜です。
and I will be there.
と言って、そこに行くことにしました。
Thank you very much.
ありがとうございました。