Man has spent 17 years battling to save his Children from an incredibly rare genetic disease and find a reliable and approved treatment.

男は、信じられないほど珍しい遺伝病から自分の子供を救うために17年間の戦いを経て、信頼できる承認された治療法を見つけました。

And eventually he did, in the form of an unusual product.

そして最終的には変わった製品という形で

We killer Knicks Zeros Sons have what's called black bone disease, formerly known as Al Captain Yuria or a k U for short.

我々キラーニックスゼロズサンズは、黒骨病と呼ばれるものを持っています、以前はアル・キャプテン・ユリアまたは略してk Uとして知られています。

So aka you is an ultra rare genetic disease effects Roughly one person in half a million on it's due to a mutation in a gene, which means that patients can't break down a certain acid that accumulates in cartilage and bone and goes black, which is why it's called black bone disease.

別名、あなたは超稀な遺伝性疾患で 50万人に1人の割合で発症します 遺伝子の突然変異が原因です 患者は特定の酸を分解できず 軟骨や骨に蓄積して黒くなるので 黒骨病と呼ばれています

And over the years that leads to severe joint deterioration, spinal problems, heart problems and intense pain.

そして何年もの間に、激しい関節の悪化、脊椎の問題、心臓の問題、激しい痛みにつながります。

Ciro's eldest son, Julian, was diagnosed as a baby, but symptoms can be delayed until the patient is an adult.

シロさんの長男ジュリアンは赤ちゃんの時に診断されましたが、大人になるまで症状が遅れることがあります。

He's now 20 as a patient at the National Al Captain Nouria Center in Liverpool.

彼は現在、リバプールのナショナル・アル・キャプテン・ノリア・センターの患者として20歳。

He has had early access to a weed killer derived drug called night is unknown.

彼は早くからナイトと呼ばれる雑草キラー由来の薬に手を出していた。

Scientists knew United Simone should help prevent the damage but needed to prove it.

科学者たちは、ユナイテッド・シモンが被害を防ぐのに役立つことを知っていたが、それを証明する必要があった。

Using large scale clinical trials mhm, but with only 1000 known suffers worldwide, there was no help from big drug companies.

大規模な臨床試験を用いても、世界的には1000人の患者しか知られておらず、大手製薬会社の助けは得られませんでした。

So 10 years ago, zero gave up his job to concentrate on the campaign.

だから10年前のゼロは選挙に集中するために仕事を諦めた。

He's raised millions of pounds.

彼は何百万ポンドも集めた

The research did prove notice in own works, not only stopping symptoms developing but even reversing some of the damage done.

この研究では、症状の進行を止めるだけでなく、被害の一部を元に戻すことさえ、自分の作品の中で気づいたことを証明しました。

It has now been licensed by the European Medicines Agency on for the last three years while taking notice unknown, Julian has been symptom free.

それは今では、欧州医薬品庁によってライセンスされています過去3年間の未知の通知を取っている間、ジュリアンは無症状でした。

If I wasn't on the drug, it could be that within the next 10 years it will likely within the next 10 years.

薬を飲んでいなければ、今後10年以内には可能性があるかもしれませんね。

I would definitely feel the effects, Um, in my joints.

私は間違いなく効果を感じるだろう、ええと、私の関節に。

Uh, possibly my heart valves, um darkening or like dark spots in the eyes is just everywhere there's cartilage or anywhere that something called a Kronos ISS can form the A.

おそらく心臓の弁が黒くなったり 目の黒ずみのようなものが 軟骨やクロノス宇宙ステーションと 呼ばれる何かがAを形成しています