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  • There's an ancient parable about a farmer who lost his horse.

    翻訳: Moe Shoji 校正: Misato Noto

  • And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."

    昔の寓話に 馬を失った農民の話があります

  • And the farmer said, "Good or bad, hard to say."

    隣人がやって来て言います 「ああ 残念だったね」

  • Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.

    すると農民は言います 「良いか悪いかは分からない」

  • And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"

    数日が経って その馬が 7頭の野生の馬を連れて戻ってきます

  • And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."

    隣人がやって来て言います 「良かったじゃないか!」

  • The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,

    農民は肩をすくめて言います 「良いか悪いかは分からない」

  • is thrown off and breaks his leg.

    翌日 農民の息子が 野生の馬に乗って出かけると

  • And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."

    馬から落ちて 脚を折ってしまいます

  • And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

    隣人がやって来て言います 「ああ 運が悪かったね」

  • Eventually, officers come knocking on people's doors,

    すると農民は言います 「良いか悪いかは分からない」

  • looking for men to draft for an army,

    やがて 役人がやって来て 家々を回り

  • and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.

    軍隊に招集できる若者を 探して回ります

  • And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"

    農民の息子の脚が折れているのを見て 役人は通り過ぎていきます

  • And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

    隣人がやって来て言います 「運が良かったなあ!」

  • I first heard this story 20 years ago,

    すると農民は言います 「良いか悪いかは分からない」

  • and I have since applied it 100 times.

    この話を初めて聞いたのは 20年前のことです

  • Didn't get the job I wanted:

    それ以来 100回は 自分に言い聞かせてきました

  • good or bad, hard to say.

    望んだ仕事に就けなかった時も

  • Got the job I wanted:

    「良いか悪いかは分からない」

  • good or bad, hard to say.

    望んだ仕事に就けた時も

  • To me, the story is not about looking on the bright side

    「良いか悪いかは分からない」

  • or waiting to see how things turn out.

    このお話は 物事の良い側面を見よう という話でもなければ

  • It's about how eager we can be to label a situation,

    事態を静観しよう という話でもありません

  • to put concrete around it by judging it.

    教訓は 往々にして 状況に勝手な判断でレッテルを貼り

  • But reality is much more fluid,

    具体的な意味を 持たせてしまいがちだということです

  • and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.

    でも現実は ずっと流動的です

  • The parable has been my warning

    物事の良し悪しは しばしば 思い込みに過ぎないのです

  • that by gripping tightly to the story of good or bad,

    この寓話が私に 警告してくれたのは

  • I close down my ability to truly see a situation.

    物事の良し悪しに しがみついてしまうと

  • I learn more when I proceed and loosen my grip

    状況を真に見極められなくなるということ

  • and proceed openly with curiosity and wonder.

    しがみつく手を緩めて進めば もっと多くを学べますし

  • But seven years ago,

    開かれた考えで好奇心を持って 進むことができます

  • when I was pregnant with my first child,

    でも 7年前

  • I completely forgot this lesson.

    初めての子供を授かった時

  • I believed I knew wholeheartedly what was good.

    私はこの教訓を すっかり忘れていました

  • When it came to having kids,

    何が良いことかを知っていると 心から信じ切っていました

  • I thought that good was some version of a superbaby,

    子供を持つことに関しては

  • some ultrahealthy human who possessed not a single flaw

    「スーパー赤ちゃん」を産むのが 良いことだと思っていました

  • and would practically wear a cape flying into her superhero future.

    欠点がひとつもない 超健康優良児が

  • I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,

    マントをまとって ヒーローみたいに 将来へ飛んでいくイメージです

  • supersmart brain,

    我が子の身体機能が素晴らしく 超賢い赤ちゃんになるように

  • and I ate mostly organic food,

    DHAのサプリを飲んだり

  • and I trained for a medication-free labor,

    オーガニック食品ばかりを食べ

  • and I did many other things

    分娩時に薬が要らないように 運動をしたり

  • because I thought these things would help me make not just a good baby,

    他にも色々なことをしました

  • but the best baby possible.

    そうすれば 単なる「良い」赤ちゃんどころか

  • When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,

    「最高の」赤ちゃんを 産めると思ったのです

  • or 2.15 kilograms.

    娘のフィオナが生まれた時 体重は 4ポンド12オンス

  • The pediatrician said there were only two possible explanations

    つまり 2,150グラムでした

  • for her tiny size.

    小児科医の先生によると これほどに小さい理由は

  • "Either," he said, "it's bad seed,"

    2つ考えられるということでした

  • "or it's bad soil."

    医師はこう言ったのです 「種が悪かったか

  • And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:

    土が悪かったかですね」

  • my newborn, according to the doctor,

    出産直後で疲れていても 医師の論理は分かりました

  • was a bad plant.

    私の新生児は その医師によると

  • Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition

    「悪い苗」だと言うのです

  • called Wolf-Hirschhorn syndrome.

    最終的に 娘が非常にまれな 染色体異常を患っていると知りました

  • She was missing a chunk of her fourth chromosome.

    ウォルフ・ヒルシュホーン症候群です

  • And although my daughter was good --

    娘の4番染色体には 欠失があるのです

  • she was alive,

    それでも 娘の健康状態は良く―

  • and she had brand new baby skin

    生きていましたし

  • and the most aware onyx eyes --

    新生児のきれいな肌をして

  • I also learned that people with her syndrome

    くるくる動く宝石のような 黒い瞳をしていました

  • have significant developmental delays and disabilities.

    一方で この症候群の患者には

  • Some never learn to walk or talk.

    大幅な発達の遅れと 障がいがあることも分かりました

  • I did not have the equanimity of the farmer.

    歩いたり話したりできない人もいます

  • The situation looked unequivocally bad to me.

    あのお話の農民のような落ち着きは 私にはありませんでした

  • But here's where the parable is so useful,

    状況は間違いなく 「悪い」ように思えました

  • because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,

    でも ここでこそ あの寓話が生きるのです

  • locked in the story that all of this was tragic.

    娘が診断を受けてから何週間も 私は失意の底に沈んでおり

  • Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,

    すべてが悲劇的だという 考えに閉じこもっていました

  • and it has much more to teach.

    ありがたいことに 現実はずっと流動的です

  • As I started to get to know this mysterious person who was my kid,

    学ぶことはもっとあったのです

  • my fixed, tight story of tragedy loosened.

    この不可思議な我が子を よりよく知るにつれて

  • It turned out my girl loved reggae,

    固く閉ざされた悲劇の物語は 開き始めました

  • and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down

    実は娘はレゲエ音楽が好きで

  • to the rhythm.

    夫が娘の小さな身体を リズムに合わせて揺らすと

  • Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,

    にっこり笑うのです

  • and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.

    宝石のような黒い瞳は タホ湖のような美しく深い青色になり

  • At five months old, she could not hold her head up like other babies,

    その瞳で他の人の目を じっと見つめたがりました

  • but she could hold this deep, intent eye contact.

    5か月でも他の赤ちゃんのように 首は据わりませんでしたが

  • One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."

    じっと深くアイコンタクトを とることはできました

  • But where I saw the gift of her calm, attentive presence,

    ある友人は「こんなに注意深い 赤ちゃんを見たことない」と言いました

  • an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona

    静かに注意を払う才能があると 私が思う一方で

  • saw a child who was neurologically dull.

    フィオナのために うちに通うセラピストには

  • This therapist was especially disappointed

    神経学的に鈍感な子供に 見えたようです

  • that Fiona wasn't rolling over yet,

    このセラピストは フィオナがまだ寝返りを打てないことに

  • and so she told me we needed to wake her neurology up.

    特にがっかりしていました

  • One day she leaned over my daughter's body,

    神経を起こしてやらないと いけないと言われました

  • took her tiny shoulders,

    ある日 彼女は 娘の身体の上にかがんで

  • jostled her and said, "Wake up! Wake up!"

    小さな両肩を持って

  • We had a few therapists visit our house that first year,

    「起きて!起きて!」 と揺らしました

  • and they usually focused on what they thought was bad about my kid.

    1歳になるまで 何人かのセラピストを呼びましたが

  • I was really happy when Fiona started using her right hand

    どの人も娘の何が「悪い」かに 注目していました

  • to bully a dangling stuffed sheep,

    フィオナが右手で ぶら下がった羊のぬいぐるみを

  • but the therapist was fixated on my child's left hand.

    パンチし始めたのを見て 私は喜びましたが

  • Fiona had a tendency not to use this hand very often,

    セラピストは左手を 心配していました

  • and she would cross the fingers on that hand.

    フィオナは左手を あまり使わない傾向にあり

  • So the therapist said we should devise a splint,

    指を重ね合わせていました

  • which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,

    セラピストは 「ハンドスプリントが必要だ

  • but it would at least force them into some position that looked normal.

    左手の指の動きを 阻害することになったとしても

  • In that first year, I was starting to realize a few things.

    少なくとも普通に 見えるようになるはずだ」と言いました

  • One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.

    この1年間で いくつかのことに気づきました

  • (Laughter)

    その1「昔の寓話はさておき 悪いセラピストに当たってしまった」

  • Two: I had a choice.

    (笑)

  • Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,

    その2「私には選択肢がある」

  • I could choose to see my daughter's differences as bad;

    『マトリックス』で赤の錠剤か 青の錠剤かを選べるように

  • I could strive toward the goal that her therapists called,

    娘が普通と違うことを 「悪い」と考えることもできました

  • "You'd never know."

    「まだ分からない」とセラピストに 言ってもらうことも目指せたでしょう

  • They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,

    セラピストは子供について こう言えると安心します

  • "You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"

    「『発達遅れ』なのか『自閉症』か 『普通と違う』のか まだ分からない」

  • I could believe that the good path was the path that erased

    できるだけ多くの違いを 打ち消してしまうような道こそが

  • as many differences as possible.

    「良い」道だと 信じることもできました

  • Of course, this would have been a disastrous pursuit,

    もちろん これは 破滅的な道かもしれません

  • because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.

    細胞レベルで言うと娘は 非常にまれな設計図を持っています

  • She wasn't designed to be like other people.

    他の人とは違うように できているのです

  • She would lead a rare life.

    まれな人生を送ることに なるのでしょう

  • So, I had another choice: I could drop my story

    そこで別の選択として 神経学的な違いや

  • that neurological differences and developmental delays and disabilities

    発達の遅れや障がいを 「悪い」ものだとする考えを手放して

  • were bad,

    五体満足な生活の方がいいという考えも 手放すことにしました

  • which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.

    人生の良し悪しを決めるものについての 文化的な偏見を捨てて

  • I could release my cultural biases about what made a life good or bad

    娘の人生が進んでいくのを 開かれた考えと好奇心を持って

  • and simply watch my daughter's life as it unfolded

    ただ見守るのです

  • with openness and curiosity.

    ある午後 娘は仰向けになって

  • One afternoon she was lying on her back,

    カーペットの上で 背中を反らせて

  • and she arched her back on the carpet

    口の端から舌を突き出して

  • stuck her tongue out of the side of her mouth

    身体をよじって 腹ばいになることができました

  • and managed to torque her body onto her belly.

    それから 身体を傾けて 仰向けになると

  • Then she tipped over and rolled back onto her back,

    もう一度 同じ動きを繰り返しました

  • and once there, she managed to do it all over again,

    コーヒーテーブルの下で 5キロの身体を転がしたのです

  • rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.

    最初 娘が挟まって 動けないのかと思いましたが

  • At first, I thought she'd gotten stuck there,

    娘がずっと何かを見ていて それに手を伸ばしているのに気づきました

  • but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:

    黒い電気コードでした

  • a black electric cord.

    この時 娘は1歳でした

  • She was a year old.

    同じ歳の他の赤ちゃんは 立ち始めたり よちよち歩きの子もいるでしょう

  • Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,

    うちの娘の状況が 「悪い」と思う人もいるでしょう

  • some of them.

    寝返りしか打てない1歳児だと

  • To some, my kid's situation looked bad:

    そんなのは構いません

  • a one-year-old who could only roll.

    うちの子は覚えたばかりの 動きを楽しんでいるのです

  • But screw that.

    私は嬉しくなりました

  • My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.

    とはいっても 赤ちゃんが 電気コードを引っ張っているのですから

  • I rejoiced.

    お分かりでしょうが

  • Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,

    良いか悪いかは分かりませんね

  • so you know,

    (笑)

  • good or bad, hard to say.

    人生の良し悪しを 決めるものについて

  • (Laughter)

    しがみついていた考えを捨てると

  • I started seeing that when I released my grip

    娘の人生が進んでいくのを あるがままに眺めることができました

  • about what made a life good or bad,

    それは美しく

  • I could watch my daughter's life unfold and see what it was.

    複雑で

  • It was beautiful,

    喜ばしく 困難で

  • it was complicated,

    つまり 人間の経験の ひとつの形であったのです

  • joyful, hard --

    最終的に 私たち家族は アメリカの別の州に移り

  • in other words: just another expression of the human experience.

    もっと良いセラピストに 巡り会えました

  • Eventually, my family and I moved to a new state in America,

    彼らはうちの子の 悪いところばかりに注目せず

  • and we got lucky with a brand-new batch of therapists.

    普通と違うことを直すべき問題だとは 捉えませんでした

  • They didn't focus on all that was wrong with my kid.

    娘の限界を認識はしましたが

  • They didn't see her differences as problems to fix.

    娘の長所も見てくれました

  • They acknowledged her limitations,

    あるがままの娘を 認めてくれたのです

  • but they also saw her strengths,

    彼らの目標はフィオナを できるだけ「普通」に近づけることではなく

  • and they celebrated her for who she was.

    できるだけ自立できるように 手助けすることでした

  • Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;

    それがなんであろうと 娘が能力を伸ばせるように

  • their goal was simply to help her be as independent as possible

    しかし 世の中の文化は障がいに対し これほど開かれた考えを持ってはいません

  • so that she could fulfill her potential, however that looked for her.

    生まれつきの違いを 「先天性欠陥」と言い

  • But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.

    まるで人間を工場のラインで 作られた製品のように呼びます

  • We call congenital differences "birth defects,"

    同僚の赤ちゃんが

  • as though human beings were objects on a factory line.

    ダウン症だと分かると 哀れむような目で見ます

  • We might offer pitying expressions

    自殺を図る車椅子使用者を描いた 人気映画を褒めそやします

  • when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.

    実際の車椅子使用者が ステレオタイプは不適切で

  • We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,

    誹謗中傷だと言っているにも かかわらずです

  • despite the fact that actual wheelchair users tell us

    時には 医療施設が生きるに値しない命を 決めることもあります

  • that stereotype is unfair and damaging.

    アミリア・リヴェラのケースが まさにそうです

  • And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.

    娘と同じ症候群を患っていました

  • Such is the case with Amelia Rivera,

    2012年にアメリカの 有名な小児病院が

  • a girl with my daughter's same syndrome.

    当初 アミリアの救命のための 腎臓移植を拒否しました

  • In 2012, a famous American children's hospital

    というのも その病院の書類によると

  • initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant

    彼女は「知的障がい者」だからだそうです

  • because, according to their form,

    障がいは悪いものだとする考えは こういう形で 社会に表れます

  • as it said, she was "mentally retarded."

    でも驚くほどに有害な 反対の言説もあります

  • This is the way that the story of disabilities as bad manifests

    知的障がい者は 「善」だとする物語です

  • in a culture.

    私たちに何か素晴らしいことを 教えてくれるし

  • But there's a surprisingly insidious counterstory --

    天使のように可憐で 常に優しいからと言うのです

  • the story, especially, that people with intellectual disabilities are good

    健常者による障がい者差別の 物語を聞いたことがあるでしょう

  • because they are here to teach us something magical,

    ダウン症の男の子が 「神様の特別な子供」だとか

  • or they are inherently angelic and always sweet.

    歩行器と発声器を使う女の子を

  • You have heard this ableist trope before:

    小さな天使と呼ぶようなものです

  • the boy with Down syndrome who's one of God's special children,

    こういった物語が 娘の生活に入ってくるのは

  • or the girl with the walker and the communication device

    特にクリスマスの時季です

  • who is a precious little angel.

    中には 出し物のために

  • This story rears its head in my daughter's life

    娘に天使の羽根と 光輪をつけてはどうかと考えて

  • around Christmastime,

    喜ぶ人がいるのです

  • when certain people get positively giddy

    この物語は障がい者が 人間として複雑な経験をしないものと

  • at the thought of seeing her in angel's wings and a halo

    思い込んで語られています

  • at the pageant.

    確かに 特に赤ちゃんの時は

  • The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities

    娘が天使のように可憐に 見えることもありましたが

  • of being human.

    娘は他の子がするような

  • And although at times, especially as a baby,

    いたずらをする子供に成長しました

  • my daughter has, in fact, looked angelic,

    例えば4歳の時には 2歳の妹を押したこともあります

  • she has grown into the type of kid

    うちの娘も他の子と同じように 人をうんざりさせたっていいのです

  • who does the rascally things that any other kid does,

    人に「悲劇的」だとか 「天使のよう」だとか

  • such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.

    良し悪しのレッテルを貼ることは

  • My girl deserves the right to annoy the hell out of you,

    人間性を奪うことです

  • like any other kid.

    人間であることの苦労や 複雑さのみならず

  • When we label a person tragic or angelic,

    権利や尊厳をも奪うのです

  • bad or good,

    娘は私や皆さんに 何かを教えてくれるために

  • we rob them of their humanity,

    存在するのではありません

  • along with not only the messiness and complexity that that title brings,

    でも私は確かに教わりました

  • but the rights and dignities as well.

    その1「10キロの子供が 1日あたりに食べられる―

  • My girl does not exist to teach me things

    モッツァレラチーズスティックの量」

  • or any of us things,

    お知らせしておくと 5本でした

  • but she has indeed taught me:

    その2「人生の良し悪しを決めるものが 何であるかという 私の文化的な思い込みに

  • number one, how many mozzarella cheese sticks

    疑問を付するという贈り物」

  • a 22-pound human being can consume in one day --

    もしも6年前に

  • which is five, for the record;

    娘がiPadのアプリで 意思疎通するようになると聞かされたら

  • and two, the gift of questioning my culture's beliefs

    残念だと思ったかもしれません

  • about what makes a life good

    でも 初めてフィオナにiPadを 渡した日のことを今も覚えています

  • and what makes life bad.

    1,000語の単語が

  • If you had told me six years ago

    小さなアイコンで示されている アプリを搭載したものです

  • that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,

    私は大胆な気持ちで 希望に溢れていました

  • I might have thought that was sad.

    セラピストの中には 私の目標が高すぎる―

  • But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,

    そんなに小さなボタンは押せないと 言う人もいたのですが

  • loaded with a thousand words,

    娘がだんだんと使い方を覚えて

  • each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.

    小さな親指を曲げて

  • And I recall how bold and hopeful it felt,

    好きな言葉のボタンを押す様子を 驚きと共に見ていました

  • even as some of her therapists said that my expectations were way too high,

    「レゲエ」とか「チーズ」といった言葉や

  • that she would never be able to hit those tiny targets.

    まだ発音できない言葉も たくさん気に入ったようでした

  • And I recall watching in awe as she gradually learned

    また それほど面白くはないですが 前置詞も教えました

  • to flex her little thumb

    「of(の)」や「on(上で)」や 「in(中の)」などです

  • and hit the buttons to say words she loved,

    数週間かけて取り組みました

  • like "reggae" and "cheese"

    それから思い出すのは 多くの親戚と

  • and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say.

    食卓を囲んでいると

  • And then we had to teach her less-fun words, prepositions --

    何の脈絡もなく

  • words like "of" and "on" and "in."

    フィオナがiPadアプリを使って 言ったのです

  • And we worked on this for a few weeks.

    「トイレの中のウンチ」

  • And then I recall sitting at a dining room table

    (笑)

  • with many relatives,

    良いか悪いかは分かりません

  • and, apropos of absolutely nothing,

    (笑)

  • Fiona used her iPad app to say,

    うちの子は人間だというだけです

  • "poop in toilet."

    それは大きな意味のあることです

  • (Laughter)

    ありがとうございました

  • Good or bad, hard to say.

    (拍手)

  • (Laughter)

  • My kid is human, that's all.