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  • A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

    夫のポールが ステージ4の肺ガンと 診断されてから数日後

  • we were lying in our bed at home,

    家のベッドで ふたりで 横になっていると

  • and Paul said,


  • "It's going to be OK."


  • And I remember answering back,


  • "Yes.

    「そうね “大丈夫”の意味が まだ分からないだけよね」

  • We just don't know what OK means yet."

    ポールと私が出会ったのは ふたりがイェール大学の医学生1年目のときです

  • Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

    彼は頭がよく 優しくて とっても面白い人でした

  • He was smart and kind and super funny.

    車のトランクに ゴリラの着ぐるみが積んであって

  • He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

    こう言うんです 「緊急用にね」

  • and he'd say, "It's for emergencies only."


  • (Laughter)

    ポールが患者さんと接する姿を見るうち 私は恋に落ちていました

  • I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

    彼は患者さんと話すため 遅くまで病院にいました

  • He stayed late talking with them,

    病という経験を 理解しようとしていたのです

  • seeking to understand the experience of illness


  • and not just its technicalities.

    後に彼は 私に恋をした瞬間を 教えてくれました

  • He later told me he fell in love with me

    心拍停止を知らせる心電図に 私が声を上げて泣くのを見たときだったと

  • when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.


  • We didn't know it yet,

    幸せいっぱいで 愛を育んでいたときでさえ

  • but even in the heady days of young love,

    私たちは患者さんの苦しみに どう関わるべきかを学んでいたのです

  • we were learning how to approach suffering together.

    私たちは結婚して 医師になりました

  • We got married and became doctors.


  • I was working as an internist

    ポールが神経外科医としての研修を 終えようとしていた頃のことです

  • and Paul was finishing his training as a neurosurgeon


  • when he started to lose weight.

    耐えがたい背部痛と 止まらない咳に 悩まされるようになりました

  • He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.


  • And when he was admitted to the hospital,

    CTスキャンで 肺と骨に 腫瘍が見つかりました

  • a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

    ふたりとも 深刻な診断を受けた 患者さんを担当してきましたが

  • We had both cared for patients with devastating diagnoses;

    今それが 我が事になったのです

  • now it was our turn.

    私たちは 22か月の闘病生活を 経験しました

  • We lived with Paul's illness for 22 months.

    彼は死に直面しての思いを 回顧録に綴りました

  • He wrote a memoir about facing mortality.


  • I gave birth to our daughter Cady,

    私たちは娘を そして互いを愛しました

  • and we loved her and each other.

    苦悶しながらも 非常に難しい医学的決断を どう下していくのか 直接学びました

  • We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.


  • The day we took Paul into the hospital for the last time


  • was the most difficult day of my life.


  • When he turned to me at the end

    言ったんです 「覚悟はできてる」

  • and said, "I'm ready,"

    それが単なる勇敢な決断ではないと 私には分かっていました

  • I knew that wasn't just a brave decision.


  • It was the right one.

    ポールは人工呼吸器と心肺蘇生法を 希望しなかったのです

  • Paul didn't want a ventilator and CPR.


  • In that moment,


  • the most important thing to Paul


  • was to hold our baby daughter.


  • Nine hours later,


  • Paul died.

    私はケアを提供する者だと ずっと思ってきました

  • I've always thought of myself as a caregiver --


  • most physicians do --

    でも ポールのケアをすることで その意味は深まりました

  • and taking care of Paul deepened what that meant.

    病のなかで彼が アイデンティティを再形成するのを見て

  • Watching him reshape his identity during his illness,

    苦痛に立ち会い それを受け入れることを学び

  • learning to witness and accept his pain,


  • talking together through his choices --


  • those experiences taught me

    レジリエンスとは 以前の自分に戻ることではなく

  • that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

    困難なことが 困難でないふりを するのでもないことです

  • or pretending that the hard stuff isn't hard.

    病むとは とても困難なことなんです

  • It is so hard.

    苦しくて 滅茶苦茶なことです

  • It's painful, messy stuff.

    でも そういうものなんです

  • But it's the stuff.

    私が学んだのは 誰かと一緒にそれに向き合えば

  • And I learned that when we approach it together,

    何を良しとするのか 自分たちで決められるということです

  • we get to decide what success looks like.

    診断を受けてすぐに 彼が言ったことの1つは

  • One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,


  • "I want you to get remarried."

    私は「ワォ」とか言っちゃって 何でも口に出しちゃうんです

  • And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.


  • (Laughter)


  • It was so shocking


  • and heartbreaking ...


  • and generous,


  • and really comforting

    なぜなら彼の言葉は 全く率直で

  • because it was so starkly honest,

    その率直さこそが 私たちに 必要なものだったと気づいたんです

  • and that honesty turned out to be exactly what we needed.


  • Early in Paul's illness,

    私たちは 何でも口に出して 言い合うことにしました

  • we agreed we would just keep saying things out loud.


  • Tasks like making a will,


  • or completing our advance directives --


  • tasks that I had always avoided --

    思っていたほど 気落ちすることではありませんでした

  • were not as daunting as they once seemed.

    事前指示書を仕上げることは ひとつの 愛の営みだと悟りました

  • I realized that completing an advance directive is an act of love --


  • like a wedding vow.


  • A pact to take care of someone,


  • codifying the promise


  • that til death do us part,


  • I will be there.

    もし必要なら あなたの代弁者になり

  • If needed, I will speak for you.


  • I will honor your wishes.

    そうした書類は 私たちの愛の物語を 形あるものにしてくれました

  • That paperwork became a tangible part of our love story.

    医師である ポールと私は

  • As physicians,

    彼への診断を理解し 受け入れやすくもある立場にいました

  • Paul and I were in a good position

    幸いにも 腹は立ちませんでした

  • to understand and even accept his diagnosis.

    これまで 悲痛な状況にある 非常に多くの患者さんを見てきて

  • We weren't angry about it,

    死は人生の一部だと 知っていたからです

  • luckily,


  • because we'd seen so many patients in devastating situations,


  • and we knew that death is a part of life.

    実際に生きるというのは 非常に異なる経験です

  • But it's one thing to know that;

    現在までに 肺ガンの治療は 大きく進歩してきていますが

  • it was a very different experience

    ポールの余命は数か月から数年だと 私たちは知っていました

  • to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.


  • Huge strides are being made against lung cancer,

    医師から患者へ立場が変わったことについて ポールは文章を綴りました

  • but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

    突然 岐路に立たされたように 感じたことや

  • During that time,

    自分は非常に多くの患者さんを 治療してきたのだから

  • Paul wrote about his transition from doctor to patient.

    自分の進む道は分かるはず― 患者さんの歩みをたどってもよい

  • He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,


  • and how he would have thought he'd be able to see the path,

    しかし彼は 方向を見失っていました

  • that because he treated so many patients,


  • maybe he could follow in their footsteps.


  • But he was totally disoriented.


  • Rather than a path,

    荒涼とした 何もない ただキラキラ光る白い砂漠だけだった

  • Paul wrote,

    まるで砂嵐が馴染みあるもの全てを かき消してしまったようだった

  • "I saw instead


  • only a harsh, vacant, gleaming white desert.

    人生に生きる価値を与えてくれるものは何か 理解しようとしなければならなかった

  • As if a sandstorm had erased all familiarity.

    それには ガン専門医の助けが必要だった」

  • I had to face my mortality


  • and try to understand what made my life worth living,

    私たち医療従事者の真価を 改めて深く認識しました

  • and I needed my oncologist's help to do so."


  • The clinicians taking care of Paul

    私たちには 患者さんが自分の予後や 治療の選択肢をしっかり理解できるよう

  • gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.


  • We have a tough job.

    それは決して容易ではなく 難しいことです

  • We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

    ガンのように命にかかわる病を 扱うときには特にです

  • and their treatment options,


  • and that's never easy, but it's especially tough


  • when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

    どちらにしても 私たちは 答えなど持ってはいません

  • Some people don't want to know how long they have left,

    ときに私たちは 最もうまくいった場合のことを強調して

  • others do.


  • Either way, we never have those answers.


  • Sometimes we substitute hope

    55%の回答者が 患者さんに予後を説明するとき

  • by emphasizing the best-case scenario.


  • In a survey of physicians,

    明るい見通しを伝えると 回答しました

  • 55 percent said they painted a rosier picture


  • than their honest opinion


  • when describing a patient's prognosis.

    病のもたらしうる結果を よりよく理解すれば

  • It's an instinct born out of kindness.


  • But researchers have found


  • that when people better understand the possible outcomes of an illness,


  • they have less anxiety,

    家族はこういった会話に 強い葛藤を感じるかもしれませんが

  • greater ability to plan

    そのような情報は 大きな決断をするとき 非常に有用だと分かりました

  • and less trauma for their families.


  • Families can struggle with those conversations,


  • but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

    ポールの余命が数か月から数年ということは 大人になった子供の姿は見られないでしょう

  • Most notably,

    でも子供の誕生と 人生の始まりに立ち会うことは

  • whether to have a baby.


  • Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

    私はポールに こう尋ねたのを覚えています

  • But he had a good chance of being there for her birth


  • and for the beginning of her life.


  • I remember asking Paul


  • if he thought having to say goodbye to a child


  • would make dying even more painful.


  • And his answer astounded me.

    それで 子供をもうけました

  • He said,

    ガンをどうこうするため ではありません

  • "Wouldn't it be great if it did?"


  • And we did it.

    苦しみを受け入れることだと 学びつつあったからです

  • Not in order to spite cancer,

    ポールの主治医は 化学療法を個別に調整して

  • but because we were learning

    彼が神経外科医としての勤務を 続けられるようにしてくれました

  • that living fully means accepting suffering.

    当初は全く不可能だと 考えていたことです

  • Paul's oncologist tailored his chemo


  • so he could continue working as a neurosurgeon,

    ポールが外科医の仕事から 執筆に移行した際には

  • which initially we thought was totally impossible.

    緩和ケア医は 精神刺激薬を処方してくれました

  • When the cancer advanced


  • and Paul shifted from surgery to writing,

    医師たちはポールに 優先したいことや気がかりなことを尋ねました

  • his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

    何を優先し 何なら諦められるか ポールに意思を尋ねたんです

  • so he could be more focused.


  • They asked Paul about his priorities and his worries.

    医療のケアと価値観を 確実にマッチさせる最高の手段でした

  • They asked him what trade-offs he was willing to make.

    親との「性教育」トークとは違うよと ポールは冗談を言いました

  • Those conversations are the best way to ensure


  • that your health care matches your values.


  • Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

    そんな話 なかったふりをしますね

  • you have with your parents,

    でも この会話は 状況の変化に合わせ繰り返されます

  • where you all get it over with as quickly as possible,


  • and then pretend it never happened.


  • You revisit the conversation as things change.


  • You keep saying things out loud.

    自分たちの仕事は 彼らも知らない答えを与えようとしたり

  • I'm forever grateful


  • because Paul's clinicians felt

    苦痛な選択について ポールと 話し合うことだと考えていたからです

  • that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

    彼の身体状態は悪化しつつあっても 生への意志は損なわれていないのです

  • or only to try to fix things for us,

    後に ポールが亡くなってから

  • but to counsel Paul through painful choices ...


  • when his body was failing but his will to live wasn't.


  • Later, after Paul died,


  • I received a dozen bouquets of flowers,

    なぜなら彼女は 彼の目標を支え

  • but I sent just one ...

    いろいろな選択肢を検討するのを 手伝ってくれたからです

  • to Paul's oncologist,

    生きるとは ただ生存することとは違うと 彼女は知っていたんです

  • because she supported his goals

    2、3週間前 ある患者さんが 私の診療所を訪れました

  • and she helped him weigh his choices.


  • She knew that living means more than just staying alive.

    彼女の人生や医療のケアについて 話し合っていると

  • A few weeks ago, a patient came into my clinic.

    彼女は言いました 「緩和ケアチームは好きよ

  • A woman dealing with a serious chronic disease.

    No と言っていいと教えてくれたの」

  • And while we were talking about her life and her health care,

    もちろん 言っていいんです

  • she said, "I love my palliative care team.

    でも多くの患者さんは そうは感じていません

  • They taught me that it's OK to say 'no'."

    Compassion & Choices は ある研究を実施しました

  • Yeah, I thought, of course it is.

    医療においてどんなケアを好むかを 人々に尋ねたのです

  • But many patients don't feel that.

    多くの人々の回答は こんな言葉から始まっていました

  • Compassion and Choices did a study


  • where they asked people about their health care preferences.


  • And a lot of people started their answers with the words


  • "Well, if I had a choice ..."

    私には すっと納得できたことがあります

  • If I had a choice.

    それは なぜ4人に1人が

  • And when I read that "if,"

    過剰な あるいは望まない治療を 受けているのかや

  • I understood better

    家族がそのような治療を受けるのを 見たことがあるのかです

  • why one in four people

    それは医師が 分かっていないからではありません

  • receives excessive or unwanted medical treatment,

    私たちは 分かっています

  • or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

    私たちは 治療によって 患者さんやご家族の心に

  • It's not because doctors don't get it.

    実際にどんな影響が及ぶのか 理解しています

  • We do.

    事実 心のケアにも当たっています

  • We understand the real psychological consequences

    救命救急の看護師の半数と 集中治療室の医師の4分の1は

  • on patients and their families.


  • The things is, we deal with them, too.

    患者さんの価値観に合わないケアを してしまったのではないかという

  • Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors


  • have considered quitting their jobs

    でも医師は 患者さんが 何を望んでいるのか知らないと

  • because of distress over feeling that for some of their patients,

    思いをきちんと 尊重することはできません

  • they've provided care that didn't fit with the person's values.

    命を長らえられるなら 生命維持装置の使用を望みますか?

  • But doctors can't make sure your wishes are respected

    残された時間の長さよりも 質の方が 大事でしょうか?

  • until they know what they are.

    こういった選択は両方とも 思慮深く勇敢なものですが

  • Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

    誰もが 自ら選ばねばならないものです

  • Are you most worried about the quality of that time,

    人生の終わりに際しても そうですし

  • rather than quantity?

    人生を通じて医療でのケアを 受けるうえでもです

  • Both of those choices are thoughtful and brave,

    もしあなたが妊娠していたら 遺伝子スクリーニングを望みますか?

  • but for all of us, it's our choice.

    膝の置換手術は 良いことだと思いますか?

  • That's true at the end of life

    透析を医療機関で受けたいですか それとも自宅がいいですか?

  • and for medical care throughout our lives.


  • If you're pregnant, do you want genetic screening?


  • Is a knee replacement right or not?

    医療でどんなケアがあれば あなたが望むように生きられますか?

  • Do you want to do dialysis in a clinic or at home?


  • The answer is:

    自分のケアについて 判断を迫られたときのためにです

  • it depends.

    覚えていてください あなたには常に選択肢があり

  • What medical care will help you live the way you want to?

    あなたに合わない治療には No と言ってよいのです

  • I hope you remember that question


  • the next time you face a decision in your health care.


  • Remember that you always have a choice,


  • and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.


  • There's a poem by W.S. Merwin --


  • it's just two sentences long --

    私のあらゆる営みには その色が縫いこまれる」

  • that captures how I feel now.

    私にとってこの詩は ポールへの愛と

  • "Your absence has gone through me

    彼を愛し 失うことから得た―

  • like thread through a needle.


  • Everything I do is stitched with its color."

    「きっと大丈夫だよ」と ポールが言ったとき

  • For me that poem evokes my love for Paul,

    それは病気を治せるという 意味ではありませんでした

  • and a new fortitude

    そうではなく 私たちは 喜びと悲しみを 同時に受け入れることを学んだのです

  • that came from loving and losing him.

    そこで気づかされたのは 美しさと目的感覚です

  • When Paul said, "It's going to be OK,"

    人は皆 生まれたのに死ぬのであり そして 生まれたから

  • that didn't mean that we could cure his illness.


  • Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

    どんなに悲しみに暮れ 眠れぬ夜が続くときにも

  • to uncover beauty and purpose


  • both despite and because we are all born


  • and we all die.

    2歳の娘が 草の上を走り回るのを見ます

  • And for all the sadness and sleepless nights,

    浜辺で焚火をし 友達と日没を眺めます

  • it turns out there is joy.

    運動とマインドフルネス瞑想が 大いに助けになりました

  • I leave flowers on Paul's grave


  • and watch our two-year-old run around on the grass.


  • I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

    最も重要なのは 娘の成長を この目で見られるということです

  • Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

    彼女が大きくなったら 何を言おうか

  • And someday,