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  • Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

    翻訳: Yuji Tomiyama 校正: Eriko T

  • So I have bad news, I have good news,

    残念なお知らせと 良いお知らせがあります

  • and I have a task.

    タスクもあります

  • So the bad news is that we all get sick.

    残念なお知らせとは 我々は皆 病気になるということです

  • I get sick. You get sick.

    私も皆さんも 病気になります

  • And every one of us gets sick, and the question really is,

    誰もが病気になりますが 問題なのは

  • how sick do we get? Is it something that kills us?

    どの程度重症かということです 死ぬ可能性はあるのか?

  • Is it something that we survive?

    生き延びられるのか?

  • Is it something that we can treat?

    治療はできるのか?

  • And we've gotten sick as long as we've been people.

    我々は人間である限り病気をして来ました

  • And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

    それゆえ 病気の原因を絶えず探ってきました

  • And for a long time, it was the gods, right?

    長い間 病気は神様がもたらす とされていましたよね

  • The gods are angry with me, or the gods are testing me,

    神の怒りや神からの試練というように

  • right? Or God, singular, more recently,

    また最近では 創造主からの天罰や 裁きというように

  • is punishing me or judging me.

    また最近では 創造主からの天罰や 裁きというように

  • And as long as we've looked for explanations,

    説明を求める限り 結局

  • we've wound up with something that gets closer and closer to science,

    病気になる原因の仮説を立てる行為 科学に辿り着きます

  • which is hypotheses as to why we get sick,

    病気になる原因の仮説を立てる行為 科学に辿り着きます

  • and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

    そして仮説が得られれば 病気の治療を試みてきました

  • So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

    この人はイブン・スィーナーです 11世紀に執筆した『医学典範』に

  • and the rules he laid out for testing medicines

    記された 薬の試験におけるルールは

  • are actually really similar to the rules we have today,

    現在のものと非常に近いのです

  • that the disease and the medicine must be the same strength,

    疾患と薬は重篤度と強力さにおいて同等で

  • the medicine needs to be pure, and in the end we need

    薬は純度を保つ必要があり --

  • to test it in people. And so if you put together these themes

    最後に 治験を行う必要がある というものです

  • of a narrative or a hypothesis in human testing,

    人体を用いた治験の物語 あるいは仮説を統合すると

  • right, you get some beautiful results,

    たとえ技術が高度でなくても 素晴らしい結果が得られます

  • even when we didn't have very good technologies.

    たとえ技術が高度でなくても 素晴らしい結果が得られます

  • This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

    こちらの人物 カルロス・フィンレーは

  • that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

    1800年代後半 当時としてはかなり珍しい仮説を立てました

  • He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

    彼は 黄熱病の原因を 汚れた衣服ではなく

  • He thought it was transmitted by mosquitos.

    蚊による伝搬だと考えました

  • And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

    人々は彼を嘲笑し 20年にも渡り

  • "the mosquito man." But he ran an experiment in people,

    “蚊男”と呼んだのです しかし彼は人体実験を行い

  • right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

    立てた仮説を人間で試したのです

  • So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

    彼はボランティアをキューパに派遣し テントに住まわせ

  • and be voluntarily infected with yellow fever.

    黄熱病に感染しやすい環境をつくりました

  • So some of the people in some of the tents had dirty clothes

    汚れた衣服を着て テントで生活する人たちと

  • and some of the people were in tents that were full

    黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで 生活する人たちとに分けました

  • of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

    黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで 生活する人たちとに分けました

  • And it definitively proved that it wasn't this magic dust

    その結果 黄熱病を引き起こすのは

  • called fomites in your clothes that caused yellow fever.

    魔法の埃のような媒介物ではないと はっきり証明されました

  • But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

    しかし 人体実験をしてはじめて 突き止められたのです

  • And this is what those people signed up for.

    人々が実験に参加した目的はこれです

  • This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

    当時キューパで 黄熱病に感染するということは

  • at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

    テントの中で熱や孤独に苦しみ 死亡する恐れもあることを意味します

  • and you probably died.

    テントの中で熱や孤独に苦しみ 死亡する恐れもあることを意味します

  • But people volunteered for this.

    それでも人々は 進んで協力を名乗り出たのです

  • And it's not just a cool example of a scientific design

    これは科学における実験デザインの 理論的に優れた例であるのみならず

  • of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

    こんな素晴らしいものも 作り上げました

  • They signed this document, and it's called an informed consent document.

    被験者たちはインフォームド・コンセント(説明同意書)と呼ばれる 書類にサインしました

  • And informed consent is an idea that we should be

    インフォームド・コンセントは 社会が誇るべきアイデアですよね?

  • very proud of as a society, right? It's something that

    インフォームド・コンセントは 社会が誇るべきアイデアですよね?

  • separates us from the Nazis at Nuremberg,

    これが この実験と ニュルンベルグで行われた

  • enforced medical experimentation. It's the idea

    ナチスによる強制医療実験との決定的な違いです

  • that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

    研究参加の同意は 研究自体の 理解の上に成り立つという考えで

  • It's something that protects us from harm, from hucksters,

    害や金目当ての人たち --

  • from people that would try to hoodwink us into a clinical

    理解や同意の無いまま治験に参加させようと

  • study that we don't understand, or that we don't agree to.

    騙す人たちから私たちを守ってくれます

  • And so you put together the thread of narrative hypothesis,

    そして 集めた仮説 人体での治験 --

  • experimentation in humans, and informed consent,

    インフォームド・コンセントを集約したのが

  • and you get what we call clinical study, and it's how we do

    いわゆる臨床研究で 医療の仕事の大半を占めます

  • the vast majority of medical work. It doesn't really matter

    これは北から南 東から西まで

  • if you're in the north, the south, the east, the west.

    世界のどこに行っても同じです

  • Clinical studies form the basis of how we investigate,

    臨床研究は研究の基本となります

  • so if we're going to look at a new drug, right,

    新薬を研究するとしますよね

  • we test it in people, we draw blood, we do experiments,

    治験や採血 実験をしますが

  • and we gain consent for that study, to make sure

    それには被験者の同意を得ます

  • that we're not screwing people over as part of it.

    研究の過程で被験者の同意に反する事が無いように

  • But the world is changing around the clinical study,

    しかし 臨床研究を取り巻く環境は 変わりつつあります

  • which has been fairly well established for tens of years

    50年や100年とまではいかなくとも 確立されて数十年 治験には

  • if not 50 to 100 years.

    しっかりとした仕組みが出来上がっていました

  • So now we're able to gather data about our genomes,

    今や我々はヒトのゲノムデータを収集できますが

  • but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

    先ほどの話のように ゲノム自体は 決め手になりません

  • We're able to gather information about our environment.

    我々は環境に関する情報を収集できます

  • And more importantly, we're able to gather information

    そしてより重要なのは選択に関する情報です

  • about our choices, because it turns out that what we think of

    なぜなら 普通考えられている健康とは

  • as our health is more like the interaction of our bodies,

    実は身体とゲノム 選択 そして環境の

  • our genomes, our choices and our environment.

    相互作用により近いものだからです

  • And the clinical methods that we've got aren't very good

    我々の持つ臨床手法はその研究観察には あまり向きません

  • at studying that because they are based on the idea

    我々の持つ臨床手法はその研究観察には あまり向きません

  • of person-to-person interaction. You interact

    患者と医師との取り決めに縛られたものだからです

  • with your doctor and you get enrolled in the study.

    患者は医師を通して研究に参加することになります

  • So this is my grandfather. I actually never met him,

    私の祖父です 実際に会ったことはありません

  • but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

    母を抱っこしています 祖父の遺伝子は私に受け継がれています

  • His choices ran through to me. He was a smoker,

    彼の選択は 私にまで影響を与えました

  • like most people were. This is my son.

    彼もまた喫煙者でした これは私の息子です

  • So my grandfather's genes go all the way through to him,

    祖父の遺伝子は 彼にももちろん受け継がれ

  • and my choices are going to affect his health.

    私の選択は彼の健康に 影響することでしょう

  • The technology between these two pictures

    これら2枚の写真に使われた技術は

  • cannot be more different, but the methodology

    全くの別物ですが 臨床研究の方法はというと

  • for clinical studies has not radically changed over that time period.

    その間 劇的な変化はありませんでした

  • We just have better statistics.

    今ではより良い統計があるというだけです

  • The way we gain informed consent was formed in large part

    インフォームド・コンセントを得る方法は 主に第二次世界大戦後に

  • after World War II, around the time that picture was taken.

    確立されました あの写真が撮られた頃

  • That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

    70年前に作られた インフォームド・コンセントを 得る方法 --

  • this tool that was created to protect us from harm,

    我々を害から守るためにつくられた この方法が

  • now creates silos. So the data that we collect

    今ではサイロをつくっています 前立腺癌やアルツハイマー病の

  • for prostate cancer or for Alzheimer's trials

    臨床試験のために収集したデータが

  • goes into silos where it can only be used

    それらの研究のみにしか使用できない

  • for prostate cancer or for Alzheimer's research.

    サイロに蓄積されていきます

  • Right? It can't be networked. It can't be integrated.

    データを結び付けたり統合したりできませんし

  • It cannot be used by people who aren't credentialed.

    資格を持たない人は利用できません

  • So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

    物理学者は書類を提出せずにデータに アクセスできません

  • A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

    コンピュータ科学者もそうです

  • Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

    彼らは患者ではないのですから 普段そうした書類に慣れていないのです

  • And this is an accident. These are tools that we created

    そしてこれは思わぬ出来事なのです [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]

  • to protect us from harm, but what they're doing

    私たちを害から守るための手段が [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]

  • is protecting us from innovation now.

    今では私たちのイノベーションを妨げているのです [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]

  • And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

    それは本来の目標でも狙いでも ありませんでしたよね

  • It's a side effect, if you will, of a power we created

    私たちをより良く導くために創った仕組みの

  • to take us for good.

    いわば副作用とも言えます

  • And so if you think about it, the depressing thing is that

    この例えを考えると 憂鬱になりますが

  • Facebook would never make a change to something

    フェイスブックが 臨床試験の第3相試験程の小さな

  • as important as an advertising algorithm

    サンプルサイズのデータでできた 広告表示アルゴリズムを

  • with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

    使い続けるようなものです(データが不十分な事を例えて)

  • We cannot take the information from past trials

    過去の試験情報を入手し それらを組み合わせて

  • and put them together to form statistically significant samples.

    統計学的に意味のあるサンプルを つくってはいけないのです

  • And that sucks, right? So 45 percent of men develop

    残念です そう思いますよね?

  • cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

    男性の45% 女性の38%が がんになります

  • One in four men dies of cancer.

    つまり 少なくともアメリカでは

  • One in five women dies of cancer, at least in the United States.

    男性の4人に1人 女性の5人に1人ががんで亡くなります

  • And three out of the four drugs we give you

    がん治療に処方される薬の4分の3は

  • if you get cancer fail. And this is personal to me.

    効果的ではありません これは私に直接関係があります

  • My sister is a cancer survivor.

    私の姉はがんサバイバーです

  • My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

    義母もそうです がんなんて最悪です

  • And when you have it, you don't have a lot of privacy

    がんになると プライバシーは期待できません

  • in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

    病院で時間の大半は裸で過ごします

  • People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

    知らない人が来て あなたを見たり つついたりします

  • and when I tell cancer survivors that this tool we created

    がんサバイバーに こう伝えます

  • to protect them is actually preventing their data from being used,

    患者を守るはずの道具が 実はデータの使用を妨げています

  • especially when only three to four percent of people

    がん患者の3,4%しか 臨床研究に参加しない場合は特に

  • who have cancer ever even sign up for a clinical study,

    がん患者の3,4%しか 臨床研究に参加しない場合は特に

  • their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

    すると 「プライバシー保護とはありがたい」 なんて反応はありません

  • It's outrage

    これは不当なことです

  • that we have this information and we can't use it.

    大問題です 情報を持っているのに使えないのは

  • And it's an accident.

    これは予期せぬ事態です

  • So the cost in blood and treasure of this is enormous.

    血液の値段と貴重さは莫大です

  • Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

    米国では 年間2260億ドルが がん治療に充てられ

  • Fifteen hundred people a day die in the United States.

    1日に1500人が亡くなります

  • And it's getting worse.

    それはより深刻になっています

  • So the good news is that some things have changed,

    では良い知らせとは 変化が起きたこと -- [何が変わったのか?]

  • and the most important thing that's changed

    なかでも最も重要な変化は [何が変わったのか?]

  • is that we can now measure ourselves in ways

    以前は医療に委ねられていた方法で [何が変わったのか?定量化が可能に]

  • that used to be the dominion of the health system.

    自分自身を測定できるということです [何が変わったのか?定量化が可能に]

  • So a lot of people talk about it as digital exhaust.

    多くの人は それを デジタルの排気ガスと呼びますが

  • I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

    私はそれらが子供の後ろを舞う 塵のようなものと考えます

  • We can reach back and grab that dust,

    後ろに手を伸ばし 塵をつかみ

  • and we can learn a lot about health from it, so if our choices

    そこから健康について多くを学べます

  • are part of our health, what we eat is a really important

    もし私たちの選択が健康に影響するなら 食生活は

  • aspect of our health. So you can do something very simple

    健康面において非常に重要です すなわち簡単で基本的なこと --

  • and basic and take a picture of your food,

    食事の写真を撮る人が十分いれば

  • and if enough people do that, we can learn a lot about

    食事が健康にどう影響するか 詳しくわかります

  • how our food affects our health.

    食事が健康にどう影響するか 詳しくわかります

  • One interesting thing that came out of thisthis is an app for iPhones called The Eatery

    興味深い一例は -- これはiPhoneアプリThe Eateryですが --

  • is that we think our pizza is significantly healthier

    私たちは自分が食べるピザは 他とは違い

  • than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

    ずっと健康的だと考えますよね? (笑)

  • And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

    あたりまえの結果と思うかもしれませんが これは以前

  • that used to take the health system years

    医療制度が何年も

  • and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

    何十万ドルも費やした 研究に相当します

  • It was done in five months by a startup company of a couple of people.

    ベンチャー企業の数人が 5か月間で完成しました

  • I don't have any financial interest in it.

    私はその会社とは何ら金銭的利害関係を有しません

  • But more nontrivially, we can get our genotypes done,

    しかし 遺伝子解析を完了できることは より重要です

  • and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

    遺伝子型は決め手とはなりませんが 健康への手がかりを与えてくれます

  • So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

    私のをお見せしましょう 塩基配列を

  • This is the interpretation of it. As you can see,

    解釈したものです お分かりのように

  • I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

    私が有するリスクは 前立腺癌 32%

  • 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

    乾癬 22% アルツハイマー病 14%です

  • So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

    遺伝学者なら あわててこう言うことでしょう

  • going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

    「まさかアポE E4対立遺伝子の事を公開したの? どうしちゃったの?」と

  • Right? When I got these results, I started talking to doctors,

    この結果を手にして 医師たちに相談すると

  • and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

    誰にも言わないよう言われました

  • "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

    「病気になったら治療に役立つのでは?」 と言っても

  • And no one could tell me yes.

    イエスと答えられる人はいませんでした

  • And I live in a web world where, when you share things,

    しかし私は 情報を共有すれば

  • beautiful stuff happens, not bad stuff.

    悪い事の代わりに素晴らしい事が起こる ウェブ世界の住人です

  • So I started putting this in my slide decks,

    スライドにこうした情報をまとめたので

  • and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

    更に態度が大きくなった私は医師のもとに行き

  • and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

    「実は血液検査の結果が欲しいんです --

  • Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

    データを返してください」と言いました これが最新の血液検査の結果です

  • As you can see, I have high cholesterol.

    お分かりのように コレステロール値が高いです

  • I have particularly high bad cholesterol, and I have some

    特に悪玉コレステロール値が高く 肝機能の数値も悪いです

  • bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

    でも 検査を受ける前夜の食事会で

  • the night before we ran the test. (Laughter)

    美味しいワインを飲んだからです (笑)

  • Right. But look at how non-computable this information is.

    注目すべきは これらがコンピュータで扱える 情報ではないということです

  • This is like the photograph of my granddad holding my mom

    データという観点からは 祖父が母を抱いた写真と同様の情報で

  • from a data perspective, and I had to go into the system

    私はシステムの内部から 使えるデータを

  • and get it out.

    取り出さなければなりませんでした

  • So the thing that I'm proposing we do here

    ここで提案したいのは [私たちはコモンズを形成できます]

  • is that we reach behind us and we grab the dust,

    後ろに手を伸ばし 塵をつかむこと -- [私たちはコモンズを形成できます]

  • that we reach into our bodies and we grab the genotype,

    身体を調べ 遺伝子型情報を集め -- [私たちはコモンズを形成できます]

  • and we reach into the medical system and we grab our records,

    医療システムから記録を入手することです [私たちはコモンズを形成できます]

  • and we use it to build something together, which is a commons.

    それを使い何かを一緒につくること それがコモンズです [私たちはコモンズを形成できます]

  • And there's been a lot of talk about commonses, right,

    コモンズについてはあらゆるところで話題がつきませんよね

  • here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

    コモンズは私的財から生まれた

  • than a public good that we build out of private goods.

    公共財以外の何物でもありません

  • We do it voluntarily, and we do it through standardized

    私たちが自発的に かつ標準化された 法律のツールを通して --

  • legal tools. We do it through standardized technologies.

    さらに標準化された技術を用いて貢献します

  • Right. That's all a commons is. It's something that we build

    それがコモンズのすべてです

  • together because we think it's important.

    私たちが共に重要だと考え 一緒につくるものなのです

  • And a commons of data is something that's really unique,

    データのコモンズが他に類を見ないのは

  • because we make it from our own data. And although

    自分自身のデータから作られるからです

  • a lot of people like privacy as their methodology of control

    データ管理の方法として プライバシーを好む人や

  • around data, and obsess around privacy, at least

    取りつかれる人は多数存在しますが

  • some of us really like to share as a form of control,

    少なくとも中には共有することを 管理の一形態として好む人もいます

  • and what's remarkable about digital commonses

    デジタルコモンズで注目すべきは

  • is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

    データのサイズが十分大きければ

  • to generate something massive and beautiful.

    参加率が高くなくても 大量で見事なデータになるのです

  • So not that many programmers write free software,

    従って フリーソフトを書く プログラマーはあまりいませんが

  • but we have the Apache web server.

    Apache Webサーバが存在します

  • Not that many people who read Wikipedia edit,

    ウィキペディアを読み 編集もするという人は多くありませんが

  • but it works. So as long as some people like to share

    ちゃんと機能しています つまり 共有という管理形態を選び

  • as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

    共有する人がいる限り コモンズを創造し 情報を得られます

  • And in biology, the numbers are even better.

    そして生物学では 貢献者の数はさらに優れています

  • So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

    (テネシー州の)ヴァンダービルト大学は研究に際し

  • your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

    生態サンプルや血液を バイオバンクで共有するよう求めました

  • and only five percent of the people opted out.

    拒否した人はたった5%でした

  • I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

    私はテネシー州出身ですが そこは米国で最も科学に肯定的な

  • in the United States of America. (Laughter)

    州というわけではありません (笑)

  • But only five percent of the people wanted out.

    しかし 協力したくないと言う人は たった5%でした

  • So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

    つまり 選択肢と機会を与えれば 人々は共有したいのです

  • And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

    私がこれに夢中になった理由は 家族の存在というはっきりした側面の他に

  • is that I spend a lot of time around mathematicians,

    数学者と長い時間を共にしたからです

  • and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

    彼らは大量のデータがある場所に 引きつけられます

  • because they can use it to tease signals out of noise.

    というのも データを活用し ノイズから信号を読み解けるからです

  • And those correlations that they can tease out, they're not

    彼らがノイズから手繰り出した相関関係から

  • necessarily causal agents, but