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Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast
翻訳: Yuji Tomiyama 校正: Eriko T
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So I have bad news, I have good news,
残念なお知らせと 良いお知らせがあります
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and I have a task.
タスクもあります
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So the bad news is that we all get sick.
残念なお知らせとは 我々は皆 病気になるということです
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I get sick. You get sick.
私も皆さんも 病気になります
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And every one of us gets sick, and the question really is,
誰もが病気になりますが 問題なのは
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how sick do we get? Is it something that kills us?
どの程度重症かということです 死ぬ可能性はあるのか?
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Is it something that we survive?
生き延びられるのか?
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Is it something that we can treat?
治療はできるのか?
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And we've gotten sick as long as we've been people.
我々は人間である限り病気をして来ました
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And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
それゆえ 病気の原因を絶えず探ってきました
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And for a long time, it was the gods, right?
長い間 病気は神様がもたらす とされていましたよね
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The gods are angry with me, or the gods are testing me,
神の怒りや神からの試練というように
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right? Or God, singular, more recently,
また最近では 創造主からの天罰や 裁きというように
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is punishing me or judging me.
また最近では 創造主からの天罰や 裁きというように
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And as long as we've looked for explanations,
説明を求める限り 結局
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we've wound up with something that gets closer and closer to science,
病気になる原因の仮説を立てる行為 科学に辿り着きます
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which is hypotheses as to why we get sick,
病気になる原因の仮説を立てる行為 科学に辿り着きます
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and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
そして仮説が得られれば 病気の治療を試みてきました
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So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
この人はイブン・スィーナーです 11世紀に執筆した『医学典範』に
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and the rules he laid out for testing medicines
記された 薬の試験におけるルールは
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are actually really similar to the rules we have today,
現在のものと非常に近いのです
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that the disease and the medicine must be the same strength,
疾患と薬は重篤度と強力さにおいて同等で
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the medicine needs to be pure, and in the end we need
薬は純度を保つ必要があり --
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to test it in people. And so if you put together these themes
最後に 治験を行う必要がある というものです
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of a narrative or a hypothesis in human testing,
人体を用いた治験の物語 あるいは仮説を統合すると
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right, you get some beautiful results,
たとえ技術が高度でなくても 素晴らしい結果が得られます
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even when we didn't have very good technologies.
たとえ技術が高度でなくても 素晴らしい結果が得られます
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This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
こちらの人物 カルロス・フィンレーは
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that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
1800年代後半 当時としてはかなり珍しい仮説を立てました
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He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
彼は 黄熱病の原因を 汚れた衣服ではなく
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He thought it was transmitted by mosquitos.
蚊による伝搬だと考えました
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And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
人々は彼を嘲笑し 20年にも渡り
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"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
“蚊男”と呼んだのです しかし彼は人体実験を行い
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right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
立てた仮説を人間で試したのです
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So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
彼はボランティアをキューパに派遣し テントに住まわせ
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and be voluntarily infected with yellow fever.
黄熱病に感染しやすい環境をつくりました
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So some of the people in some of the tents had dirty clothes
汚れた衣服を着て テントで生活する人たちと
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and some of the people were in tents that were full
黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで 生活する人たちとに分けました
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of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで 生活する人たちとに分けました
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And it definitively proved that it wasn't this magic dust
その結果 黄熱病を引き起こすのは
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called fomites in your clothes that caused yellow fever.
魔法の埃のような媒介物ではないと はっきり証明されました
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But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
しかし 人体実験をしてはじめて 突き止められたのです
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And this is what those people signed up for.
人々が実験に参加した目的はこれです
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This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
当時キューパで 黄熱病に感染するということは
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at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
テントの中で熱や孤独に苦しみ 死亡する恐れもあることを意味します
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and you probably died.
テントの中で熱や孤独に苦しみ 死亡する恐れもあることを意味します
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But people volunteered for this.
それでも人々は 進んで協力を名乗り出たのです
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And it's not just a cool example of a scientific design
これは科学における実験デザインの 理論的に優れた例であるのみならず
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of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
こんな素晴らしいものも 作り上げました
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They signed this document, and it's called an informed consent document.
被験者たちはインフォームド・コンセント(説明同意書)と呼ばれる 書類にサインしました
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And informed consent is an idea that we should be
インフォームド・コンセントは 社会が誇るべきアイデアですよね?
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very proud of as a society, right? It's something that
インフォームド・コンセントは 社会が誇るべきアイデアですよね?
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separates us from the Nazis at Nuremberg,
これが この実験と ニュルンベルグで行われた
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enforced medical experimentation. It's the idea
ナチスによる強制医療実験との決定的な違いです
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that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
研究参加の同意は 研究自体の 理解の上に成り立つという考えで
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It's something that protects us from harm, from hucksters,
害や金目当ての人たち --
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from people that would try to hoodwink us into a clinical
理解や同意の無いまま治験に参加させようと
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study that we don't understand, or that we don't agree to.
騙す人たちから私たちを守ってくれます
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And so you put together the thread of narrative hypothesis,
そして 集めた仮説 人体での治験 --
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experimentation in humans, and informed consent,
インフォームド・コンセントを集約したのが
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and you get what we call clinical study, and it's how we do
いわゆる臨床研究で 医療の仕事の大半を占めます
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the vast majority of medical work. It doesn't really matter
これは北から南 東から西まで
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if you're in the north, the south, the east, the west.
世界のどこに行っても同じです
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Clinical studies form the basis of how we investigate,
臨床研究は研究の基本となります
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so if we're going to look at a new drug, right,
新薬を研究するとしますよね
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we test it in people, we draw blood, we do experiments,
治験や採血 実験をしますが
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and we gain consent for that study, to make sure
それには被験者の同意を得ます
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that we're not screwing people over as part of it.
研究の過程で被験者の同意に反する事が無いように
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But the world is changing around the clinical study,
しかし 臨床研究を取り巻く環境は 変わりつつあります
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which has been fairly well established for tens of years
50年や100年とまではいかなくとも 確立されて数十年 治験には
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if not 50 to 100 years.
しっかりとした仕組みが出来上がっていました
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So now we're able to gather data about our genomes,
今や我々はヒトのゲノムデータを収集できますが
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but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
先ほどの話のように ゲノム自体は 決め手になりません
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We're able to gather information about our environment.
我々は環境に関する情報を収集できます
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And more importantly, we're able to gather information
そしてより重要なのは選択に関する情報です
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about our choices, because it turns out that what we think of
なぜなら 普通考えられている健康とは
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as our health is more like the interaction of our bodies,
実は身体とゲノム 選択 そして環境の
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our genomes, our choices and our environment.
相互作用により近いものだからです
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And the clinical methods that we've got aren't very good
我々の持つ臨床手法はその研究観察には あまり向きません
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at studying that because they are based on the idea
我々の持つ臨床手法はその研究観察には あまり向きません
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of person-to-person interaction. You interact
患者と医師との取り決めに縛られたものだからです
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with your doctor and you get enrolled in the study.
患者は医師を通して研究に参加することになります
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So this is my grandfather. I actually never met him,
私の祖父です 実際に会ったことはありません
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but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
母を抱っこしています 祖父の遺伝子は私に受け継がれています
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His choices ran through to me. He was a smoker,
彼の選択は 私にまで影響を与えました
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like most people were. This is my son.
彼もまた喫煙者でした これは私の息子です
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So my grandfather's genes go all the way through to him,
祖父の遺伝子は 彼にももちろん受け継がれ
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and my choices are going to affect his health.
私の選択は彼の健康に 影響することでしょう
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The technology between these two pictures
これら2枚の写真に使われた技術は
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cannot be more different, but the methodology
全くの別物ですが 臨床研究の方法はというと
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for clinical studies has not radically changed over that time period.
その間 劇的な変化はありませんでした
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We just have better statistics.
今ではより良い統計があるというだけです
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The way we gain informed consent was formed in large part
インフォームド・コンセントを得る方法は 主に第二次世界大戦後に
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after World War II, around the time that picture was taken.
確立されました あの写真が撮られた頃
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That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
70年前に作られた インフォームド・コンセントを 得る方法 --
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this tool that was created to protect us from harm,
我々を害から守るためにつくられた この方法が
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now creates silos. So the data that we collect
今ではサイロをつくっています 前立腺癌やアルツハイマー病の
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for prostate cancer or for Alzheimer's trials
臨床試験のために収集したデータが
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goes into silos where it can only be used
それらの研究のみにしか使用できない
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for prostate cancer or for Alzheimer's research.
サイロに蓄積されていきます
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Right? It can't be networked. It can't be integrated.
データを結び付けたり統合したりできませんし
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It cannot be used by people who aren't credentialed.
資格を持たない人は利用できません
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So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
物理学者は書類を提出せずにデータに アクセスできません
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A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
コンピュータ科学者もそうです
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Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
彼らは患者ではないのですから 普段そうした書類に慣れていないのです
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And this is an accident. These are tools that we created
そしてこれは思わぬ出来事なのです [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
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to protect us from harm, but what they're doing
私たちを害から守るための手段が [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
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is protecting us from innovation now.
今では私たちのイノベーションを妨げているのです [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
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And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
それは本来の目標でも狙いでも ありませんでしたよね
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It's a side effect, if you will, of a power we created
私たちをより良く導くために創った仕組みの
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to take us for good.
いわば副作用とも言えます
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And so if you think about it, the depressing thing is that
この例えを考えると 憂鬱になりますが
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Facebook would never make a change to something
フェイスブックが 臨床試験の第3相試験程の小さな
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as important as an advertising algorithm
サンプルサイズのデータでできた 広告表示アルゴリズムを
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with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
使い続けるようなものです(データが不十分な事を例えて)
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We cannot take the information from past trials
過去の試験情報を入手し それらを組み合わせて
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and put them together to form statistically significant samples.
統計学的に意味のあるサンプルを つくってはいけないのです
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And that sucks, right? So 45 percent of men develop
残念です そう思いますよね?
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cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
男性の45% 女性の38%が がんになります
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One in four men dies of cancer.
つまり 少なくともアメリカでは
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One in five women dies of cancer, at least in the United States.
男性の4人に1人 女性の5人に1人ががんで亡くなります
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And three out of the four drugs we give you
がん治療に処方される薬の4分の3は
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if you get cancer fail. And this is personal to me.
効果的ではありません これは私に直接関係があります
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My sister is a cancer survivor.
私の姉はがんサバイバーです
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My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
義母もそうです がんなんて最悪です
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And when you have it, you don't have a lot of privacy
がんになると プライバシーは期待できません
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in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
病院で時間の大半は裸で過ごします
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People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
知らない人が来て あなたを見たり つついたりします
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and when I tell cancer survivors that this tool we created
がんサバイバーに こう伝えます
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to protect them is actually preventing their data from being used,
患者を守るはずの道具が 実はデータの使用を妨げています
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especially when only three to four percent of people
がん患者の3,4%しか 臨床研究に参加しない場合は特に
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who have cancer ever even sign up for a clinical study,
がん患者の3,4%しか 臨床研究に参加しない場合は特に
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their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
すると 「プライバシー保護とはありがたい」 なんて反応はありません
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It's outrage
これは不当なことです
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that we have this information and we can't use it.
大問題です 情報を持っているのに使えないのは
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And it's an accident.
これは予期せぬ事態です
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So the cost in blood and treasure of this is enormous.
血液の値段と貴重さは莫大です
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Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
米国では 年間2260億ドルが がん治療に充てられ
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Fifteen hundred people a day die in the United States.
1日に1500人が亡くなります
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And it's getting worse.
それはより深刻になっています
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So the good news is that some things have changed,
では良い知らせとは 変化が起きたこと -- [何が変わったのか?]
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and the most important thing that's changed
なかでも最も重要な変化は [何が変わったのか?]
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is that we can now measure ourselves in ways
以前は医療に委ねられていた方法で [何が変わったのか?定量化が可能に]
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that used to be the dominion of the health system.
自分自身を測定できるということです [何が変わったのか?定量化が可能に]
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So a lot of people talk about it as digital exhaust.
多くの人は それを デジタルの排気ガスと呼びますが
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I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
私はそれらが子供の後ろを舞う 塵のようなものと考えます
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We can reach back and grab that dust,
後ろに手を伸ばし 塵をつかみ
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and we can learn a lot about health from it, so if our choices
そこから健康について多くを学べます
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are part of our health, what we eat is a really important
もし私たちの選択が健康に影響するなら 食生活は
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aspect of our health. So you can do something very simple
健康面において非常に重要です すなわち簡単で基本的なこと --
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and basic and take a picture of your food,
食事の写真を撮る人が十分いれば
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and if enough people do that, we can learn a lot about
食事が健康にどう影響するか 詳しくわかります
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how our food affects our health.
食事が健康にどう影響するか 詳しくわかります
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One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
興味深い一例は -- これはiPhoneアプリThe Eateryですが --
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is that we think our pizza is significantly healthier
私たちは自分が食べるピザは 他とは違い
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than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
ずっと健康的だと考えますよね? (笑)
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And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
あたりまえの結果と思うかもしれませんが これは以前
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that used to take the health system years
医療制度が何年も
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and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
何十万ドルも費やした 研究に相当します
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It was done in five months by a startup company of a couple of people.
ベンチャー企業の数人が 5か月間で完成しました
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I don't have any financial interest in it.
私はその会社とは何ら金銭的利害関係を有しません
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But more nontrivially, we can get our genotypes done,
しかし 遺伝子解析を完了できることは より重要です
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and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
遺伝子型は決め手とはなりませんが 健康への手がかりを与えてくれます
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So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
私のをお見せしましょう 塩基配列を
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This is the interpretation of it. As you can see,
解釈したものです お分かりのように
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I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
私が有するリスクは 前立腺癌 32%
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22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
乾癬 22% アルツハイマー病 14%です
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So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
遺伝学者なら あわててこう言うことでしょう
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going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
「まさかアポE E4対立遺伝子の事を公開したの? どうしちゃったの?」と
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Right? When I got these results, I started talking to doctors,
この結果を手にして 医師たちに相談すると
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and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
誰にも言わないよう言われました
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"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
「病気になったら治療に役立つのでは?」 と言っても
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And no one could tell me yes.
イエスと答えられる人はいませんでした
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And I live in a web world where, when you share things,
しかし私は 情報を共有すれば
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beautiful stuff happens, not bad stuff.
悪い事の代わりに素晴らしい事が起こる ウェブ世界の住人です
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So I started putting this in my slide decks,
スライドにこうした情報をまとめたので
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and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
更に態度が大きくなった私は医師のもとに行き
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and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
「実は血液検査の結果が欲しいんです --
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Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
データを返してください」と言いました これが最新の血液検査の結果です
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As you can see, I have high cholesterol.
お分かりのように コレステロール値が高いです
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I have particularly high bad cholesterol, and I have some
特に悪玉コレステロール値が高く 肝機能の数値も悪いです
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bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
でも 検査を受ける前夜の食事会で
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the night before we ran the test. (Laughter)
美味しいワインを飲んだからです (笑)
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Right. But look at how non-computable this information is.
注目すべきは これらがコンピュータで扱える 情報ではないということです
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This is like the photograph of my granddad holding my mom
データという観点からは 祖父が母を抱いた写真と同様の情報で
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from a data perspective, and I had to go into the system
私はシステムの内部から 使えるデータを
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and get it out.
取り出さなければなりませんでした
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So the thing that I'm proposing we do here
ここで提案したいのは [私たちはコモンズを形成できます]
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is that we reach behind us and we grab the dust,
後ろに手を伸ばし 塵をつかむこと -- [私たちはコモンズを形成できます]
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that we reach into our bodies and we grab the genotype,
身体を調べ 遺伝子型情報を集め -- [私たちはコモンズを形成できます]
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and we reach into the medical system and we grab our records,
医療システムから記録を入手することです [私たちはコモンズを形成できます]
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and we use it to build something together, which is a commons.
それを使い何かを一緒につくること それがコモンズです [私たちはコモンズを形成できます]
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And there's been a lot of talk about commonses, right,
コモンズについてはあらゆるところで話題がつきませんよね
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here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
コモンズは私的財から生まれた
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than a public good that we build out of private goods.
公共財以外の何物でもありません
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We do it voluntarily, and we do it through standardized
私たちが自発的に かつ標準化された 法律のツールを通して --
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legal tools. We do it through standardized technologies.
さらに標準化された技術を用いて貢献します
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Right. That's all a commons is. It's something that we build
それがコモンズのすべてです
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together because we think it's important.
私たちが共に重要だと考え 一緒につくるものなのです
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And a commons of data is something that's really unique,
データのコモンズが他に類を見ないのは
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because we make it from our own data. And although
自分自身のデータから作られるからです
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a lot of people like privacy as their methodology of control
データ管理の方法として プライバシーを好む人や
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around data, and obsess around privacy, at least
取りつかれる人は多数存在しますが
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some of us really like to share as a form of control,
少なくとも中には共有することを 管理の一形態として好む人もいます
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and what's remarkable about digital commonses
デジタルコモンズで注目すべきは
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is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
データのサイズが十分大きければ
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to generate something massive and beautiful.
参加率が高くなくても 大量で見事なデータになるのです
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So not that many programmers write free software,
従って フリーソフトを書く プログラマーはあまりいませんが
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but we have the Apache web server.
Apache Webサーバが存在します
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Not that many people who read Wikipedia edit,
ウィキペディアを読み 編集もするという人は多くありませんが
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but it works. So as long as some people like to share
ちゃんと機能しています つまり 共有という管理形態を選び
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as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
共有する人がいる限り コモンズを創造し 情報を得られます
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And in biology, the numbers are even better.
そして生物学では 貢献者の数はさらに優れています
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So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
(テネシー州の)ヴァンダービルト大学は研究に際し
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your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
生態サンプルや血液を バイオバンクで共有するよう求めました
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and only five percent of the people opted out.
拒否した人はたった5%でした
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I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
私はテネシー州出身ですが そこは米国で最も科学に肯定的な
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in the United States of America. (Laughter)
州というわけではありません (笑)
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But only five percent of the people wanted out.
しかし 協力したくないと言う人は たった5%でした
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So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
つまり 選択肢と機会を与えれば 人々は共有したいのです
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And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
私がこれに夢中になった理由は 家族の存在というはっきりした側面の他に
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is that I spend a lot of time around mathematicians,
数学者と長い時間を共にしたからです
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and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
彼らは大量のデータがある場所に 引きつけられます
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because they can use it to tease signals out of noise.
というのも データを活用し ノイズから信号を読み解けるからです
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And those correlations that they can tease out, they're not
彼らがノイズから手繰り出した相関関係から
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necessarily causal agents, but math, in this day and age,
必ずしも病因が特定される訳ではありませんが 現代の数学はいわば