we were lying in our bed at home,

家のベッドで ふたりで 横になっていると

and Paul said,

ポールが言いました

"It's going to be OK."

「きっと大丈夫だよ」

And I remember answering back,

私はこう答えたのを覚えています

"Yes.

「そうね “大丈夫”の意味が まだ分からないだけよね」

We just don't know what OK means yet."

ポールと私が出会ったのは ふたりがイェール大学の医学生１年目のときです

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

彼は頭がよく 優しくて とっても面白い人でした

He was smart and kind and super funny.

車のトランクに ゴリラの着ぐるみが積んであって

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

こう言うんです 「緊急用にね」

and he'd say, "It's for emergencies only."

（笑）

(Laughter)

ポールが患者さんと接する姿を見るうち 私は恋に落ちていました

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

彼は患者さんと話すため 遅くまで病院にいました

He stayed late talking with them,

病という経験を 理解しようとしていたのです

seeking to understand the experience of illness

技術面の理解だけではなかったんです

and not just its technicalities.

後に彼は 私に恋をした瞬間を 教えてくれました

He later told me he fell in love with me

心拍停止を知らせる心電図に 私が声を上げて泣くのを見たときだったと

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

当時は思いもしませんでしたが

We didn't know it yet,

幸せいっぱいで 愛を育んでいたときでさえ

but even in the heady days of young love,

私たちは患者さんの苦しみに どう関わるべきかを学んでいたのです

we were learning how to approach suffering together.

私たちは結婚して 医師になりました

We got married and became doctors.

私が内科医として働き

I was working as an internist

ポールが神経外科医としての研修を 終えようとしていた頃のことです

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

彼の体重が減り始めました

when he started to lose weight.

耐えがたい背部痛と 止まらない咳に 悩まされるようになりました

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

そして入院したところ

And when he was admitted to the hospital,

CTスキャンで 肺と骨に 腫瘍が見つかりました

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

ふたりとも 深刻な診断を受けた 患者さんを担当してきましたが

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

今それが 我が事になったのです

now it was our turn.

私たちは 22か月の闘病生活を 経験しました

We lived with Paul's illness for 22 months.

彼は死に直面しての思いを 回顧録に綴りました

He wrote a memoir about facing mortality.

私は娘のケイディを出産し

I gave birth to our daughter Cady,

私たちは娘を そして互いを愛しました

and we loved her and each other.

苦悶しながらも 非常に難しい医学的決断を どう下していくのか 直接学びました

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

ポールを最後に入院させたときが

The day we took Paul into the hospital for the last time

私の人生で最もつらい日となりました

was the most difficult day of my life.

彼は最後にこちらを振り向き

When he turned to me at the end

言ったんです 「覚悟はできてる」

and said, "I'm ready,"

それが単なる勇敢な決断ではないと 私には分かっていました

I knew that wasn't just a brave decision.

それは正しい決断でした

It was the right one.

ポールは人工呼吸器と心肺蘇生法を 希望しなかったのです

Paul didn't want a ventilator and CPR.

あの瞬間

In that moment,

ポールにとって最も重要なことは

the most important thing to Paul

赤ん坊だった娘を抱くことでした

was to hold our baby daughter.

９時間後

Nine hours later,

ポールは亡くなりました

Paul died.

私はケアを提供する者だと ずっと思ってきました

I've always thought of myself as a caregiver --

大抵の医者がそうです

most physicians do --

でも ポールのケアをすることで その意味は深まりました

and taking care of Paul deepened what that meant.

病のなかで彼が アイデンティティを再形成するのを見て

Watching him reshape his identity during his illness,

苦痛に立ち会い それを受け入れることを学び

learning to witness and accept his pain,

彼の選択に際し共に話し合うー

talking together through his choices --

そんな経験から私が学んだのは

those experiences taught me

レジリエンスとは 以前の自分に戻ることではなく

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

困難なことが 困難でないふりを するのでもないことです

or pretending that the hard stuff isn't hard.

病むとは とても困難なことなんです

It is so hard.

苦しくて 滅茶苦茶なことです

It's painful, messy stuff.

でも そういうものなんです

But it's the stuff.

私が学んだのは 誰かと一緒にそれに向き合えば

And I learned that when we approach it together,

何を良しとするのか 自分たちで決められるということです

we get to decide what success looks like.

診断を受けてすぐに 彼が言ったことの１つは

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

「誰かと再婚してほしい」

"I want you to get remarried."

私は「ワォ」とか言っちゃって 何でも口に出しちゃうんです

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

（笑）

(Laughter)

すごく衝撃的で

It was so shocking

胸が張り裂けそうで・・・

and heartbreaking ...

寛大だと感じたし

and generous,

じつに心が安らぎもしました

and really comforting

なぜなら彼の言葉は 全く率直で

because it was so starkly honest,

その率直さこそが 私たちに 必要なものだったと気づいたんです

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

彼の病気が分かった早い段階で

Early in Paul's illness,

私たちは 何でも口に出して 言い合うことにしました

we agreed we would just keep saying things out loud.

遺言書の作成や

Tasks like making a will,

事前指示書の完成など

or completing our advance directives --

私がずっと避けていたことは

tasks that I had always avoided --

思っていたほど 気落ちすることではありませんでした

were not as daunting as they once seemed.

事前指示書を仕上げることは ひとつの 愛の営みだと悟りました

I realized that completing an advance directive is an act of love --

結婚の誓いのようなものです

like a wedding vow.

相手のケアをするという誓いです

A pact to take care of someone,

その約束を成文化するのです

codifying the promise

死がふたりを分かつまで

that til death do us part,

寄り添いますと

I will be there.

もし必要なら あなたの代弁者になり

If needed, I will speak for you.

あなたの願いを尊重するつもりだと

I will honor your wishes.

そうした書類は 私たちの愛の物語を 形あるものにしてくれました

That paperwork became a tangible part of our love story.

医師である ポールと私は

As physicians,

彼への診断を理解し 受け入れやすくもある立場にいました

Paul and I were in a good position

幸いにも 腹は立ちませんでした

to understand and even accept his diagnosis.

これまで 悲痛な状況にある 非常に多くの患者さんを見てきて

We weren't angry about it,

死は人生の一部だと 知っていたからです

luckily,

でも知ることも大事ですが

because we'd seen so many patients in devastating situations,

重篤な病の悲しみや不確実性のなかを

and we knew that death is a part of life.

実際に生きるというのは 非常に異なる経験です

But it's one thing to know that;

現在までに 肺ガンの治療は 大きく進歩してきていますが

it was a very different experience

ポールの余命は数か月から数年だと 私たちは知っていました

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

その間

Huge strides are being made against lung cancer,

医師から患者へ立場が変わったことについて ポールは文章を綴りました

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

突然 岐路に立たされたように 感じたことや

During that time,

自分は非常に多くの患者さんを 治療してきたのだから

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

自分の進む道は分かるはず― 患者さんの歩みをたどってもよい

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

そう考えていたことなどを語りました

and how he would have thought he'd be able to see the path,

しかし彼は 方向を見失っていました

that because he treated so many patients,

進む道などではなく

maybe he could follow in their footsteps.

彼が書いたのはこうでした

But he was totally disoriented.

「代わりに僕が見たのは

Rather than a path,

荒涼とした 何もない ただキラキラ光る白い砂漠だけだった

Paul wrote,

まるで砂嵐が馴染みあるもの全てを かき消してしまったようだった

"I saw instead

僕は自分の死に向き合い

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

人生に生きる価値を与えてくれるものは何か 理解しようとしなければならなかった

As if a sandstorm had erased all familiarity.

それには ガン専門医の助けが必要だった」

I had to face my mortality

ポールを担当した医療スタッフたちを見て

and try to understand what made my life worth living,

私たち医療従事者の真価を 改めて深く認識しました

and I needed my oncologist's help to do so."

私たちの職業はつらいものです

The clinicians taking care of Paul

私たちには 患者さんが自分の予後や 治療の選択肢をしっかり理解できるよう

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

手助けする責任がありますが

We have a tough job.

それは決して容易ではなく 難しいことです

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

ガンのように命にかかわる病を 扱うときには特にです

and their treatment options,

余命を知りたくない人もいれば

and that's never easy, but it's especially tough

知りたいという人もいます

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

どちらにしても 私たちは 答えなど持ってはいません

Some people don't want to know how long they have left,

ときに私たちは 最もうまくいった場合のことを強調して

others do.

希望をもってもらうこともあります

Either way, we never have those answers.

医師を対象としたある調査では

Sometimes we substitute hope

55％の回答者が 患者さんに予後を説明するとき

by emphasizing the best-case scenario.

正直な見解よりも

In a survey of physicians,

明るい見通しを伝えると 回答しました

55 percent said they painted a rosier picture

それは本能的な親切心からくるものです

than their honest opinion

しかし調査者が見出したのは

when describing a patient's prognosis.

病のもたらしうる結果を よりよく理解すれば

It's an instinct born out of kindness.

不安が低減し

But researchers have found

計画を立てる力が増し

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

家族の傷つきも減ることでした

they have less anxiety,

家族はこういった会話に 強い葛藤を感じるかもしれませんが

greater ability to plan

そのような情報は 大きな決断をするとき 非常に有用だと分かりました

and less trauma for their families.

最も顕著だったのは

Families can struggle with those conversations,

子供をもつか決めるときです

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

ポールの余命が数か月から数年ということは 大人になった子供の姿は見られないでしょう

Most notably,

でも子供の誕生と 人生の始まりに立ち会うことは

whether to have a baby.

十分できそうです

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

私はポールに こう尋ねたのを覚えています

But he had a good chance of being there for her birth

子供に別れを告げねばならないなら

and for the beginning of her life.

死がもっと苦しくなると思うかと

I remember asking Paul

彼の答えに私は驚きました

if he thought having to say goodbye to a child

こう言ったんです

would make dying even more painful.

「そうなったら素晴らしいじゃないか」

And his answer astounded me.

それで 子供をもうけました

He said,

ガンをどうこうするため ではありません

"Wouldn't it be great if it did?"

十分に生きるとは

And we did it.

苦しみを受け入れることだと 学びつつあったからです

Not in order to spite cancer,

ポールの主治医は 化学療法を個別に調整して

but because we were learning

彼が神経外科医としての勤務を 続けられるようにしてくれました

that living fully means accepting suffering.

当初は全く不可能だと 考えていたことです

Paul's oncologist tailored his chemo

ガンが進行して

so he could continue working as a neurosurgeon,

ポールが外科医の仕事から 執筆に移行した際には

which initially we thought was totally impossible.

緩和ケア医は 精神刺激薬を処方してくれました

When the cancer advanced

ポールがより集中できるようにです

and Paul shifted from surgery to writing,

医師たちはポールに 優先したいことや気がかりなことを尋ねました

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

何を優先し 何なら諦められるか ポールに意思を尋ねたんです

so he could be more focused.

そのような会話は

They asked Paul about his priorities and his worries.

医療のケアと価値観を 確実にマッチさせる最高の手段でした

They asked him what trade-offs he was willing to make.

親との「性教育」トークとは違うよと ポールは冗談を言いました

Those conversations are the best way to ensure

親とそういう話をするとき

that your health care matches your values.

極力さっさと終わらせて

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

そんな話 なかったふりをしますね

you have with your parents,

でも この会話は 状況の変化に合わせ繰り返されます

where you all get it over with as quickly as possible,

しかも口に出して話し続けられます

and then pretend it never happened.

私は実に幸せでした

You revisit the conversation as things change.

なぜならポール担当の医療スタッフは

You keep saying things out loud.

自分たちの仕事は 彼らも知らない答えを与えようとしたり

I'm forever grateful

状況を改善しようとだけするのではなく

because Paul's clinicians felt

苦痛な選択について ポールと 話し合うことだと考えていたからです

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

彼の身体状態は悪化しつつあっても 生への意志は損なわれていないのです

or only to try to fix things for us,

後に ポールが亡くなってから

but to counsel Paul through painful choices ...

花束を10束くらい受け取りましたが

when his body was failing but his will to live wasn't.

私は１束だけを・・・

Later, after Paul died,

ポールの主治医に贈りました

I received a dozen bouquets of flowers,

なぜなら彼女は 彼の目標を支え

but I sent just one ...

いろいろな選択肢を検討するのを 手伝ってくれたからです

to Paul's oncologist,

生きるとは ただ生存することとは違うと 彼女は知っていたんです

because she supported his goals

２、３週間前 ある患者さんが 私の診療所を訪れました

and she helped him weigh his choices.

重篤な慢性疾患を抱える女性です

She knew that living means more than just staying alive.

彼女の人生や医療のケアについて 話し合っていると

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

彼女は言いました 「緩和ケアチームは好きよ

A woman dealing with a serious chronic disease.

No と言っていいと教えてくれたの」

And while we were talking about her life and her health care,

もちろん 言っていいんです

she said, "I love my palliative care team.

でも多くの患者さんは そうは感じていません

They taught me that it's OK to say 'no'."

Compassion & Choices は ある研究を実施しました

Yeah, I thought, of course it is.

医療においてどんなケアを好むかを 人々に尋ねたのです

But many patients don't feel that.

多くの人々の回答は こんな言葉から始まっていました

Compassion and Choices did a study

「もし選べるのなら・・・」

where they asked people about their health care preferences.

もし選べるのなら

And a lot of people started their answers with the words

「もし」というところから

"Well, if I had a choice ..."

私には すっと納得できたことがあります

If I had a choice.

それは なぜ４人に１人が

And when I read that "if,"

過剰な あるいは望まない治療を 受けているのかや

I understood better

家族がそのような治療を受けるのを 見たことがあるのかです

why one in four people

それは医師が 分かっていないからではありません

receives excessive or unwanted medical treatment,

私たちは 分かっています

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

私たちは 治療によって 患者さんやご家族の心に

It's not because doctors don't get it.

実際にどんな影響が及ぶのか 理解しています

We do.

事実 心のケアにも当たっています

We understand the real psychological consequences

救命救急の看護師の半数と 集中治療室の医師の４分の１は

on patients and their families.

退職を考えたことがあると言います

The things is, we deal with them, too.

患者さんの価値観に合わないケアを してしまったのではないかという

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

患者さんに対する苦悩が原因です

have considered quitting their jobs

でも医師は 患者さんが 何を望んでいるのか知らないと

because of distress over feeling that for some of their patients,

思いをきちんと 尊重することはできません

they've provided care that didn't fit with the person's values.

命を長らえられるなら 生命維持装置の使用を望みますか？

But doctors can't make sure your wishes are respected

残された時間の長さよりも 質の方が 大事でしょうか？

until they know what they are.

こういった選択は両方とも 思慮深く勇敢なものですが

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

誰もが 自ら選ばねばならないものです

Are you most worried about the quality of that time,

人生の終わりに際しても そうですし

rather than quantity?

人生を通じて医療でのケアを 受けるうえでもです

Both of those choices are thoughtful and brave,

もしあなたが妊娠していたら 遺伝子スクリーニングを望みますか？

but for all of us, it's our choice.

膝の置換手術は 良いことだと思いますか？

That's true at the end of life

透析を医療機関で受けたいですか それとも自宅がいいですか？

and for medical care throughout our lives.

正解は―

If you're pregnant, do you want genetic screening?

あなた次第です

Is a knee replacement right or not?

医療でどんなケアがあれば あなたが望むように生きられますか？

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

その問いを覚えていてください

The answer is:

自分のケアについて 判断を迫られたときのためにです

it depends.

覚えていてください あなたには常に選択肢があり

What medical care will help you live the way you want to?

あなたに合わない治療には No と言ってよいのです

I hope you remember that question

W・S・マーウィンの詩があります

the next time you face a decision in your health care.

たった２文の詩です

Remember that you always have a choice,

この詩は今の私の心情を捉えています

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

「あなたの不在が私を貫いた

There's a poem by W.S. Merwin --

まるで糸が針穴を貫くように

it's just two sentences long --

私のあらゆる営みには その色が縫いこまれる」

that captures how I feel now.

私にとってこの詩は ポールへの愛と

"Your absence has gone through me

彼を愛し 失うことから得た―

like thread through a needle.

新たな不屈の精神を呼び起こすものです

Everything I do is stitched with its color."

「きっと大丈夫だよ」と ポールが言ったとき

For me that poem evokes my love for Paul,

それは病気を治せるという 意味ではありませんでした

and a new fortitude

そうではなく 私たちは 喜びと悲しみを 同時に受け入れることを学んだのです

that came from loving and losing him.

そこで気づかされたのは 美しさと目的感覚です

When Paul said, "It's going to be OK,"

人は皆 生まれたのに死ぬのであり そして 生まれたから

that didn't mean that we could cure his illness.

死んでいくのです

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

どんなに悲しみに暮れ 眠れぬ夜が続くときにも

to uncover beauty and purpose

喜びがあることに思い至ります

both despite and because we are all born

ポールのお墓に花を供え

and we all die.

２歳の娘が 草の上を走り回るのを見ます

And for all the sadness and sleepless nights,

浜辺で焚火をし 友達と日没を眺めます

it turns out there is joy.

運動とマインドフルネス瞑想が 大いに助けになりました