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  • Hi.

    こんにちは

  • Thank you.

    ありがとうございます

  • [Jennifer Brea is sound-sensitive.

    [講演者の聴覚過敏につき

  • The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

    現地会場では音を立てない アメリカ手話式拍手をお願いました]

  • So, five years ago, this was me.

    これは 5年前の私の姿です

  • I was a PhD student at Harvard,

    私はハーバードの博士課程にいて

  • and I loved to travel.

    旅が大好きでした

  • I had just gotten engaged to marry the love of my life.

    そして 最愛の人と 婚約したばかりでした

  • I was 28, and like so many of us when we are in good health,

    当時28歳の私は 体が元気な人は皆そうですが

  • I felt like I was invincible.

    自分は無敵だと思っていました

  • Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

    そんなある日 40℃を超える熱を出しました

  • I probably should have gone to the doctor,

    医者にかかるべきだったのでしょうが

  • but I'd never really been sick in my life,

    それまで大きな病気も したことがなかった私は

  • and I knew that usually, if you have a virus,

    どうせ風邪だろうと思い

  • you stay home and you make some chicken soup,

    家で休んで チキンスープを作って

  • and in a few days, everything will be fine.

    数日経てば すっかり治るはずと見ていました

  • But this time it wasn't fine.

    しかし この時は違いました

  • After the fever broke,

    熱が下がり始めてから

  • for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

    3週間の間 意識がもうろうとして 外に出られませんでした

  • I would walk straight into door frames.

    ドアを通るときには ぶつかるし

  • I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

    トイレに行くのに 壁を伝って 歩かなければなりませんでした

  • That spring I got infection after infection,

    同じ年の春 何度も何度も 感染症にかかり

  • and every time I went to the doctor,

    医者に診てもらうたびに

  • he said there was absolutely nothing wrong.

    何も悪いところはないと言われました

  • He had his laboratory tests,

    どんなに検査をしても

  • which always came back normal.

    異常は見つかりません

  • All I had were my symptoms,

    判断材料は実際の症状しかなくて

  • which I could describe,

    自分では説明できるのですが

  • but no one else can see.

    他人の目には分からないのです

  • I know it sounds silly,

    変な話かもしれませんが

  • but you have to find a way to explain things like this to yourself,

    こういう時 人は何らかの 理由を見つけないと気が済まないもので

  • and so I thought maybe I was just aging.

    老化なのかな と思いました

  • Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

    25歳を過ぎるって こういうことなのかもしれない と

  • (Laughter)

    (笑)

  • Then the neurological symptoms started.

    やがて神経症状が現れ始めました

  • Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

    円を描こうとしても 半分しか描けないことがあったり

  • Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

    話ができなかったり 体が動かないこともありました

  • I saw every kind of specialist:

    あらゆる専門医に診てもらい

  • infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

    感染症科 皮膚科 内分泌科 心臓内科などを

  • cardiologists.

    渡り歩きました

  • I even saw a psychiatrist.

    精神科にさえかかりました

  • My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

    精神科医に言われました 「明らかに ひどく体調を崩されていますが

  • but not with anything psychiatric.

    でも 精神疾患は見当たりません

  • I hope they can find out what's wrong with you."

    他の科で原因が 突き止められればいいですね」

  • The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

    次の日 神経科医に 転換性障害と診断されました

  • He told me that everything --

    今までの症状すべて—

  • the fevers, the sore throats, the sinus infection,

    熱や喉の痛み 副鼻腔炎

  • all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

    胃腸に 神経に 心臓に現れた症状のすべてが

  • were being caused by some distant emotional trauma

    自分では憶えていない 幼少期のトラウマに

  • that I could not remember.

    よるものだと言われました

  • The symptoms were real, he said,

    症状は現実に起きているが

  • but they had no biological cause.

    どれも生物学的由来では ないとのことでした

  • I was training to be a social scientist.

    私は社会科学者の卵でした

  • I had studied statistics, probability theory,

    統計や確率論を学び

  • mathematical modeling, experimental design.

    数理モデルや実験計画も 勉強してきました

  • I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

    だから 神経科医の診断をむやみに 拒絶してはいけないと思いました

  • It didn't feel true,

    直感的におかしいとは思いましたが

  • but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

    真実とは しばしば直感では 間違っているように思えるもので

  • so easily obscured by what we want to believe.

    願望が目を曇らせるからだと 学んで知っていたので

  • So I had to consider the possibility that he was right.

    診断が正しいという可能性も 考慮しなきゃと思いました

  • That day, I ran a small experiment.

    その日 ちょっとした実験として

  • I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

    神経科医院から自宅までの 3キロメートル余りを歩いて帰りました

  • my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

    電気が走るような妙な痛みで 足がパンパンになりました

  • I meditated on that pain,

    この痛みについて 考えをめぐらせ

  • contemplating how my mind could have possibly generated all this.

    こんな症状がすべて自分の心から 派生するなんてありえるのかと悩みました

  • As soon as I walked through the door,

    家に着いて玄関を入った途端に

  • I collapsed.

    私は床に倒れ込みました

  • My brain and my spinal cord were burning.

    脳も脊髄も焼けるように痛くて

  • My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

    首がカチコチに凝っていて アゴが胸に付かないほどでした

  • and the slightest sound --

    そして どんなに小さな音でも—

  • the rustling of the sheets,

    シーツがカサカサ擦れる音や

  • my husband walking barefoot in the next room --

    夫が隣の部屋を裸足で ペタペタ歩く音さえ

  • could cause excruciating pain.

    激痛の元になったりもしました

  • I would spend most of the next two years in bed.

    それから3年間 ほとんど ベッドを出られませんでした

  • How could my doctor have gotten it so wrong?

    一体どうして こんな誤診をされたのだろうか

  • I thought I had a rare disease,

    きっと 過去に例のない

  • something doctors had never seen.

    奇病なのだろう と思いました

  • And then I went online

    でも ネットで調べたら

  • and found thousands of people all over the world

    世界中で 何千人もの人たちが

  • living with the same symptoms,

    私と同じ症状を抱え

  • similarly isolated,

    同じように 社会から取り残され

  • similarly disbelieved.

    周りに信じてもらえずにいます

  • Some could still work,

    働く元気のある人でも

  • but had to spend their evenings and weekends in bed,

    帰宅後も週末も ただ寝たきりで過ごし

  • just so they could show up the next Monday.

    それでやっと月曜に 出社できるそうです

  • On the other end of the spectrum,

    極端にひどいケースでは

  • some were so sick

    あまりにも重症で

  • they had to live in complete darkness,

    真っ暗な部屋で暮らすしかなく

  • unable to tolerate the sound of a human voice

    誰かの声を聞くことも 愛する人に触られることも

  • or the touch of a loved one.

    耐え難い苦しみとなります

  • I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

    私は筋痛性脳脊髄炎(ME) と診断されました

  • You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

    「慢性疲労症候群」として ご存知の人もいるでしょう

  • For decades, that's a name

    何十年もの間 この呼び名で

  • that's meant that this

    この画像のようなイメージが

  • has been the dominant image

    浸透してきた疾患ですが

  • of a disease that can be as serious as this.

    中には この写真くらい 深刻なものもあります

  • The key symptom we all share

    患者すべてに共通する主症状は

  • is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

    それが何であっても 体か頭のどちらかでも使うと

  • we pay and we pay hard.

    ひどい消耗を伴うということです

  • If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

    夫がランニングすれば 何日か筋肉痛になる程度ですが

  • If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

    私の場合 数十メートル歩くだけで 1週間 寝たきりになります

  • It is a perfect custom prison.

    自分専用にあつらえられた 牢獄のようなものです

  • I know ballet dancers who can't dance,

    知り合いの患者には 踊ることのできないバレエダンサーや

  • accountants who can't add,

    計算ができない会計士や

  • medical students who never became doctors.

    医師になれなかった医学生がいます

  • It doesn't matter what you once were;

    それまでの経歴が何だったとしても

  • you can't do it anymore.

    復帰が不可能になります

  • It's been four years,

    発病から4年経ちましたが

  • and I've still never been as well as I was

    あの日 神経科医院を出てから

  • the minute before I walked home from my neurologist's office.

    それ以前の健康状態に 戻れたことはありません

  • It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

    世界中では推定で 1500万から3000万人が

  • have this disease.

    同じ病気を患っています

  • In the US, where I'm from, it's about one million people.

    私の国 アメリカには 約100万人の患者がいます

  • That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

    多発性硬化症の ほぼ2倍に あたる人数です

  • Patients can live for decades with the physical function

    ME患者は何十年もの間 うっ血性心不全患者並みに

  • of someone with congestive heart failure.

    身体機能が弱った状態が続きます

  • Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

    ME患者の25%が 家にこもりきりか寝たきりになり

  • and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

    75%から85%は 短時間の労働さえも不可能となります

  • Yet doctors do not treat us

    それなのに 治療は受けられず

  • and science does not study us.

    研究もほとんどされません

  • How could a disease this common and this devastating

    こんなにも ありふれていて こんなにも全てを台無しにする病気を

  • have been forgotten by medicine?

    なぜ医学は見捨てているのでしょうか?

  • When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

    あの時 私を転換性障害だと 診断した医者には

  • he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

    2500年以上にわたり続いてきた 女性の体に関する—

  • that are over 2,500 years old.

    一連の考え方が 受け継がれていました

  • The Roman physician Galen thought

    古代ローマの医師ガレノスは

  • that hysteria was caused by sexual deprivation

    ひときわ強い性欲を持つ女性が 欲求不満に陥ることで

  • in particularly passionate women.

    ヒステリーが起こるのだと考えました

  • The Greeks thought the uterus would literally dry up

    古代ギリシャでは 子宮が文字通り干からびると

  • and wander around the body in search of moisture,

    潤いを求めて 体中を移動し

  • pressing on internal organs --

    内臓を圧迫すると考えていたため—

  • yes --

    そうです—

  • causing symptoms from extreme emotions

    症状として激しい感情の噴出や

  • to dizziness and paralysis.

    めまいや麻痺を起こすと されていました

  • The cure was marriage and motherhood.

    治療法は結婚し母になることだと 言われていました

  • These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

    このような考え方は何千年もの間 ほとんど変わらずでしたが

  • when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

    1880年代になると 神経学で ヒステリー理論の再構築が試みられました

  • Sigmund Freud developed a theory

    ジークムント・フロイトは

  • that the unconscious mind could produce physical symptoms

    患者の無意識が身体的症状を 生み出すものであり

  • when dealing with memories or emotions

    意識に上ると苦痛過ぎるような 記憶や感情を

  • too painful for the conscious mind to handle.

    扱うときに現れるのだという 結論に至りました

  • It converted these emotions into physical symptoms.

    そういう感情が無意識の中で 身体的症状に転換するというものです

  • This meant that men could now get hysteria,

    これで男性にも起こりうるとは 分かったものの

  • but of course women were still the most susceptible.

    もちろん女性のほうがずっと かかりやすいとされました

  • When I began investigating the history of my own disease,

    自分が持つ病気の歴史を 調べ始めた私は

  • I was amazed to find how deep these ideas still run.

    こういった考え方が未だに 根深く残っていることに驚愕しました

  • In 1934,

    1934年に

  • 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

    ロスアンジェルス郡立総合病院で 医師 看護師 スタッフの198名が

  • became seriously ill.

    深刻な病に倒れ

  • They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

    筋力低下 首や背中のこわばり 熱などといった症状を示しました

  • all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

    私が受けた最初の診断のときの 症状と全く同じもので

  • Doctors thought it was a new form of polio.

    当時の医者は新型のポリオだと 思ったそうです

  • Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

    今までに 世界中で 70件以上の集団発生が

  • around the world,

    記録されており

  • of a strikingly similar post-infectious disease.

    どれも感染症後に発症し 症状も酷似しています

  • All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

    全ての事例において 圧倒的に女性が多く

  • and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

    その間ずっと 医者たちは たった一つの病因を見つけられず

  • they thought that these outbreaks were mass hysteria.

    集団ヒステリーだろうと 結論付けました

  • Why has this idea had such staying power?

    この考え方が なぜここまで しぶとく残っているのでしょうか

  • I do think it has to do with sexism,

    女性差別のせいだろうとは 思いますが

  • but I also think that fundamentally, doctors want to help.

    医者も基本的には患者を 助けようとしているはずです

  • They want to know the answer,

    答えを知りたいがゆえに

  • and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

    ヒステリーと分類することで 治療が不可能な病気を治療し

  • to explain illnesses that have no explanation.

    説明のつかない病に 説明をつけているわけです

  • The problem is that this can cause real harm.

    問題は このような姿勢が 恐ろしい弊害をもたらすことです

  • In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

    1950年代に エリオット・スレイターという精神科医が

  • studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

    ヒステリーと診断された 85名の患者グループを調べました

  • Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

    9年後 12人が死亡しており 30人は身体に障害をきたしていました

  • Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

    多くの患者は 診断未確定ではあるものの

  • epilepsy, brain tumors.

    多発性硬化症 てんかん 脳腫瘍の 病状が見られました

  • In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

    1980年 米国でのヒステリーの正式病名が 「転換性障害」になりました

  • When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

    2012年 私に対して この診断を下した神経科医は

  • he was echoing Freud's words verbatim,

    フロイトの言葉を そっくりそのまま使っていました

  • and even today,

    今でさえ

  • women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

    女性がこの病名で診断される率は 男性の2倍から10倍です

  • The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

    ヒステリーや心因性の疾患に 関する理論の問題点は

  • is that it can never be proven.

    証明するのが不可能なことです

  • It is by definition the absence of evidence,

    心因性という言葉そのものが 証拠不在を意味しています

  • and in the case of ME,

    MEの場合は

  • psychological explanations have held back biological research.

    心理学的な説明が邪魔して 生物学的な研究が進まないのです

  • All around the world, ME is one of the least funded diseases.

    世界中のどこを見ても MEに使われる予算は最低の部類です

  • In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

    アメリカで患者一人あたりの 国の年間支出を概算すると

  • 250 dollars per MS patient

    エイズは2500ドル 多発性硬化症は250ドル

  • and just 5 dollars per year per ME patient.

    MEは たった5ドルです

  • This was not just lightning.

    落雷に当たったようなものだとか

  • I was not just unlucky.

    ただ運が悪かったでは済みません

  • The ignorance surrounding my disease has been a choice,

    この病気を取り囲む無知は 選択によるものでした

  • a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

    私たちを守ってくれるはずの 制度が行った選択です

  • We don't know why ME sometimes runs in families,

    MEには多くの謎があります 遺伝する場合があるのはなぜか

  • why you can get it after almost any infection,

    エンテロウイルスからQ熱 EBウイルスに至るまで

  • from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

    ほぼ 全ての感染症にかかった後に 発症しうるのはなぜか

  • or why it affects women at two to three times the rate of men.

    女性の罹患率が男性の 2〜3倍なのはなぜか などです

  • This issue is much bigger than just my disease.

    私の病気だけの話ではなく ずっと大きな問題なのです

  • When I first got sick,

    私が最初に倒れたとき

  • old friends were reaching out to me.

    昔の友達が連絡してきました

  • I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

    まもなく ボロボロの体に苦しむ 20代後半の女性が

  • whose bodies were falling apart.

    他にもたくさんいることを 知りました

  • What was striking was just how much trouble we were having

    周りの理解を得るのに 誰もが非常に苦労していると知って

  • being taken seriously.

    衝撃を受けました

  • I learned of one woman with scleroderma,

    自己免疫性結合組織疾患の1つ 強皮症にかかった女性は

  • an autoimmune connective tissue disease,

    自己免疫性結合組織疾患の1つ 強皮症にかかった女性は

  • who was told for years that it was all in her head.

    何年もの間 全部気のせいだと 言われ続けたそうです

  • Between the time of onset and diagnosis,

    症状が現れて始めてから 診断を受けるまでの間に

  • her esophagus was so thoroughly damaged,

    食道が徹底的に傷ついてしまい

  • she will never be able to eat again.

    口から食事をとれることは もう一生ありません

  • Another woman with ovarian cancer,

    卵巣癌の女性もいました

  • who for years was told that it was just early menopause.

    単なる早期閉経だと 何年も言われ続けたそうです

  • A friend from college,

    大学からの友達は

  • whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

    何年もの間 脳腫瘍を不安障害だと 誤診されていました

  • Here's why this worries me:

    このような現状に不安を覚えます

  • since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

    というのも 1950年代以降 自己免疫疾患の発現率は

  • have doubled to tripled.

    2〜3倍にも増えています

  • Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

    初めは心気症だと言われていた 患者のうち45%が

  • with a recognized autoimmune disease

    結局は 既によく知られている—

  • are initially told they're hypochondriacs.

    自己免疫疾患だと診断されています

  • Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

    古来からのヒステリー同様に これは完全に ジェンダーや

  • and with whose stories we believe.

    世の中が誰を信じるかで決まります

  • Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

    自己免疫疾患の患者のうち 75%が女性で

  • and in some diseases, it's as high as 90 percent.

    病気によっては 女性が90%も占めています

  • Even though these diseases disproportionately affect women,

    罹患率は圧倒的に 女性のほうが多いとはいえ

  • they are not women's diseases.

    女性特有の病気ではありません

  • ME affects children and ME affects millions of men.

    MEは子供でも発症しますし 男性患者も何百万人といます

  • And as one patient told me,

    ある患者が言うには

  • we get it coming and going --

    良くなったり 悪くなったりで

  • if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

    女性であれば 症状を大げさに 訴えていると言われ

  • but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

    男性であれば 強くなれとか 我慢しろと言われます

  • And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

    そして 男性が診断を受けるまでには 女性より苦労するかもしれないのです

  • My brain is not what it used to be.

    私の脳は 昔とは変わってしまいました

  • Here's the good part:

    でも悪いことばかりではありません

  • despite everything, I still have hope.

    こんな状況でも 希望は捨てていません

  • So many diseases were once thought of as psychological

    あまりにも多くの病気が かつては心因性と言われたのち

  • until science uncovered their biological mechanisms.

    科学により生物学的なメカニズムが 解明されました

  • Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

    てんかん患者は 力ずくで施設に入れられていたのが

  • until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

    脳波検査によって 脳の異常な 電気活動を測定できるようになりました

  • Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

    ヒステリー性の麻痺として 誤診されることもあった多発性硬化症は

  • until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

    CATスキャンとMRIによって 脳の病変であると分かりました

  • And recently, we used to think

    そして ごく最近まで

  • that stomach ulcers were just caused by stress,

    単にストレス由来だと 考えられてきた胃潰瘍は