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Imagine being unable to say, "I am hungry," "I am in pain,"
翻訳: Tomoyuki Suzuki 校正: Claire Ghyselen
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"thank you," or "I love you."
想像してみて下さい 「お腹が空いた」「痛いよ」
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Being trapped inside your body,
「有難う」「愛してる」 ということが出来ず
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a body that doesn't respond to commands.
身体の中に閉じ込められ
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Surrounded by people,
身体を思いのままに動かすことが できない自分を
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yet utterly alone.
周りに人々がいるのに
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Wishing you could reach out,
完全な孤独です
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to connect, to comfort, to participate.
外界と接触し
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For 13 long years, that was my reality.
人と繋がり、慰め、社会への関与を 望むのです
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Most of us never think twice about talking, about communicating.
それが13年間の私の現実でした
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I've thought a lot about it.
大抵の人は話すことや人とコミュニケーション することを深く考えませんが
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I've had a lot of time to think.
私は何度もこのことについて考えました
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For the first 12 years of my life,
時間がたくさんあったからです
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I was a normal, happy, healthy little boy.
生まれてから最初の12年間は
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Then everything changed.
普通の幸せで健康的な少年でした
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I contracted a brain infection.
それから全てが変わってしまったのです
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The doctors weren't sure what it was,
脳感染症を患いました
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but they treated me the best they could.
医者達はその病名を 突き止められませんでした
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However, I progressively got worse.
懸命に治療に当たってくれましたが
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Eventually, I lost my ability to control my movements,
病状はどんどん悪化し
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make eye contact,
ついに私はいかなる動きも コントロールすることができなくなり
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and finally, my ability to speak.
目で合図することも
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While in hospital,
ついには話すことすらできなくなりました
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I desperately wanted to go home.
入院中には
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I said to my mother, "When home?"
家に帰りたくて仕方がありませんした
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Those were the last words I ever spoke with my own voice.
母に「家 いつ?」と尋ねたのが
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I would eventually fail every test for mental awareness.
私の口から発せられた最後の言葉でした
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My parents were told I was as good as not there.
ついに意識を確認する 全てのテストで反応しなくなり
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A vegetable, having the intelligence of a three-month-old baby.
私は意識を失ったものと 両親は伝えられました
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They were told to take me home and try to keep me comfortable
植物人間 生後3か月の知性しか 持たない赤子扱いです
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until I died.
医師は私を帰宅させ 死ぬまでそっとしておきなさいと
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My parents, in fact my entire family's lives,
伝えました
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became consumed by taking care of me the best they knew how.
両親だけでなく家族は その全ての時間を
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Their friends drifted away.
私に最善の介護を施すことに 費やしたため
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One year turned to two,
友人を失っていきました
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two turned to three.
1年経ち 2年経ち さらに
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It seemed like the person I once was began to disappear.
3年の時間が経ちました
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The Lego blocks and electronic circuits I'd loved as a boy were put away.
存在していた私と言う人格が 失われていくようでした
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I had been moved out of my bedroom into another more practical one.
大好きなレゴ・ブロックや 電子回路が片付けられて行きました
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I had become a ghost,
自分の寝室から もっと介護しやすい場所に移動させられました
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a faded memory of a boy people once knew and loved.
かつては人々に知られ 愛されていた
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Meanwhile, my mind began knitting itself back together.
1少年としての記録が忘れられ 亡霊と化したのです
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Gradually, my awareness started to return.
しばらくして 私の心は蘇り
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But no one realized that I had come back to life.
徐々に意識を取り戻してきました
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I was aware of everything,
しかし私が生を取り戻したことを 誰も気づきませんでした
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just like any normal person.
私は正常な人並みに
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I could see and understand everything,
全てのことを認識していました
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but I couldn't find a way to let anybody know.
何もかもが目に入り 理解できるのに
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My personality was entombed within a seemingly silent body,
それを人に伝えることが出来なかったのです
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a vibrant mind hidden in plain sight within a chrysalis.
私の人格は ものを語らぬ人体に 閉じ込められ
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The stark reality hit me that I was going to spend
身体は外界に晒されながらも 息づく心は繭の中に隠されていたのです
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the rest of my life locked inside myself,
厳しい現実に直面しました 残りの人生を
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totally alone.
自分自身の内側に閉じ込められたまま 完全な孤独の中で
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I was trapped with only my thoughts for company.
過ごすことになるのかと
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I would never be rescued.
私と同居するのは 自分の思考だけで
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No one would ever show me tenderness.
そこから救い出されることもなく
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I would never talk to a friend.
誰にも親切にされることもなく
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No one would ever love me.
友人と話すこともできず
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I had no dreams, no hope, nothing to look forward to.
誰にも愛されることが無いのでしょう
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Well, nothing pleasant.
夢も望みもなく 何も期待できませんでした
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I lived in fear,
喜びとなるものは何もなく
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and, to put it bluntly,
恐怖の中に生き
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was waiting for death to finally release me,
正直言えば
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expecting to die all alone in a care home.
いっそ死んで 解放されることを待ち望んでいました
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I don't know if it's truly possible to express in words
ケアホーム(簡易介護施設)での 孤独の死を願っていました
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what it's like not to be able to communicate.
人とコミュニケートできないことが どういうことか
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Your personality appears to vanish into a heavy fog
上手く言葉で表せないかもしれません
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and all of your emotions and desires are constricted, stifled and muted within you.
人格が濃霧の中に消え失せ
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For me, the worst was the feeling of utter powerlessness.
全ての感情と望みが 抑制され 消され 自分の中で弱められていく
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I simply existed.
最も辛かったのは 完全な無力感でした
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It's a very dark place to find yourself
単に存在しているだけでした
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because in a sense, you have vanished.
全くの闇の中で 自分自身を見出すことができません
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Other people controlled every aspect of my life.
ある意味 消失しまったのですから
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They decided what I ate and when.
他の人たちが 私の生活を管理していました
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Whether I was laid on my side or strapped into my wheelchair.
何をいつ食べるといったこととか
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I often spent my days positioned in front of the TV
横向きに寝るとか 車いすに固定するといったことです
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watching Barney reruns.
しばしばテレビの前に座らされ 『バーニー』の再放送を見て
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I think because Barney is so happy and jolly,
一日を過ごすこともよくありました
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and I absolutely wasn't,
バーニーはあまりにも 幸せで楽しそうであり
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it made it so much worse.
私は逆なので
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I was completely powerless to change anything in my life
より陰鬱な気持ちになりました
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or people's perceptions of me.
自分の人生を変えたり
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I was a silent, invisible observer of how people behaved
他人に気づいてもらうことに関し 全く無力でした
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when they thought no one was watching.
私が見ているなどと思いもせず 行動する人々を
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Unfortunately, I wasn't only an observer.
私は無口なまま 観察していたのでした
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With no way to communicate, I became the perfect victim:
不幸なことに 私は観察者であっただけでなく
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a defenseless object, seemingly devoid of feelings
コミュニケートする手段のない 完全な犠牲者になったのです
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that people used to play out their darkest desires.
防御することのない物体 感情すらもないと思われたので
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For more than 10 years, people who were charged with my care
人々の悪い側面が 露わになりました
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abused me physically, verbally and sexually.
10年以上の間 私の介護役を担っていた人々は
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Despite what they thought, I did feel.
肉体的 性的 それに言葉で 私を虐待しました
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The first time it happened,
彼らはそう思っていなかったでしょうが 私は感じていたのです
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I was shocked and filled with disbelief.
初めて虐待を受けた時
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How could they do this to me?
私はショックを受け 信じることができませんでした
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I was confused.
なぜこんなことが出来るのか?
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What had I done to deserve this?
私は混乱しました
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Part of me wanted to cry and another part wanted to fight.
なぜこんな仕打ちをうけなければ ならないのか?
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Hurt, sadness and anger flooded through me.
泣き叫びたくなる私と 戦おうとする私がいました
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I felt worthless.
苦痛、悲しみそれに怒りが 私の心を渦巻いていました
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There was no one to comfort me.
私は存在価値が無いのでは?
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But neither of my parents knew this was happening.
私を慰めてくれる人はいません
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I lived in terror, knowing it would happen again and again.
両親すら私が苦しんでいることを 知りません
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I just never knew when.
虐待が繰り返されるだろうという 恐怖の中に生きていました
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All I knew was that I would never be the same.
それがいつ起こるかだけが 知り得ぬことでした
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I remember once listening to Whitney Houston singing,
この虐待は自分を変えてしまうのだと 思いました
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"No matter what they take from me, they can't take away my dignity."
ホイットニー・ヒューストンが こう歌っていました
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And I thought to myself, "You want to bet?"
『私から全てを取り上げようとしても 尊厳だけは奪えないのよ』
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Perhaps my parents could have found out and could have helped.
私はこう言いたかった 「本当かどうか賭けてみる?」
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But the years of constant caretaking,
もしかしたら両親が 気が付いて 救い出してくれるかもしれない
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having to wake up every two hours to turn me,
しかし 2時間ごとに起きて
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combined with them essentially grieving the loss of their son,
私が寝る向きを変えるといった 介護が何年も続いてきたことが
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had taken a toll on my mother and father.
息子を失った悲しみの上に重なって
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Following yet another heated argument between my parents,
両親にとって心の重荷になりました
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in a moment of despair and desperation,
絶望とやけになった気持ちから
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my mother turned to me and told me that I should die.
両親は激しく口論した後 母は私の方を振り向いて
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I was shocked, but as I thought about what she had said,
「あんたなんか死んでしまえばいいのよ」 と言ったのです
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I was filled with enormous compassion and love for my mother,
ショックでした しかし母の言葉について考えるにつれ
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yet I could do nothing about it.
強烈な憐れみと 母への愛で 心が満たされたのでした
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There were many moments when I gave up,
しかし やはり何もすることができません
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sinking into a dark abyss.
何度もあきらめの境地に至り
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I remember one particularly low moment.
深い心の闇へと落ちていくのでした
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My dad left me alone in the car
ある出来事が思い出されます
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while he quickly went to buy something from the store.
父が車に私を一人残して
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A random stranger walked past,
店で急いで何かを買いに行ったとき
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looked at me and he smiled.
ある見知らぬ人が横を通り過ぎて
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I may never know why, but that simple act,
私のことを見て微笑んだのです
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the fleeting moment of human connection,
なぜ微笑んだのかは分りませんが
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transformed how I was feeling,
人との繋がりを感じたほんの一瞬が
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making me want to keep going.
私の感情を変え もっと繋がりが欲しいと
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My existence was tortured by monotony,
願うようになったのでした
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a reality that was often too much to bear.
日々が単調さによって苦しめられ
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Alone with my thoughts, I constructed intricate fantasies
何度も堪えられない気持ちになりました
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about ants running across the floor.
自分の思考しかない中で
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I taught myself to tell the time by noticing where the shadows were.
床を横切る蟻を見て 複雑な幻想を描いてみたり
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As I learned how the shadows moved as the hours of the day passed,
影の動きを見て 時刻を知ろうとしました
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I understood how long it would be before I was picked up and taken home.
日中の影の動きを学んだのです
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Seeing my father walk through the door to collect me
それを見て帰宅のお迎えまでの 時間が分りました
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was the best moment of the day.
父がドアを開けて入り 私を連れ帰ってくれる時が
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My mind became a tool that I could use
一日で最高の瞬間でした
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to either close down to retreat from my reality
私は自らの心を操り
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or enlarge into a gigantic space that I could fill with fantasies.
現実から逃避することも
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I hoped that my reality would change
幻想で満たされた広大な世界へと 入っていくことも出来るようになりました
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and someone would see that I had come back to life.
現実の方が変わって
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But I had been washed away like a sand castle
私が意識を取り戻したのだと 誰かに気づいて欲しいと願いました
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built too close to the waves,
私の願いは 波にあまりにも近い所に築かれた
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and in my place was the person people expected me to be.
砂の城のように すぐに流されてしまうので
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To some I was Martin, a vacant shell, the vegetable,
誰かが私を見ても いつも変わらぬ私の姿しか見えません
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deserving of harsh words, dismissal and even abuse.
あるものにとって 私は口を閉ざした 空っぽの貝や植物であり
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To others, I was the tragically brain-damaged boy
辛辣な言葉、追放それに 虐待さえも受けるに値するマーティンで
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who had grown to become a man.
別の者にとっては 不幸にも少年の時に 脳損傷を受けて
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Someone they were kind to and cared for.
そのまま大人になった人間でした
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Good or bad, I was a blank canvas
彼らは私に優しく接し面倒を見てくれました
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onto which different versions of myself were projected.
良かれ悪しかれ 私は真っ白なキャンバスで
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It took someone new to see me in a different way.
そこには様々な私自身が 映し出されるのでした
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An aromatherapist began coming to the care home about once a week.
そこに違った目で私を見る人が 現れました
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Whether through intuition or her attention to details
1人のアロマセラピストが 週に1回 ケアホームに来るようになったのです
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that others failed to notice,
彼女の本能的な力か 他の人では不可能な
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she became convinced that I could understand what was being said.
注意深い観察力によって
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She urged my parents to have me tested by experts
私が彼女の言葉を理解していると 確信したのです
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in augmentative and alternative communication.
拡大・代替コミュニケーションの専門家に
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And within a year,
検査をしてもらうように両親に強く勧めました
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I was beginning to use a computer program to communicate.
1年も経たないうちに
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It was exhilarating, but frustrating at times.
私はコミュニケーション用のソフトを 使えるようになりました
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I had so many words in my mind,
それは大きな喜びでした 時には言いたいことが沢山あって
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that I couldn't wait to be able to share them.
それを直ぐに伝えられず
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Sometimes, I would say things to myself simply because I could.
イライラすることもありました
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In myself, I had a ready audience,
話せるようになったので たびたび独り言を言いました
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and I believed that by expressing my thoughts and wishes,
今や自分自身という聞き手がいるのだから
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others would listen, too.
自分の考えや望みを 聞いてくれる人々もいるだろうと
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But as I began to communicate more,
信じました
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I realized that it was in fact only just the beginning
コミュニケーションが増えるにつれて
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of creating a new voice for myself.
自分の新しい「声」を作りだす試みの
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I was thrust into a world I didn't quite know how to function in.
始まりに過ぎないと気付きました
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I stopped going to the care home
どのように機能しているか知らない 世界に飛び込んでいきました
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and managed to get my first job making photocopies.
ケアホームに行くことを止め
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As simple as this may sound, it was amazing.
コピーを取るという初めての職を得ました
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My new world was really exciting
単純なことに思えるかもしれませんが 素晴らしいことでした
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but often quite overwhelming and frightening.
ワクワクするような新しい世界でした
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I was like a man-child,
しかし時にはひどく圧倒され 怖いこともありました
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and as liberating as it often was,
私は子供のまま大人になったので
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I struggled.
自由を感じる一方
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I also learned that many of those who had known me for a long time
苦悶もしました
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found it impossible to abandon the idea of Martin they had in their heads.
そこで学んだことは 長い間私のことを知っていた人達は
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While those I had only just met
その記憶の中にあるマーティンの イメージから抜け出せないことです
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struggled to look past the image of a silent man in a wheelchair.
一方 初めて出会ったばかりの人達は
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I realized that some people would only listen to me
無口なまま車いすに座っていた 男性のイメージを払拭できません
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if what I said was in line with what they expected.
中には彼らが期待する通りのことを 私が話すときだけ
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Otherwise, it was disregarded
耳を傾ける人達がいることにも 気づきました
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and they did what they felt was best.
それ以外の話には注意を払わず
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I discovered that true communication
彼らが良かれという方法で振舞います
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is about more than merely physically conveying a message.
真のコミュニケーションとは
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It is about getting the message heard and respected.
単にメッセージを物理的に 伝えるだけではなく
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Still, things were going well.
耳を傾けてもらい 敬意が払われるような ものであるべきだと悟りました
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My body was slowly getting stronger.
状況はどんどん良くなってきました
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I had a job in computing that I loved,
身体は徐々に力を取り戻し
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and had even got Kojak, the dog I had been dreaming about for years.
大好きなコンピュータの仕事を得ました
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However, I longed to share my life with someone.
何年もの間夢見ていた愛犬も手にしました コジャックです
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I remember staring out the window as my dad drove me home from work,
しかし人生を共にする 人がいたらと願いました
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thinking I have so much love inside of me and nobody to give it to.
仕事を終えて父の運転する車で 帰宅の途上 窓から外を眺めながら
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Just as I had resigned myself to being single for the rest of my life,
人を愛する気持ちがこんなにあるのに それを与える好きな相手がいないと思いました
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I met Joan.
ついに残りの人生を一人で過ごすことから 解放される時がきました
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Not only is she the best thing that has ever happened to me,
ジョアンと出会ったのです
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but Joan helped me to challenge my own misconceptions about myself.
彼女との出会いはそれまでの私の人生で 最高の出来事であっただけではなく
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Joan said it was through my words that she fell in love with me.
私の私自身に対する誤解を解こうと 彼女は手を差し伸べてくれたのです
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However, after all I had been through,
ジョアンは あなたの語る言葉に 惚れたのよ と言いました
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I still couldn't shake the belief
そう言われても
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that nobody could truly see beyond my disability
自信が持てません
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and accept me for who I am.
誰も私が障害者である事実を乗り越えて
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I also really struggled to comprehend that I was a man.
1人の人間として受け入れることは できないだろうと思ったからです
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The first time someone referred to me as a man,
私は本当に一人前の男性なのかと 理解するのに苦しみました
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it stopped me in my tracks.
初めて男性としての扱いを受け
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I felt like looking around and asking, "Who, me?"
私はその場で硬直しました
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That all changed with Joan.
周りを見渡して「誰?僕の事?」 と言いたくなるような感じです
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We have an amazing connection
ジョアンは全てを変えてくれました
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and I learned how important it is to communicate openly and honestly.
素晴らしい絆です
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I felt safe, and it gave me the confidence to truly say what I thought.
心を開いて正直に話すことの 大切さを学びました
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I started to feel whole again, a man worthy of love.
心の安心を得て 自信をもって 自分の思ったままに語ることができました
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I began to reshape my destiny.
私だって人に愛される価値があるのだと 感じ始めました
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I spoke up a little more at work.
私は自らの運命を変えていこうとしました
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I asserted my need for independence to the people around me.
仕事について少し要求を出しました
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Being given a means of communication changed everything.
周りで手伝ってくれに人に対し 自分一人でやる必要性を訴えたのです
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I used the power of words and will to challenge the preconceptions
コミュニケーション手段を与えられたことが 全てを変えました
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of those around me and those I had of myself.
言葉と意思によって 周囲の人々 さらには
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Communication is what makes us human,
私自身がもつ先入観に挑みました
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enabling us to connect on the deepest level
コミュニケーションによって 周りの人々と
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with those around us --
深いレベルで繋がることで
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telling our own stories,
人間が人間たるものになります
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expressing wants, needs and desires,
出来事を語ったり
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or hearing those of others by really listening.
欲すること、必要とすること 願いを表現したり
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All this is how the world knows who we are.
他人が話すことに 注意深く耳を傾けることです
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So who are we without it?
こうやって世界の人々は 自分たちが何であるかを知り得るのです
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True communication increases understanding
もしこれが無かったら?
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and creates a more caring and compassionate world.
真のコミュニケーションは理解を深め
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Once, I was perceived to be an inanimate object,
思いやりや憐れみで満たされた 世界を作り上げます
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a mindless phantom of a boy in a wheelchair.
私は 一度は植物状態にあって
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Today, I am so much more.
車いすに縛られた 意識のない亡霊と みなされていました
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A husband, a son, a friend,
今はそうではありません