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  • he spent his whole thing.

    彼は全てを費やした

  • Man has spent 17 years battling to save his Children from an incredibly rare genetic disease and find a reliable and approved treatment.

    男は、信じられないほど珍しい遺伝病から自分の子供を救うために17年間の戦いを経て、信頼できる承認された治療法を見つけました。

  • And eventually he did, in the form of an unusual product.

    そして最終的には変わった製品という形で

  • We killer Knicks Zeros Sons have what's called black bone disease, formerly known as Al Captain Yuria or a k U for short.

    我々キラーニックスゼロズサンズは、黒骨病と呼ばれるものを持っています、以前はアル・キャプテン・ユリアまたは略してk Uとして知られています。

  • So aka you is an ultra rare genetic disease effects Roughly one person in half a million on it's due to a mutation in a gene, which means that patients can't break down a certain acid that accumulates in cartilage and bone and goes black, which is why it's called black bone disease.

    別名、あなたは超稀な遺伝性疾患で 50万人に1人の割合で発症します 遺伝子の突然変異が原因です 患者は特定の酸を分解できず 軟骨や骨に蓄積して黒くなるので 黒骨病と呼ばれています

  • And over the years that leads to severe joint deterioration, spinal problems, heart problems and intense pain.

    そして何年もの間に、激しい関節の悪化、脊椎の問題、心臓の問題、激しい痛みにつながります。

  • Ciro's eldest son, Julian, was diagnosed as a baby, but symptoms can be delayed until the patient is an adult.

    シロさんの長男ジュリアンは赤ちゃんの時に診断されましたが、大人になるまで症状が遅れることがあります。

  • He's now 20 as a patient at the National Al Captain Nouria Center in Liverpool.

    彼は現在、リバプールのナショナル・アル・キャプテン・ノリア・センターの患者として20歳。

  • He has had early access to a weed killer derived drug called night is unknown.

    彼は早くからナイトと呼ばれる雑草キラー由来の薬に手を出していた。

  • Scientists knew United Simone should help prevent the damage but needed to prove it.

    科学者たちは、ユナイテッド・シモンが被害を防ぐのに役立つことを知っていたが、それを証明する必要があった。

  • Using large scale clinical trials mhm, but with only 1000 known suffers worldwide, there was no help from big drug companies.

    大規模な臨床試験を用いても、世界的には1000人の患者しか知られておらず、大手製薬会社の助けは得られませんでした。

  • So 10 years ago, zero gave up his job to concentrate on the campaign.

    だから10年前のゼロは選挙に集中するために仕事を諦めた。

  • He's raised millions of pounds.

    彼は何百万ポンドも集めた

  • The research did prove notice in own works, not only stopping symptoms developing but even reversing some of the damage done.

    この研究では、症状の進行を止めるだけでなく、被害の一部を元に戻すことさえ、自分の作品の中で気づいたことを証明しました。

  • It has now been licensed by the European Medicines Agency on for the last three years while taking notice unknown, Julian has been symptom free.

    それは今では、欧州医薬品庁によってライセンスされています過去3年間の未知の通知を取っている間、ジュリアンは無症状でした。

  • If I wasn't on the drug, it could be that within the next 10 years it will likely within the next 10 years.

    薬を飲んでいなければ、今後10年以内には可能性があるかもしれませんね。

  • I would definitely feel the effects, Um, in my joints.

    私は間違いなく効果を感じるだろう、ええと、私の関節に。

  • Uh, possibly my heart valves, um darkening or like dark spots in the eyes is just everywhere there's cartilage or anywhere that something called a Kronos ISS can form the A.

    おそらく心臓の弁が黒くなったり 目の黒ずみのようなものが 軟骨やクロノス宇宙ステーションと 呼ばれる何かがAを形成しています

he spent his whole thing.

彼は全てを費やした

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B1 中級 日本語 軟骨 遺伝 症状 ジュリアン 患者 関節

子供を治療するための薬を求める父親の闘い (A father's fight for a drug to treat his kids)

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    林宜悉 に公開 2021 年 01 月 16 日
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